Pour en apprendre davantage sur l’utilité d’un tire-lait, consultez À quoi sert le tire-lait?

Dans ce cadre de ce billet, il sera question des tire-lait testés. Lors de l’expérimentation, les familles testeuses ont évalué le tire-lait manuel (Harmony), l’électrique simple (Swing) et l’électrique double (Freestyle) afin que je puisse vous rapporter leurs observations.

Lors du banc d’essai, je n’ai pas expérimenté l’utilisation d’un tire-lait électrique professionnel (ex : Symphony) que l’on trouve dans les maternités des hôpitaux, dans les maisons des naissances ou qui sont disponibles en location pour une utilisation à domicile.

Chaque famille a reçu les trois différents tire-lait mentionnés et elles ont écrit leurs commentaires pendant leur utilisation sur 6 semaines. Les deux bébés garçons, nés à terme, étaient âgés respectivement, au début de l’expérience, de 14 jours et de 1 mois de vie.

Le questionnaire d’évaluation des tire-lait

Le questionnaire d’évaluation a été conçu pour aider les mamans à réfléchir sur certaines caractéristiques de chaque tire-lait testé.

Le questionnaire était divisé en trois sections :

  1. La première partie sur l’expérience d’allaitement de la mère
  2. La deuxième partie décrit l’utilisation des tire-lait de chaque catégorie;
  3. La troisième partie sur l’expérience générale et la satisfaction des testeuses.

Section 1 : L’expérience d’allaitement de la mère

Les questions posées : leur début d’allaitement après la naissance, leur engorgement, leur production de lait et le but poursuivi à vouloir tirer leur lait.

Comme pour une grande majorité de nouvelles mamans, chacune des participantes a dû parfaire sa technique lors des séances d’allaitement : la prise du sein par le bébé et la position à revoir. L’une d’elle a dû compléter les boires de son bébé à l’hôpital puisqu’il était de petit poids et qu’il n’arrivait pas à combler ses besoins à lui seul.

Les deux participantes ont eu leur engorgement après la naissance. Pour l’une d’elles, l’engorgement était très important. Pour se désengorger, faciliter la prise du mamelon par son bébé et exprimer son lait pour compléter les boires, elle a utilisé le tire-lait électrique Symphony disponible à l’hôpital.

Lors de la poussée de croissance de son bébé, l’autre participante a mentionné avoir l’impression de ne pas produire suffisamment puisque bébé demandait plus souvent le sein.

Plusieurs raisons ont été évoquées pour tirer leur lait :

  • favoriser une plus grande production de lait;
  • satisfaire les besoins de son bébé;
  • avoir accès à son lait en cas d’absence (ex : lors de gardiennage);
  • mettre dans les céréales du bébé plus tard;
  • mettre du lait en réserve pour que papa puisse aussi contribuer à donner à boire à son bébé à l’occasion.

Section 2 : L’utilisation des différents tire-lait

Les questions posées : des commentaires généraux sur l’esthétique, l’assemblage du tire-lait, les consignes d’utilisation. Sur le côté pratique, la manipulation de l’outil, l’efficacité, le temps investi et sur le nettoyage, les indications à suivre et leur point de vue.

Le tire-lait manuel Harmony

À première vue, le tire-lait paraît bien au niveau esthétique et le montage a été facile pour les deux mamans. Les consignes étaient claires et l’une des participantes a relu le tout une deuxième fois pour mieux comprendre le mécanisme.

Le côté pratique se résume à un excellent dépanneur en cas de sortie à l’extérieur pour tirer du lait sans amener tout l’ensemble d’un tire-lait électrique. Le tire-lait Harmony a été l’outil de choix pour l’une des mamans qui tire du lait à l’occasion pour des réserves et pour se soulager.

