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Photo : Marie Fortier et Dre Véronique G Dorval, néonatalogiste et directrice de la clinique de suivi néonatal du CHU Sainte-Justine pour vidéo sur la prématurité (Musique) Marie : Bonjour tout le monde, Écoutez, je suis vraiment contente d’être avec vous aujourd’hui et le sujet dont on va vous entretenir dans cette vidéo concerne la prématurité. Je trouve que c’est un sujet très très important à sensibiliser et à conscientiser chez les gens qui attendent des bébés et chez ceux qui en ont eu aussi, face à tout ce qui entoure la prématurité. Et pour en parler, pour avoir un contenu des plus pertinent, qui de mieux qu’un médecin néonatalogiste qui travaille auprès des familles et des petits bébés trop pressés d’arriver. Je vous la présente à l’instant, Dre Véronique Dorval qui est une néonatalogiste ici au CHU Sainte-Justine. Elle est responsable de la clinique néonatale de suivi des petits bébés et des familles à long terme, c’est bien ça? Véronique : Oui, merci Marie, ça me fait plaisir de venir jaser avec vous d’un sujet qui me tient à coeur, la prématurité. Tous ces petits bébés et familles qui vont la vivre. Marie : Qui vont la vivre, c’est ça! Et je veux en entrée de jeu aussi dire aux parents que toutes vos questions et préoccupations que vous m’avez acheminées en lien avec la question que je vous ai demandée “Que voulez-vous savoir de la prématurité?”, Dre Dorval et moi en avons tenu compte pour vous donner toutes les réponses que vous allez retrouver à même cette vidéo ou dans les billets éducatifs qui bonifient toute l’information qui vous sera transmise via cette vidéo. Peut-être Véronique, si tu voulais commencer en nous parlant de, c’est quoi la définition de la prématurité et aussi les stats, combien de bébés naissent au Québec de façon prématurée? Véronique : Oui, la prématurité, c’est une naissance qui survient avant le terme donc, avant 37 semaine de gestation. Parce qu’un bébé de 24 semaines n’est pas du tout comparable par rapport à un bébé de 36 semaines en terme de survie, de complication, c’est aussi important de vraiment définir la prématurité selon 2 grilles, de l’âge de gestation que va présenter le petit bébé. On va parler de prématurité générale pour un bébé qui naît entre 32 et 37 semaines, de grands prématurés pour un bébé qui naît entre 28 et 32 semaines et un très grand prématuré ou extrême prématurité, les deux termes sont souvent interchangeable, pour les naissances qui ont lieu avant 28 semaines de gestation. Marie : Oui, parce qu’on est loin du 40 semaines pour la grossesse, car on compte toujours 40 semaines, on est loin longtemps! Véronique : Puis dans la littérature dernièrement, il y a un autre terme qui est apparu, qu’on appel le “late term”, la petite prématurité ou prématurité tardive qui représente les bébés nés entre 34 et 37 semaines et en terme de proportion, c’est le plus gros groupe d’enfants prématurés. Marie : Qui naissent, parfait! Même si, je le sais les parents, vous vous préparez tous à avoir un bébé à terme et en santé, donc, c’est souvent une surprise pour plusieurs, on peut pas toujours annoncer l’arrivée d’avance, c’est un choc. Véronique : En effet, c’est souvent le choc, c’est une surprise pour les parents. C’est rare qu’on peut se préparer puis même avec des facteurs de risques des fois, c’est un événement qui arrive peu souvent donc, d’être vraiment prêt, c’est difficile. Marie : Exact! On ne peut pas toujours savoir d’avance et les causes, il y a des parents qui me disent “Pourquoi elle? Pourquoi ça m’est arrivé à moi? Qu’est-ce que j’ai fait, c’est quoi les causes?” Il y en a plusieurs? Véronique : Oui, il y a beaucoup de raisons pour lesquelles le bébé peut être né prématurément. Des causes en lien avec la grossesse, ça peut-être un travail préterme, un début d’infection, un petit décollement qui irrite l’utérus, une incompétence du col, une grossesse multiple puis des fois, ce sont des raisons en lien avec la santé de maman, pour sauver le vie ou la santé de maman, des médecins peuvent décider que c’est peut-être mieux d’interrompre la grossesse et donner naissance au bébé. Marie : Plus rapidement pour le bien-être de la mère aussi. Véronique : Oui, et c’est le cas des mamans qui présentent des symptômes de prééclampsie sévère ou qui ont des maladies chroniques qui peuvent se débalancer pendant la grossesse. Puis des fois, à l’inverse, c’est vraiment sauver la vie du bébé qu’on va intervenir puisqu’il y a des chances que le bébé pourrait décéder si on poursuit la grossesse donc, comme des retards de croissance sévères ou des maladies, des malformations qui peuvent aussi décompenser chez le bébé au fur et à mesure que la grossesse progresse. Marie : Donc, par rapport à la grossesse elle-même, la mère elle-même et la santé du bébé lui-même, donc, c’est pour cela que c’est difficile qu’il y a des causes majeures qui peuvent aussi cohabiter. Véronique : Oui puis, ce qui est super important de souligner, c’est qu’en règle générale, ce n’est pas la faute des mamans. Puis, les mamans sont super bonnes pour se culpabiliser par rapport au fait qu’elles n’ont pas mené leur grossesse à terme et ça c’est super important de les rassurer par rapport à cela. Marie : C’est vrai! S’ils avaient d’autres enfants comme quelqu’un qui a déjà accouché d’un bébé prématuré, beaucoup de parents me demandent, “Est-ce que je suis à risque d’accoucher à nouveau prématurément si j’ai d’autres enfants?” Véronique : Oui, en effet, c’est vrai que le risque est un petit plus, dans la littérature, on parle d’environ 15 % mais il y a beaucoup de choses qui entrent en jeu pour faire soit augmenter ou diminuer ces risques selon les facteurs, les