Lisez le début de ce billet : Avoir un enfant différent

Avoir un bébé est un événement marquant dans la vie d’une personne, qu’elle soit une maman ou un papa. Accueillir un enfant avec une différence quelconque ou une maladie chronique ou un trouble non différencié ajoute à l’expérience.

Personne n’est vraiment prêt à vivre cette situation, que les parents apprennent que leur bébé est atteint d’une pathologie ou d’une malformation durant la grossesse (ex : trisomie), après l’accouchement (ex : syndrome neurologique) ou plus tard dans son développement (ex : autiste). 

Photo : Billet de blogue enfant différent, Famille Fejes

Famille Fejes

Durant la grossesse, on se fait une image de l’être en devenir et de la vie que l’on partagera avec lui. On essaie tant bien que mal d’imaginer son allure, son caractère et comment la vie en famille se déroulera après sa venue. Jour après jour, on essaie de se préparer du mieux possible, selon nos connaissances, afin de donner toute les chances qui favoriseront le plein potentiel de développement du bébé en formation. Néanmoins, la destinée en a parfois décidé autrement.

L’annonce

L’échographie morphologique de la vingtième semaine de grossesse permet souvent de découvrir plusieurs anomalies chez le fœtus. Avant même la naissance, la femme enceinte et le couple seront référés à une équipe de spécialistes qui sera en mesure de leur parler de ce qui les attend pour le reste de la grossesse, lors de la naissance et le suivi, la prise en charge du bébé après son arrivée.

Le choc

Il faut le dire, lorsqu’on apprend que notre fœtus ou notre bébé ou notre enfant chéri souffre d’une problématique, d’une malformation ou d’un trouble de santé, c’est un immense choc pour les parents.

Selon les parents, il y a un avant et un après l’annonce durant la grossesse. Le avant avec la joie de la venue de leur enfant et le après, avec les inquiétudes et les questionnements. On dit qu’un diagnostic prénatal prendra toute la place dans la tête et dans le cœur des parents.

Prendre conscience d’une différence chez notre enfant qui ne sera jamais complètement l’enfant qu’on attendait cause bien des tourments.

Durant la grossesse, il est souvent difficile, pour les équipes de soins spécialisés, de donner des détails précis sur le bébé et son devenir, surtout si la problématique que présente l’enfant n’est pas claire. Pour certains syndromes, ça peut prendre des années avant d’être diagnostiqué de façon plus spécifique, laissant ainsi les parents dans l’attente et l’inconnu.

Plusieurs parents deviennent très anxieux à la lecture de tout ce qu’ils trouvent sur Internet. Les situations présentées ne sont pas nécessairement associées à la condition réelle de leur bébé.

Ce n’est pas facile pour personne de vivre dans le doute au quotidien. Mais le bébé n’a pas choisi d’être différent et il n’est pas responsable de la situation. Comme les autres bébés, il a besoin de soins, d’amour et de vous.

Lorsque les parents apprennent la nouvelle durant la grossesse, plusieurs se demandent : Comment vais-je l’accueillir? Comment je vais réagir en le voyant? Et si je ne le trouvais pas beau! Et si je pleure! Est-ce que je serai en mesure de m’attacher à mon bébé? Tant de questions peuvent se poser suite à l’annonce.

Laissez la place à votre réaction. Pardonnez-vous la façon de vous exprimer au moment venu, puisqu’il est impossible de se préparer à 100 %, même si vous avez appris la nouvelle lors de la grossesse. La réaction anticipée est souvent très différente de la réaction vécue. Laissez exprimer votre peine, votre spontanéité vers la libération de toute cette émotion liée au choc.

Lors de la naissance, les parents anticipent de voir l’apparence de leur bébé mais on oublie souvent qu’ils vivront la première rencontre avec leur enfant dans toute son entité. Ils verront de leurs yeux leur bébé dans son ensemble pas juste dans sa différence.

Lorsque les parents pleurent à la naissance, ils pleurent la condition de leur enfant mais pas l’enfant lui-même. On peut être heureux d’avoir notre enfant et triste à la fois de prendre conscience de sa différence. Il faut se laisser du temps pour s’y adapter.

Pour la suite, rendez-vous à Vivre le deuil d’un enfant dit normal.

Source de la photo : Éric Plante

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