Cet appareil est assez compact et il est bien utile pour enlever le surplus de lait d’un sein très engorgé avant la mise au sein, et ce, jour et nuit. Toutefois, la manipulation du tire-lait Harmony n’est pas toujours évidente avec la prise de la poignée, le mouvement à faire et la force à exercer pour assurer une bonne succion. Ce travail peut devenir fatiguant à la longue pour la mère puisque le temps investi pour stimuler la glande mammaire afin d’obtenir l’écoulement du lait est plus grand qu’avec le tire-lait électrique. Les deux mamans ont mentionné que le tire-lait électrique tire bien plus fort que le manuel.

Le nettoyage a nécessité de lire les indications quelques fois pour l’une des mamans pour s’assurer de nettoyer tous les morceaux correctement, mais les consignes étaient claires.

Le tire-lait électrique Swing

Les commentaires généraux concernant le tire-lait é simple Swing font référence à son aspect simple, très intuitif à l’usage et assez compact pour les transports, considérant qu’il s’agit d’un tire-lait électrique. Le contrôle de l’intensité de succion était facile à ajuster.

Les éléments ressortis pour le côté pratique du tire-lait Swing concernent l’efficacité et la rapidité d’utilisation de l’outil et aussi son côté silencieux. Toutefois, une des participantes a trouvé un peu longue la durée de stimulation de 2 minutes au début, avant que le lait s’écoule. C’est un tire-lait qui a été beaucoup utilisé par l’une des mamans pour ses besoins de désengorgement, mettre un peu de lait en réserve et s’assurer de tirer son lait lors d’une sortie.

Au niveau de l’hygiène de ce tire-lait, on doit défaire toutes les parties du tire-lait pour bien nettoyer le tout. Ce n’est pas toujours évident pour certaines pièces qui sont plus solidement assemblées entre elles, comme la petite valve, avec sa membrane blanche fragile qui pourrait être facile à perdre.

Selon les mères testeuses, c’est un modèle de tire-lait qui offre un bon rapport qualité/prix.

Photo - Tire-lait électrique simple Swing de Medela - Banc d'essai sur les tire-lait électriques et manuel

Le tire-lait électrique double Freestyle :

Les commentaires généraux de mon expérimentation clinique sur le terrain montrent que le Freestyle, même s’il est électrique double, peut être à la fois compact et très efficace. Parmi les données recueillies, on note son aspect dimension pratique, sa manipulation rapide et simple avec des instructions très précises dans un guide complet et abrégé. Les compresses d’allaitement, les sacs de congélation et le sac avec les blocs réfrigérants ont également été appréciés par les mamans. Le fait de pouvoir utiliser ce tire-lait à la fois pour un sein ou les deux selon les besoins de chaque nouvelle mère, donne plus de versatilité à ce modèle que les autres présentés dans l’expérimentation. Non bruyant et pratique puisque la pile au lithium est intégrée. On peut la recharger dans l’auto ou ailleurs sans problème et on peut l’utiliser ensuite sans prise de courant.

Les deux mères testeuses ont relevé diverses observations pour le côté pratique. Tandis que l’une utilisait beaucoup ce modèle à la maison lors des boires pour augmenter sa production de lait, simplifier sa vie et sauver du temps, l’autre le trouvait moins pratique pour son objectif d’exprimer son lait à l’occasion pour mettre en réserve. Aux dires de cette dernière, toute la mise en place du tire-lait, l’attache mains libres, l’installation pour une utilisation la nuit, lui demandait plus d’efforts que d’utiliser son tire-lait manuel.

Photo - Tire-lait électrique double Freestyle de Medela

Section 3 : Vécu de l’expérience générale et la satisfaction des mamans testeuses

Les questions posées : l’expérience générale et la satisfaction.

Photo - Utilisation du tire-lait électrique double Fresstyle de Medela - Banc d'essai sur les tire-lait électriques et manuelLa force et l’intensité du moteur du tire-lait double Freestyle permet une stimulation des seins de plus grande envergure et une rapidité souvent recherchée dans le quotidien. La mère testeuse qui a eu un bébé de petit poids a beaucoup apprécié ce modèle puisqu’elle avait besoin de pallier la succion moins intense de son bébé par un outil de choix pour favoriser la lactation. Pour elle, ce type de tire-lait a été le plus efficace à tous les points de vue et le coût en valait la peine surtout qu’elle envisage d’avoir un autre enfant.