raisons. Marie : Oui, parce que souvent, je disais à des parents, une maman qui avait une incompétence du col, que son col ouvrait très rapidement, elle va avoir le même col la prochaine fois. Si on a pas d’intervention posée vis-à-vis celui-ci, y’a bien des chances que cela arrive. Véronique : Quand on le sait, on peut vraiment prendre en charge ces mamans précocement. Dans le cas d’une incompétence du col, on peut offrir un cerclage précoce puis dans les cas de prééclampsie, de retard de croissance, parois, il y a des thérapies qui peuvent être offertes très tôt dans la grossesse pour minimiser, prévenir. Marie : Quand on parle de cerclage du col, c’est vraiment que vous attachez le col. Véronique : Oui, pas moi, mais les obstétriciens, c’est pas moi. Marie : C’est vrai, moi je dis vous mais elle s’occupe des petits bébés et il y a d’autres spécialistes. Si le col s’ouvre trop facilement, en le rattachant, comme ça, ils vont couper le fil à la fin de la grossesse pour permettre la grossesse la plus longue possible, plus vers le terme. C’est l’appellation sur laquelle je voulais revenir. Toi Véronique, tu es un médecin qui accueille des petits bébés en néonatalogie. Quand il y a une maman qui est en travail et on sait qu’elle va accoucher et que ça va être assez prématuré, comment intervenez-vous concrètement? Véronique : Dans un monde idéal, on a la chance de rencontrer la famille avec une consultation anténatale. Donc, en général c’est l’obstétricien qui est inquiet, s’il y a une possibilité de voir la maman qui va donner naissance de façon prématurée. Ils vont nous demander pour qu’on puisse rencontrer et préparer les familles, répondre à leurs questions, puis, nous on a aussi comme but de diminuer leur anxiété, les informer puis aussi, leur donner un peu plus de contrôle parce qu’ils sont vraiment dans une situation de perte de contrôle. Marie : Et même faire visiter la néonatalogie parfois? Véronique : En effet, quand la condition de la mère le permet, une petite visite. Marie : Parce que la néonatalogie, ce sont les soins intensifs des petits bébés, si le terme est plus confus pour vous. C’est très technologique, plein d’appareillage, c’est de la haute technologie, ça peut être une pression de plus, donc, le fait de visiter avant c’est une préparation dans le meilleur des mondes en tout cas. Véronique : Car c’est vrai que ce n’est pas facile. Ça peut-être très très intimidant toute la technologie qui entoure l’enfant. Pour n’importe qui qui met les pieds dedans, pas juste pour un parent mais déjà, un parent qui a un enfant malade, c’est beaucoup, c’est très impressionnant. Marie : C’est quelque chose! Et même si vous avez accouché de d’autres enfants, et que vous vivez une situation comme ça, pour un 2e ou 3e, on est surpris pareil. Il y a un impact, il faut le dire, un impact sur toute la famille d’avoir un bébé prématuré, peux-tu nous en parler? Véronique : En effet, il y a beaucoup d’impacts à tous les niveaux. Si on parle premièrement pour le petit bébé, c’est clair que pour la majorité des prématurés, la petite prématurité, le plus gros impact c’est qu’il ne pourra pas partir avec sa maman quand la maman est prête à partir et qu’il va devoir rester sous nos soins dans un incubateur, sous les moniteurs pour la surveillance de ses signes vitaux, plusieurs petites piqûres, parfois un soluté pour surveiller la glycémie, la jaunisse, les échanges gazeux. C’est beaucoup de petits soins qui sont peut-être inconfortables aussi malgré qu’on essaie de minimiser la douleur puis ensuite, il y a l’alimentation qui se fait différemment pour le bébé. Marie : Avec des gavages parfois, avec un tube dans le nez ou la bouche. Véronique : Oui, pour porter directement le lait de maman dans l’estomac en attendant qu’il soit mature assez pour apprendre à le faire lui-même. Ça c’est pour la petite prématurité. Plus on est immature, ça peut souvent impliquer des soins intensifs de haut niveau, plusieurs semaines, voir plusieurs mois. Et ça aussi ça peut laisser des traces sur la santé de l’enfant sur le long terme puis avoir un impact sur son développement. Marie : Et l’impact, on dit qu’il est à plusieurs niveaux pour le bébé en soi que tu as bien décrit Véronique. Il y a aussi le couple qui est souvent fragilisé et le reste de la famille. Si vous aviez d’autres enfants, tout le monde devient un peu désorganisé. Véronique : Ha oui! En effet, les vagues se répandent aussi rapidement pour la famille. Et les impacts les plus concrets, c’est sur le plan organisationnel. Tout d’un coup les familles doivent se mobiliser, s’organiser, une naissance à terme vient chambouler tous les aspects de la vie. Donc quand arrive la prématurité, souvent c’est vécu en plus dans le stress, la peur, l’anxiété, l’inconnu, tout ça n’est pas facile pour les parents. S’il y a la fratrie, c’est difficile de comprendre tous les bouleversements dans la vie des parents et dans leur propre routine surtout s’ils n’ont pas eu la chance de rencontrer le petit bébé. Marie : C’est vrai, pourquoi il revient pas à la maison? Pourquoi maman est toujours à l’hôpital? Véronique : C’est des questions aussi que la famille élargie peut avoir, surtout si les parents aiment garder une petite distance pour peut-être protéger la maman, donc, cela a définitivement des impacts sur la famille et ensuite pour le couple. C’est clair que s’il y avait des tensions, des stress, une naissance prématurée peut les faire remonter à la surface mais aussi, s’il y a de bons mécanismes en place, on voit beaucoup de soutien, d’entraide, de résilience. Puis, ça peut-être beau de voir les parents mais je ne pense pas qu’il y a vraiment une différence dans les émotions qui sont vécues entre les hommes et les