Pour la deuxième mère testeuse, c’est le tire-lait Harmony qui a été le plus utilisé dans les semaines d’expérimentation et qui répondait le mieux à son besoin. Toutefois, lors de la fin de l’expérience, celle-ci me partageait qu’elle utiliserait davantage le tire-lait électrique double dans les jours à venir pour augmenter sa production de lait qui semblait diminuer avec la poussée de croissance de son bébé. C’est dire que le choix d’un tire-lait peut varier durant la période d’allaitement.

Peu importe le choix de modèle que vous ferez, le prix d’achat d’un tire-lait vaut l’investissement. Les bienfaits du lait maternel pour le bébé sont indéniables en plus de l’économie faite à l’achat de préparations commerciales pour nourrissons. C’est pourquoi Santé Canada et l’Organisation mondiale de la santé recommandent l’allaitement maternel exclusif pendant les six premiers mois d’un nouveau-né et idéalement de poursuivre celui-ci jusqu’à deux ans ou plus, accompagné d’aliments complémentaires appropriés.

Tout le lait maternel donné est bon et le plus longtemps le mieux. Le tire-lait peut grandement favoriser à ce que bébé soit nourri le plus possible par le lait de sa mère, et ce, aussi longtemps que possible. Ce même tire-lait peut être utilisé à nouveau pour un ou plusieurs autres enfants à venir, ce qui en fait un investissement à moyen et long terme.

J’aimerais terminer ce billet en vous donnant un peu d’information sur le tire-lait professionnel Symphony utilisé dans plusieurs hôpitaux du Québec et d’ailleurs. En fait, je profite du fait qu’une maman de notre expérience terrain a dû y avoir accès pour l’aider à continuer son allaitement et nourrir son bébé de son lait dans les premiers jours de vie. Plusieurs situations possibles nécessiteront l’usage d’un tire-lait professionnel comme le Symphony, muni d’une technologie exclusive pour initier, bâtir et maintenir une production de lait. Au Québec, en général, les tire-lait professionnels sont prêtés par les hôpitaux aux mamans qui ont besoin d’aide pour initier ou augmenter leur production de lait dès les heures qui suivent la mise au monde de leur bébé. La maman doit acheter la tubulure nécessaire pour attacher au moteur et plus si le guide d’instructions est compris. À la sortie du centre hospitalier, ce tire-lait spécifique peut être loué pour une utilisation à domicile. Souvent, ce sont des pharmacies ou des boutiques plus spécialisées en maternité qui offrent ce service. Il faut demander à un professionnel de la santé où se procurer ce type d’appareil si vous en avez besoin.

J’espère que cette expérimentation terrain pourra vous aider à bien comprendre la différence entre les types de tire-lait offerts et saura vous orienter vers le choix qui vous convient le mieux.

Claudia, une des mamans testeuses, a gentiment accepté de nous faire part de ses impressions sur son expérience des tire-lait pour son allaitement :

Je vous invite également à lire le billet Tire-lait manuel ou tire-lait électrique.