femmes. Marie : Ha, ça c’était une question. Véronique : C’est plus l’expression de ces émotions-là. Je pense que ça va varier beaucoup selon la personne, les bagages, les antécédents, les bagages culturels aussi. Marie : Puis Véronique, il y avait des mamans aussi qui m’avaient questionnée en me disant “S’il naît prématurément, je ne pourrai pas l’allaiter?” Je trouve que c’est une bonne question à te poser parce qu’elles se demandent souvent à partir de quel âge on peut mettre un bébé au sein par exemple? Véronique : Oui en effet, c’est clair que nous on encourage énormément l’allaitement et une des premières choses qu’on leur dit c’est que c’est plus que possible d’allaiter oui oui, c’est très encouragé. C’est le meilleur lait qu’il n’y a pas pour soutenir la croissance et le développement et vraiment la santé du bébé, mais ça va se faire différemment. On ne pourra pas mettre le bébé tout de suite au sein. On va plutôt demander aux mamans de commencer à tirer leur lait, travailler leur production pour pouvoir ensuite donner ce lait au bébé via une façon inactive comme vous le disiez par gavage. Et autour de 33-34 semaines, c'est là que le bébé a la maturité pour bien coordonner téter, respirer et... Marie : Avaler. C’est dur de faire ces trois choses là en même temps. Il y en a qui tètent fort fort et ne respirent plus et ils sont tout bleus et ils respirent. Et ils sont drôles. Véronique : Nous on prend ça pour acquis, mais c'est complexe sur le plan neurologique. C’est tout un apprentissage pour les bébés autour de 33-34 semaines, c’est là qu’on peut entamer cet apprentissage qui va se faire sur plusieurs semaines aussi. Marie : Puis, si les mamans, il y en a qui me disaient, “Moi j’ai pas été capable d’allaiter, que le lait ne venait pas, j’étais tellement stressée et je ne sais pas pourquoi j’ai pas produit et j’étais tellement triste!” Mais, on a des alternatives maintenant. Véronique : Bien oui, définitivement. Au début, on a aussi des banques de lait de Héma-Québec qui peuvent nous aider pour certains bébés surtout les plus immatures. Marie : Les plus immature ça c’est plus en bas de 32 semaines? Véronique : Les critères vont varier mais généralement, aux alentours de 32 semaines et moins. Marie : Du lait humain, du lait maternel en banque de lait. Véronique : Des mamans qui ont donné leur lait pour pouvoir nourrir des petits bébés. Ça nous permet beaucoup d’éviter des complications en lien avec la formule. Puis aussi, on a dans les années récentes, beaucoup d’unités néonatales qui se sont outillées de conseillères en allaitement pour vraiment aider les mamans à entamer leur production puis la soutenir. Des fois, il y en a même qui ont la chance de rencontrer les mamans avant la naissance. Marie : C’est vrai, puis au besoin, il y a des solutions, ça peut aider. Puis, voyez les parents, on a parlé jusqu’à date des définitions, des stats, l’impact, la surprise, le choc, tout cela et au-delà de tout cela, il y a du soutien qui est donné à ces familles-là. Véronique : Oui, très rapidement, pareil, on essaie de les mettre en lien avec des organismes. Marie : Des associations. Véronique : Exactement, je pense qu’on s’est beaucoup amélioré dans les dernières années. On essaie vraiment d’encadrer, de les aider à prendre leur place, de leur expliquer ce qui se passe avec leur bébé. Nos infirmières sont vraiment exceptionnelles pour guider les parents à travers cette épreuve-là et les aider à apprivoiser tous les soins. Marie : Qui vont autour de cela. Véronique : Exactement, on est toutes très sensibles à ce que vivent les parents dans l’immédiat donc, tout le monde a un mandat d’essayer de soutenir la famille à travers toute l’expérience. Marie : Autant psychologique qu’organisationnelle. Véronique : Bien sûr, on a des travailleuses sociales et des psychologues aussi pour des parents qui vivent plus de détresse. On a toujours des ressources disponibles pour nous aider et les aider. Marie : Véronique disait tantôt, il y en a qui sont des très grands prématurés qui sont longtemps à l’hôpital. Mais il y a une sortie éventuelle, il y a un congé, il y a un retour à la maison qu’il faut préparer aussi. Véronique : Oui en effet, on sait que la transition va être difficile et on essaie de préparer les parents dès le jour 1. Encore là, c’est un travail exceptionnel de nos infirmières qui vont vraiment soutenir les parents et les habiletés, les faire participer dans les soins du bébé. Marie : Dès l’hôpital, dès la néonatalogie, donner des petits soins de bain, ou changer des couches. Véronique : Exactement, c’est super. ils vont tenir un journal de tous les apprentissages que les parents devraient acquérir pour vraiment maîtriser. Je crois que ça bâtit beaucoup leur confiance quand on a bien maîtrisé tous les soins, on se sent plus à l’aise d’accueillir son petit bébé à la maison Marie : Et le fait que vous l’ayez fait accompagné d’un intervenant à côté de vous a fait toute la différence aussi. C’est pas comme quand on vous donne votre congé après 3 jours, on n’a pas eu quelqu’un longtemps pour vous montrer tous ces soins là. C’est un moment qui est précieux quant à acquérir et la connaissance et l’habileté aussi avec votre petit bébé parce que vous allez rester les parents de cet enfant-là! Véronique : Les parents maintenant ont un plus grand accès à leur bébé que dans les décennies précédentes. On essaie vraiment de favoriser la cohabitation. Souvent, dans plusieurs unités, il y a des petits lits pour les parents pour leur permettre de rester le plus longtemps possible. C’est de les garder présents au chevet, leur donner une voix lors des tournées médicales, stimuler leurs questionnements par rapport à leur enfant, on les encourage