Marie
La spécialiste des bébés

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Vos vidéos et votre travail est tellement super! Je vous l'ai déjà dit car je vous ai rencontré au salon
(Musique) Marie Fortier : Bonjour les parents, je suis contente d’être avec vous aujourd’hui. En fait, je vais vous parler d’un sujet délicat aujourd’hui, celui d’accueillir un enfant différent dans sa vie. Même si aujourd’hui on bénéficie d’un suivi de grossesse très très rapproché, qu’on a plusieurs tests diagnostic de dépistage de maladies. Il n’en demeure pas moins qu’on peut se retrouver bien impuissant devant les forces de la nature qui sont devant nous. Et je vous comprends, quand on attend un bébé, on se prépare à l’arrivée d’un bébé en santé. Pour la grande grande majorité, c’est un événement heureux d’accueillir un bébé dans sa vie et là, quand on retrouve devant l’évidence qu’un bébé différent va naître ou qu’il est déjà arrivé, ça l’amène tout son lot d’émotion et d’incompréhension. C’est sûr qu’aujourd’hui, moi je veux ouvrir sur le sujet, je veux vraiment qu’on passe ces tabous-là, pour parler de ce sujet-là, même si c’est touchant, je pense que c’est important de savoir que ça se peut et pour cela, j’ai invité des personnes qui vont être là qui travaillent, qui côtoient au quotidien des familles, des enfants qui vivent ce drame. Alors, je vous les présente à l’instant: Stéphanie Santos, toi tu es infirmière, coordonnatrice, et Marie Roberge toi, tu es travailleuse sociale, toutes deux êtes dédiées à l’équipe cranio-faciale ici au CHU Sainte-Justine. C’est bien cela? Écoutez peut-être en entrée de jeux, je vous demanderais, pourquoi vous trouvez cela important d’être ici aujourd’hui pour vraiment parler aux parents d’accueillir un bébé différent, pourquoi c’est important pour vous? Peut-être Stéphanie? Stéphanie : En fait, je suis infirmière depuis 13 ans et ça fait quand même 10 ans que je suis en cranio-facial. Avant de travailler ici, j’avais plus ou moins conscience de, c’est quoi avoir un bébé différent et en cranio-facial, encore un petit peu plus qu’ailleurs, je trouve que c’est important d’en parler pour faire connaître cette réalité-là pour que les parents se sentent moins seuls et que les enfants se sentent moins isolés et pour déstigmatiser un petit peu tout cela avec la population en général. Marie Fortier : C’est bien, et toi Marie? Marie Roberge: Moi ça fait environ 9 ans que je suis travailleuse sociale et j’ai toujours été ici. Ça été un choix de venir en cranio-facial parce que pour moi, ce qui est intéressant c’est de voir que c’est les conditions médicales qui ont un impact au niveau social parce que c’est une différence qui est faciale et donc, pour moi, c’était important d’accompagner les parents dans des situations avec des conditions qu’on ne connaît pas au préalable et aussi le fait d’avoir cet impact au niveau psycho-social de faire connaître aussi au public et aux gens pour changer un peu, le regard que les gens peuvent avoir sur ces enfants qui sont différents Marie Fortier : Exactement merci! C’est bien. C’est sûr que d’apprendre qu’on a un bébé différent peut se faire à différents moments. Il y a durant la grossesse ou après l’accouchement ou plus tard avec le développement aussi avec des maladies métaboliques comme le diabète, aussi des malformations, des syndromes neurologiques divers alors, par rapport à l’annonce, c’est sûr que quand on sait, l’impact comme tu disais et le réseau de soutien, on va tout parlé de cela, mais, avec vos expériences respectives, votre expertise, comment vous annoncer ça, des exemples concrets, ça se passe comment habituellement? Stéphanie : En fait, il y a plusieurs moments comme vous dites ou l’annonce du diagnostic peut se faire des fois c’est en anténatal, souvent à l’échographie à 20 semaines, la fameuse échographie où on pense apprendre le sexe du bébé exclusivement et qu’on se rend compte qu’il y a un petit quelque chose qui ne fonctionne pas au niveau du visage ou autres. Nous c’est plus au niveau du visage, mais à ce moment-là, souvent les radiologues ou les gynécologues ont tendance à rester très discrets et à pas trop donner d’informations pour ne pas déformer les informations aux parents et réfèrent plutôt, aux médecins spécialistes qui vont prendre l’enfant en charge quand l’enfant