par rapport à ça. Marie : Quand il y a le congé de l’hôpital, on les réfère au CLSC? Aux ressources de leur communauté? Vu qu’ils ne viennent pas tous de la région ici. Vous essayez de compenser par les autres services du réseau? Véronique : Oui, c’est clair que quand on est de petite prématurité, on va contacter le CLSC parfois au besoin, une nutritionniste aussi pour des suivis nutritionnels parfois. Il y a des bébé qui n’ont pas nécessairement besoin. On va les aider à trouver un pédiatre ou un médecin de famille pour assurer le suivi. Faire un petit résumé de dossier à leur remettre pour la continuité des soins pour qu’ils puissent faire. Pour les plus grands prématurés, les moins de 28 semaines, il y a plusieurs cliniques de suivi néonatal à travers le Québec qui vont assurer leur suivi médical puis neurodéveloppemental. C’est une grosse équipe : médecin, infirmière et des spécialistes en réadaptation. Marie : C’est plus à long terme! Il faut le dire, tantôt on parlait de l’impact mais il y a aussi des impacts à long terme chez les enfants? Véronique : Oui en effet, c’est clair que pour le long terme, la majorité des prématurés qui sont nés entre 32-37 semaines vont relativement bien. C’est beaucoup de soins au début puis éventuellement, les enfants demeurent avec une petite vulnérabilité pour les infections respiratoires. Les premières années, il faut les protéger et les parents sont souvent très anxieux par rapport à ça. Les extrêmes prématurés sont plus à risque d’avoir des séquelles sur le long terme de leur santé générale avec les petits poumons qui sont encore immatures et qui peuvent nécessiter de l’oxygène. Leur développement, des problèmes avec l’alimentation, tout cela peut persister, puis bien sûr des difficultés avec leur développement qui peuvent être en lien avec des séquelles plus permanentes comme la cécité, la surdité, la paralysie cérébrale et là, on parle d’un petit pourcentage, d’un petit nombre de patients. Marie : C’est bien moins qu’avant! Véronique : Ha oui! Définitivement! Ce qu’on voit le plus fréquemment, ce sont des retards de développement peut-être associés avec des déformations musculo-squelettiques. Des débalancements dans les forces musculaires qui peuvent engendrer des retards moteurs précoces et un retard dans une sphère peut engendrer un retard dans une autre. Mais heureusement, les enfants prématurés répondent très bien aux interventions de réadaptations précoces et de stimulation. Marie : C’est pour cela qu’on n’attend pas, on intervient rapidement. Véronique : En effet, même ces services de réadaptation peuvent s’étendre au-delà de l’âge scolaire. Parfois des enfants peuvent avoir des gros besoins mais éventuellement une grosse partie du développement qui va se normaliser. Marie : On ne rentre pas dans tous les détails. Il y a des parents qui se demandaient, “Mon bébé est né à 32 semaines et ne marche pas à 1 an.” Et là, je leur disais, mais oui, il est né avant alors c’est normal qu’à 12 mois il y en a qui ne marchent pas parce qu’il y a l’âge chronologique et l’âge biologique. Véronique : En effet, il faut toujours tenir compte de l’âge corrigé du bébé. À 24 semaines, rendu à 6 mois d’âge réel, pour nous il n’a pas 6 mois, il a juste 2 mois si on tient compte de sa prématurité. Si on corrige pour la prématurité, il a juste 2 mois et ça c’est important parce qu’on doit voir tout ce qu’il est de développement et qu’on évalue le développement. Marie : Il faut suivre en conséquence. Et c’est pour ça que les parents qui comparent avec leurs amis, avec les enfants de la famille, ils se trouvent déstabilisés des fois en disant : “Pourquoi le mien ne fait pas ça?” Mais n’oublie pas qu’il est né avant, il faut y donner une petite chance. Véronique : Souvent, on doit le rappeler aux parents. Ils oublient, ils demandent “Est-ce que je commence les céréales?” Non non non, il a juste 2 mois. Marie : C’est vrai, c’est vrai, ha, c’est chouette! C’est tout un monde la prématurité. Les parents c’est certain, je pense qu’on a dressé quand même un portrait assez global de la situation. Je voulais vous remercier, je ne sais pas quelle conclusion aimeriez-vous partager aux parents qui vous écoutent? Véronique : À tous ceux qui écoutent, un des messages clés que j’aimerais transmettre, même si la prématurité ça peut être éprouvant pour les familles puis même si les petits bébés prématurés nécessitent beaucoup de soins dans les premières années de vie, beaucoup de services de réadaptation, ça en vaut plus que la peine! Ha oui! Vraiment avec le recul des dernières années, on sait que les enfants prématurés avec ou sans séquelles, ont toutes les chances du monde d’avoir une très belle qualité de vie et aussi de devenir des membres productifs de la société. Donc, pour moi le message est oui, les prématurés vont bien! La très grosse majorité va très bien puis c’est super important je pense de transmettre cette réalité parce que ce n’est pas toujours le message qui a été véhiculé dans le passé par les médias. Marie : Je pense que notre bon vouloir de sensibiliser les gens, Véronique, je pense que cela a bien valu la peine. Mille mercis à toi d’avoir été là pour transmettre ton expertise. Véronique : Ça me fait plaisir, merci à toi. Marie : Ton implication et ton amour des bébés qu’on partage. Bonjour tout le monde et n’oubliez pas, je vous attends sur mon site mariefortier.com pour tout le reste des détails sur les billets éducatifs. À bientôt, au revoir.

La prématurité

(Musique) Marie Fortier : Bonjour les parents, je suis contente d’être avec vous aujourd’hui. En fait, je vais vous parler d’un sujet délicat aujourd’hui, celui d’accueillir un enfant différent dans sa vie. Même si aujourd’hui on bénéficie d’un suivi de grossesse très très rapproché, qu’on a plusieurs tests diagnostic de dépistage de maladies. Il n’en demeure pas moins qu’on peut se retrouver bien impuissant devant les forces de la nature qui sont devant nous. Et je vous comprends, quand on attend un bébé, on se prépare à l’arrivée d’un bébé en santé. Pour la grande grande majorité, c’est un événement heureux d’accueillir un bébé dans sa vie et là, quand on retrouve devant l’évidence qu’un bébé différent va naître ou qu’il est déjà arrivé, ça l’amène tout son lot d’émotion et d’incompréhension. C’est sûr qu’aujourd’hui, moi je veux ouvrir sur le sujet, je veux vraiment qu’on passe ces tabous-là, pour parler de ce sujet-là, même si c’est touchant, je pense que c’est important de savoir que ça se peut et pour cela, j’ai invité des personnes qui vont être là qui travaillent, qui côtoient au quotidien des familles, des enfants qui vivent ce drame. Alors, je vous les présente à l’instant: Stéphanie Santos, toi tu es infirmière, coordonnatrice, et Marie Roberge toi, tu es travailleuse sociale, toutes deux êtes dédiées à l’équipe cranio-faciale ici au CHU Sainte-Justine. C’est bien cela? Écoutez peut-être en entrée de jeux, je vous demanderais, pourquoi vous trouvez cela important d’être ici aujourd’hui pour vraiment parler aux parents d’accueillir un bébé différent, pourquoi c’est important pour vous? Peut-être Stéphanie? Stéphanie : En fait, je suis infirmière depuis 13 ans et ça fait quand même 10 ans que je suis en cranio-facial. Avant de travailler ici, j’avais plus ou moins conscience de, c’est quoi avoir un bébé différent et en cranio-facial, encore un petit peu plus qu’ailleurs, je trouve que c’est important d’en parler pour faire connaître cette réalité-là pour que les parents se sentent moins seuls et que les enfants se sentent moins isolés et pour déstigmatiser un petit peu tout cela avec la population en général. Marie Fortier : C’est bien, et toi Marie? Marie Roberge: Moi ça fait environ 9 ans que je suis travailleuse sociale et j’ai toujours été ici. Ça été un choix de venir en cranio-facial parce que pour moi, ce qui est intéressant c’est de voir que c’est les conditions médicales qui ont un impact au niveau social parce que c’est une différence qui est faciale et donc, pour moi, c’était important d’accompagner les parents dans des situations avec des conditions qu’on ne connaît pas au préalable et aussi le fait d’avoir cet impact au niveau psycho-social de faire connaître aussi au public et aux gens pour changer un peu, le regard que les gens peuvent avoir sur ces enfants qui sont différents Marie Fortier : Exactement merci! C’est bien. C’est sûr que d’apprendre qu’on a un bébé différent peut se faire à différents moments. Il y a durant la grossesse ou après l’accouchement ou plus tard avec le développement aussi avec des maladies métaboliques comme le diabète, aussi des malformations, des syndromes neurologiques divers alors, par rapport à l’annonce, c’est sûr que quand on sait, l’impact comme tu disais et le réseau de soutien, on va tout parlé de cela, mais, avec vos expériences respectives, votre expertise, comment vous annoncer ça, des exemples concrets, ça se passe comment habituellement? Stéphanie : En fait, il y a plusieurs moments comme vous dites ou l’annonce du diagnostic peut se faire des fois c’est en anténatal, souvent à l’échographie à 20 semaines, la fameuse échographie où on pense apprendre le sexe du bébé exclusivement et qu’on se rend compte qu’il y a un petit quelque chose qui ne fonctionne pas au niveau du visage ou autres. Nous c’est plus au niveau du visage, mais à ce moment-là, souvent les radiologues ou les gynécologues ont tendance à rester très discrets et à pas trop donner d’informations pour ne pas déformer les informations aux parents et réfèrent plutôt, aux médecins spécialistes qui vont prendre l’enfant en charge quand l’enfant vont naître, dans notre cas, c’est les chirurgiennes plasticiennes en fait qui s’occupe de voir les enfants. On les rencontre le plus rapidement possible pour ne pas laisser les parents dans ce stress épouvantable là. On leur montre des photos, on leur explique c’est quoi qui arrive à court, long terme et à quoi ils doivent s’attendre. On leur dit qu’on est là, et qu’on va être là quand le bébé va arriver. C’est en anténatal et les parents peuvent vivre cela avant la naissance et à la naissance parfois et le même problème n’a pas été dépisté avant la naissance et oups! On voit ça, le choc est différent. On est impliqué de la même façon à ce moment-là, et il y a certaines anomalies, en ce qui nous concerne cranio-facial et plusieurs autres maladies infantiles qui apparaissent plus tard donc, l’enfant est correct et grandi bien puis, oups, tout d’un coup, quelque chose qui s’installe et ça aussi c’est vécu différemment par les parents. Le processus est toujours le même, on fait une référence tout de suite assez rapidement auprès des médecins pour le suivi Marie Fortier : Pour avoir le suivi en conséquence. Stéphanie : et le support. Marie Roberge : Oui c’est sûr, des fois, certains parents qu’ils le savent à la naissance ou plus tard et disent, j’aurais aimé le savoir avant, j’aurais pu me préparer. Mais en même temps, c’est à deux tranchants, souvent les parents qui on eu le diagnostic en anténatal, vont me dire, c’est comme si j’ai une partie 1 et une partie 2 dans ma grossesse. La première partie, on est tellement contents, on va avoir notre petit bébé, tout cela, et là…..c’est comme s’il y avait une bombe à 20 semaines à cette fameuse écho. Et comme dit Stéphanie, souvent le médecin référent arrive à référer vers les spécialistes, vers les chirurgiennes plastiques, ils ne vont pas trop s’avancer et les parents vont avoir le réflexe, qu’on a tous, d’aller sur internet, d’aller googler et y vont voir pleins de conditions qui ne ressemblent pas nécessairement à leur enfant, donc, plus un stress énorme aussi par rapport à cela et le stress de vouloir préparer à tout prix, parce que c’est ça, on va se dire, comment je vais réagir parce que c’est quelque chose de visuellement différent. Est-ce que je vais m’attacher à mon bébé? Est-ce que je vais le pleurer et même pour les mamans la culpabilité de dire durant la grossesse, est-ce qu’il le sent que je suis triste. Marie Fortier : Est-ce qu’il y a quelque chose que j’ai fait qui n’était pas correct? Marie Roberge : Oui on rejoint exactement, tout ce que j’ai mangé, j’ai fait, les exercices que j’ai faits. Marie Fortier : Une responsable. Marie Roberge : Souvent, il n’y en a pas de cause... Mais, dans cette injustice-là, on veut trouver une responsable, c’est sûr dans ces dimensions-là, il y a des choses qu’on peut préparer durant la grossesse, mais qu’il faut préparer les gens et leur laisser leurs réactions à la naissance parce que c’est important de dire, oui, je me prépare le plus que je peux, mais je réagirai comme je réagirai. Et ce que je dis souvent, toujours aux parents, c’est que ce n’est pas que vous pleurer votre enfant, vous pleurer sa condition et on peut être heureux d’avoir notre enfant et de vivre la naissance de façon heureuse, mais en même temps être triste parce que c’est sûr, votre enfant n’est pas exactement comme on le souhaitait, un enfant en santé, normal, tout ça. Marie Fortier : Exact, peut-être, si on continue sur la même lignée. Quand on apprend ça, il y a tout un ensemble d’étapes qu’on doit traverser pour arriver plus je dirais pas à accepter inconditionnellement, mais je dirais, à vivre avec cette réalité-là mieux, peux-tu nous en parler plus Marie? Marie Roberge : Souvent, je dis aux parents, ce n’est pas dans un processus de deuil ou la perte, mais ce n’est pas le projet comme on l’imaginait, c’est sûr que ce n’est pas un processus linéaire, on passe pas une étape première étape, une deuxième et une troisième étape et personne ne vit pareil dans un couple comme vous dites par rapport à maman qui se sent coupable de sa grossesse parce que c’est elle qui l’a porté, il y a des choses qui ne sont pas vécues de la même façon et c’est correct. Donc, c’est sûr que toutes ces étapes là, c’est normal de pleurer, parce que ce n’est pas ce que l’on souhaitait, ça ne veut pas dire que parce qu’on est triste au début qu’on ne l’acceptera pas et ça ne veut pas dire que si on traverse tout cela et qu’on a accepté et que oui, notre enfant est différent qu’on apprend à avoir confiance que oui, nos capacités et habiletés parentales qu’on peut lui inculquer une estime de soi et tout cela que peut-être le jour précédent l’entrée à la maternelle, qu’on n’aura pas cette espèce de boule, cette crainte-là qui nous revient, ce n’est pas qu’on recule en arrière, c’est une étape de vie. Marie Fortier : Qui se chevauche. Marie Roberge : Qui se chevauchent, c’est normal, je dis souvent aux parents que le premier regard, le regard des autres “ C’est les parents “. C’est normal au début, on n’a pas la confiance de dire, est-ce que je pourrai lui inculquer une belle image de soi, on a de la misère nous-mêmes de l’accepter, il faut se donner le temps, et ensuite, après ça, on gagne confiance en nous dans tout ce processus-là avec notre enfant. Marie Fortier : Ce qu’il faut comprendre, c’est une évolution, ça prend du temps. Il n’y a rien qui va venir tout seul et que cette situation-là, cette réalité-là amènent un impact partout dans la vie des gens comme, pour le parent lui-même individuellement, mais il y a des couples aussi qui sont souvent fragilisés aussi dans une situation comme cela et l’entourage, la famille et quand il y a d’autres enfants, les familles encore plus désorganisées, vous voyez cela souvent? Stéphanie : Oui, déjà, je pense que l’arrivée d’un enfant, quand c’est un premier, c’est le premier, il faut s’adapter à toute cette réalité-là et en plus, il y a un petit défi supplémentaire avec un enfant différent. Déjà d’être parent en soi, avec la venue d’un enfant 1er, 2e ou troisième, il faut déjà se réorganiser un petit peu et là, il y a une situation qui fait en sorte qu’il faut se réorganiser encore plus et ça l’a effectivement un impact sur l’entourage, des fois des couples et comme disait Marie tantôt, dans le couple, ils ne perçoivent pas la chose de la même façon, ça arrive pour n’importe quelles sortes de situations dans la vie là, mais là, c’est notre enfant et des fois, il y a des choses à travailler, à éclaircir. Il faut communiquer beaucoup, beaucoup, beaucoup, l’impact sur les autres enfants, la culpabilité que ça donne de plus aux parents, de dire, ce n’est pas que nous qui sont pénalisés dans la situation, je ne peux pas me séparer en 4, il faut que je sois à l’hôpital avec un et j’ai l’autre qui m’attend à la maison. Et j’irais jusqu’à dire avec l’entourage, on a pu observer à quelques reprises quand même les grand-mamans, les grands-papas, les oncles, les tantes voudraient être là, mais ne savent pas comment réagir, ils ne savent pas quoi faire. Marie Fortier : Quoi faire? Stéphanie : On a un malaise et des fois, puis, qu’ils ne savent pas comment réagir, ils se retirent et ce n’est pas pour mal faire, c’est juste qu’on n’est pas outillés pour supporter et on pense qu’on ne sera pas supportant et on se retire un petit peu. Marie Roberge : Oui effectivement, il y a des fois un malaise, normal de nos jours qu’en on a un enfant. Marie Fortier : C’est la joie! Marie Roberge : C’est la joie, on veut le partager, on met toutes nos photos de présentation sur Facebook “Voici notre petit bébé”. Pour ces parents, il y a un questionnement, est-ce qu’on le fait? Les gens vont réagir, est-ce qu’ils vont être mal à l’aise de dire “Félicitations”, mais en même temps, ils ne savent pas trop quoi faire et en même temps, ces enfants en cranio-facial avec leurs malformations au niveau, souvent, il y a des difficultés d’alimentation, ou au niveau respiratoire. C’est des enfants qui restent hospitalisés souvent, ça prend des services surspécialisés donc, on n’est pas dans notre région et surtout comme disait Stéphanie, ils ont d’autres enfants, ils sont à la maison. Marie Fortier : Ils sont éloignés. Marie Roberge : On est ici, on vit dans cette bulle-là. Stéphanie : Maman ne peut pas retourner faire dodo à la maison et revenir demain, il faut que maman reste là. Marie Fortier : Et même, j’ai des parents que j’ai côtoyés qui disait, même au niveau du budget familial! Marie, la maman qui avait laissé son emploi pour se dévouer entièrement à tous les soins de son enfant. Toutes les dépenses reliées à l’hébergement, au transport, toutes les investigations répétées, les soins ultra-spécialisés qui devaient se déplacer ça et là, a un impact sur tout le devenir des parents à quelque part. Marie Roberge : Oui, c’est des choses qu’on ne pense pas, mais c’est sûr qu’on dit que c’est des conditions plus rares qui nécessitent des soins spécialisés. Pour nous au niveau de la clinique cranio-facial, c’est ici à Montréal. Donc, on a des familles qui viennent de partout, la Gaspésie, de l’Abitibi donc, comme vous dites, c’est des frais, de l’organisation familiale. C’est sûr qu’il y a des choses qui peuvent venir en aide par rapport à tous les déplacements, des conditions des fois par le gouvernement. Marie Fortier : C’est très important les ressources, il en faut. Il y en a beaucoup qui pensent qui sont laissé pour compte. Ok, il y a des soins, mais qu’est-ce qu’on va faire, comment on va faire pour joindre les 2 bouts? Stéphanie : Il n’y a rien de miraculeux, je pense que des ressources, il y a une amélioration. Marie Roberge : Il y a toujours des limites, mais c’est sûr qu’il faut le savoir. Quand on doit aller dans une autre région, comme je dis, plusieurs régions, il y a des programmes qui couvrent des frais de déplacements et d’hébergement pour les parents qui vivent loin, car ils n’ont pas les services surspécialisés dans notre région donc, on peut se référer à notre hôpital de région pour avoir des frais là. Souvent aussi les enfants qui ont certaines conditions peuvent avoir un supplément pour enfant handicapé qui est une allocation familiale, ça aussi peut aider. C’est des choses limitées et ça cause un autre stress aussi sur la famille, le stress dans la famille, l’organisation familiale, séparé de la famille, s’il y a d’autres enfants et tout cela, ça fait beaucoup de chamboulement. Marie Fortier : On voit toute l’ampleur que ça peut prendre et vous assurez les suivis après, parce qu’ils ne sont pas toujours hospitalisés et vous référez, quand ils sortent, des références dans le réseau de la santé pour le suivi. Stéphanie : En fait, les enfants, parlons pour notre clinique à nous, c’est des enfants qui ont besoin de plusieurs suivis avec plusieurs spécialistes différents, c’est dur pour un parent. On en a qui sont super organisés, bon il faut qu’on aille en ORL, faut que, faut que, mais on essaie de leur organiser les choses le plus possible pour regrouper les rendez-vous et tout ça. C’est sûr que tout ce qui peut-être fait à la maison, dans leur secteur, on essaie de leur faire ça, mais en même temps, parfois, ils ont besoin de soins ultra-spécialisés ici et oui, on les organise tout cela et souvent, on les suit jusqu’à 18 ans et même au-delà, même au-delà oui. Marie Roberge : On dit souvent qu’on les adopte pour longtemps, souvent aussi en même temps, comme dit Stéphanie, il y a beaucoup de choses qu’on peut faire en région et on a une conscience de dire, on sait ce que ça fait pour une famille de devoir s’organiser, de venir ici à Montréal et tout cela, donc, regrouper les rendez-vous, faciliter tout cela dans l’organisation familiale et en même temps dans notre discours, oui, c’est important dans nos valeurs, oui, on vous adopte, oui nous votre différence, c’est notre normal. Marie Fortier : C’est votre quotidien. Marie Roberge : Oui, on a un regard différent par rapport à tout cela, c’est sûr que c’est limité, mais il y a des familles que j’aimerais suivre plus régulièrement, mais la distance géographique fait qu’on ne peut pas. C’est sûr qu’il y a des gens qui m’appellent quand il y a des situations, mais c’est limité. Il y a des suivis qu’on peut faire par des collègues dans le réseau, au CLSC, on se parle. Des fois, ça peut-être aidant de se référer à nous, on se parle, mais là, pour nous, cette surspécialité-là, ou de penser à c’est quoi, parce que des fois, les parents aiment ce côté-là différent au niveau facial, comme on dit, souvent ce n’est pas une difficulté médicale, elles ne sont pas physiques, c’est des difficultés que la situation médicale apporte qui sont psycho-social au niveau du rapport aux autres. Marie Fortier : D’où l’importance du soutien psychologique d’accompagnement pour l’enfant qui grandit et les parents. Stéphanie : Et pour l’entourage. Marie Roberge : Oui, c’est pour cela qu’on est une équipe multidisciplinaire. Moi mon rôle est beaucoup plus au niveau des parents et nous on a 2 collègues psychologues pour accompagner les enfants en même temps à travers tout cela et le cheminement d’acceptation et aussi pour prendre des décisions un petit peu plus tard par rapport à des chirurgies, qu’est-ce qu’ils veulent vraiment. Marie Fortier : La suite. Marie Roberge : La suite inclut l’enfant dans son processus. Marie Fortier : Il faut dire qu’à travers tout cela, il peuvent être très heureux. Les enfants et la famille, que ce n’est pas négatif pour le reste de la vie. Stéphanie : Il faut essayer, on dit souvent aux parents, oui, vous avez un enfant, c’est un enfant! Marie Fortier : C’est votre enfant. Stéphanie : C’est votre enfant, puis il va avoir sa vie d’enfant, oui, il a ça ça ça. Il va vous faire les mêmes niaiseries que votre plus vieux, il va vous faire une crise de bacon parce qu’il veut de la gomme dans la machine, il va faire les mêmes niaiseries que les autres enfants, c’est un enfant! Et nous autres, on est là pour aider les parents, les accompagner pour qu’ils deviennent le plus épanouis possible. Et vous seriez surpris de voir le nombre de jeunes ados, adultes, qui n’ont jamais voulu des chirurgies qui n’ont pas voulu corriger leur différence parce qu’elle fait partie d’elle. Puis, il y en a d’autres que c’est plus difficile, j’aurais tendance à dire que la majorité, ça va bien. Marie Fortier : Il faut avoir confiance. Marie Roberge : Oui, il faut se faire confiance et comme dit Stéphanie, au début, la peur, on pense au pire, on pense au pire. Marie Fortier : C’est le premier réflexe. Marie Roberge : C’est ça qui est différent avec des conditions comme cela. Quand on a un petit bébé, on se projette 20 ans plus tard et ce qu’on fait avec un petit bébé qui n’a pas de condition. Est-ce qu’il va avoir une blonde? Va-t-il avoir des amis, être victime d’intimidation? On ne pense pas à ça avec un bébé normalement. C’est tellement de grosses questions et on a pas de contrôle à savoir et c’est vrai qu’on rencontre des enfants ou au niveau de leur développement psycho-social c’est incroyable. Marie Fortier : Ils surprennent tout le monde. Marie Roberge : Ils surprennent tout le monde, et moi, souvent qu’on dit, je pense qu’on a le même discours moi et Stéphanie, quand on fait des retours de notre expérience, c’est vrai que dans notre clinique, dans nos familles, on a pu voir des enfants des plus beaux. Marie Fortier : Extraordinaire, vous êtes de bonnes personnes aussi pour les soutenir. Quand ils se sentent aimés et se sentent pris comme ils sont, je pense que ça leur donne du carburant pour avancer plus facilement grâce à des intervenants comme vous. Marie Roberge : On aime ça! On dit souvent la différence fait partie de leur enfant, ce n’est pas leur enfant qui est différent, il a une différence! Donc, souvent, quand je vous dis de toutes les réactions dans la grossesse et là, je leur dis, attendez, vous allez rencontrer votre enfant, là, vous pensez juste à la différence, c’est tout ce qui prend la place, prenez le temps de rencontrer votre petit bonhomme, cette petite fille et comme on dit, les enfants nous surprennent énormément dans leurs capacités d’adaptation. Marie Fortier : Écoutez, on pourrait en parler longtemps, il y a beaucoup à dire, je vous remercie beaucoup d’avoir été là, mais j’aimerais en conclusion, qu’est-ce que vous voulez laisser de part et d’autre avec votre expérience et expertise respective, un message clé si on peut dire? Stéphanie : Moi, je dirais, tout ce que vous vivez ou avec votre vécu, ou ce que vous vivrez, c’est NORMAL. Il ne faut pas hésiter à parler, à demander de l’aide, vraiment faut le dire. Il n’y a rien de ce que vous vivez qui est anormal, on a déjà vu ça, on va vous aider, vous allez trouver de l’aide autour de vous et je veux juste vous dire que je suis convaincue, que sur sa route, votre enfant va toujours trouver, trouver quelqu’un qui va l’aimer comme il est, et qu’il va le supporter, et va l’aider à faire son chemin et va vous aider aussi à travers tout cela. Marie Roberge : Comme dit Stéphanie, c’est normal, c’est normal d’avoir de la difficulté à accepter. Marie Fortier : Et qu’on l’aimera pas! Stéphanie: Ça n’a pas rapport avec l’amour. Marie Roberge : Moi, je pense qu’il faut se faire confiance dans tout ce processus, se donner la chance. Marie Fortier : Du temps. Marie Roberge : Du temps, comme dit Stéphanie, vous n’êtes pas seul. Souvent, on pense tellement qu’on est seul au monde, que personne ne connaît la condition de notre enfant, que personne ne peut comprendre et pour nous, c’est super important et même, nous on peut apporter quelque chose nous aussi, on a un souci de faire rencontrer des familles parce que souvent quand on se regroupe, moi je dis souvent, il y a une autre famille que votre différence, que tout le monde trouve tellement différente dans votre famille, qui est la normale, la réalité de quelqu’un d’autre, donc, c’est important. D’avoir foi, qu’il y a des gens à travers le parcours de votre enfant qui, comme vous, va voir les beautés de votre enfant et son unicité. Donc, c’est un message d’espoir Marie Fortier : Et moi, je vais faire la porte-parole de tous les parents que vous avez pris soin, et les enfant que déjà, vous avez pris soin et ceux à venir, pour vous remerciez pour votre beau travail. Stéphanie et Marie Roberge : Ça fait plaisir. Marie Fortier : On dit souvent que la santé est le bien le plus précieux et parfois, on l’oublie souvent quand on en bénéficie à tous les jours et ce que j’ai envie de dire en conclusion, à tous ceux qui m’écoutent, à tous ceux qui bénéficient d’un bébé en santé, restez ouverts, rester compatissants et bienveillants pour les personnes autour de vous qui peuvent vivre des réalités comme ça qui sont pas évidentes et d’essayer de les aider du meilleur de vos capacités et sur ce, je vous laisse et je vous souhaite le meilleur pour vous et à votre bébé bien sûr et on se retrouve sur mon site mariefortier.com. (Musique))

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