vont naître, dans notre cas, c’est les chirurgiennes plasticiennes en fait qui s’occupe de voir les enfants. On les rencontre le plus rapidement possible pour ne pas laisser les parents dans ce stress épouvantable là. On leur montre des photos, on leur explique c’est quoi qui arrive à court, long terme et à quoi ils doivent s’attendre. On leur dit qu’on est là, et qu’on va être là quand le bébé va arriver. C’est en anténatal et les parents peuvent vivre cela avant la naissance et à la naissance parfois et le même problème n’a pas été dépisté avant la naissance et oups! On voit ça, le choc est différent. On est impliqué de la même façon à ce moment-là, et il y a certaines anomalies, en ce qui nous concerne cranio-facial et plusieurs autres maladies infantiles qui apparaissent plus tard donc, l’enfant est correct et grandi bien puis, oups, tout d’un coup, quelque chose qui s’installe et ça aussi c’est vécu différemment par les parents. Le processus est toujours le même, on fait une référence tout de suite assez rapidement auprès des médecins pour le suivi Marie Fortier : Pour avoir le suivi en conséquence. Stéphanie : et le support. Marie Roberge : Oui c’est sûr, des fois, certains parents qu’ils le savent à la naissance ou plus tard et disent, j’aurais aimé le savoir avant, j’aurais pu me préparer. Mais en même temps, c’est à deux tranchants, souvent les parents qui on eu le diagnostic en anténatal, vont me dire, c’est comme si j’ai une partie 1 et une partie 2 dans ma grossesse. La première partie, on est tellement contents, on va avoir notre petit bébé, tout cela, et là…..c’est comme s’il y avait une bombe à 20 semaines à cette fameuse écho. Et comme dit Stéphanie, souvent le médecin référent arrive à référer vers les spécialistes, vers les chirurgiennes plastiques, ils ne vont pas trop s’avancer et les parents vont avoir le réflexe, qu’on a tous, d’aller sur internet, d’aller googler et y vont voir pleins de conditions qui ne ressemblent pas nécessairement à leur enfant, donc, plus un stress énorme aussi par rapport à cela et le stress de vouloir préparer à tout prix, parce que c’est ça, on va se dire, comment je vais réagir parce que c’est quelque chose de visuellement différent. Est-ce que je vais m’attacher à mon bébé? Est-ce que je vais le pleurer et même pour les mamans la culpabilité de dire durant la grossesse, est-ce qu’il le sent que je suis triste. Marie Fortier : Est-ce qu’il y a quelque chose que j’ai fait qui n’était pas correct? Marie Roberge : Oui on rejoint exactement, tout ce que j’ai mangé, j’ai fait, les exercices que j’ai faits. Marie Fortier : Une responsable. Marie Roberge : Souvent, il n’y en a pas de cause... Mais, dans cette injustice-là, on veut trouver une responsable, c’est sûr dans ces dimensions-là, il y a des choses qu’on peut préparer durant la grossesse, mais qu’il faut préparer les gens et leur laisser leurs réactions à la naissance parce que c’est important de dire, oui, je me prépare le plus que je peux, mais je réagirai comme je réagirai. Et ce que je dis souvent, toujours aux parents, c’est que ce n’est pas que vous pleurer votre enfant, vous pleurer sa condition et on peut être heureux d’avoir notre enfant et de vivre la naissance de façon heureuse, mais en même temps être triste parce que c’est sûr, votre enfant n’est pas exactement comme on le souhaitait, un enfant en santé, normal, tout ça. Marie Fortier : Exact, peut-être, si on continue sur la même lignée. Quand on apprend ça, il y a tout un ensemble d’étapes qu’on doit traverser pour arriver plus je dirais pas à accepter inconditionnellement, mais je dirais, à vivre avec cette réalité-là mieux, peux-tu nous en parler plus Marie? Marie Roberge : Souvent, je dis aux parents, ce n’est pas dans un processus de deuil ou la perte, mais ce n’est pas le projet comme on l’imaginait, c’est sûr que ce n’est pas un processus linéaire, on passe pas une étape première étape, une deuxième et une troisième étape et personne ne vit pareil dans un couple comme vous dites par rapport à maman qui se sent coupable de sa grossesse parce que c’est elle qui l’a porté, il y a des choses qui ne sont pas vécues de la même façon et c’est correct. Donc, c’est sûr que toutes ces étapes là, c’est normal de pleurer, parce que ce n’est pas ce que l’on souhaitait, ça ne veut pas dire que parce qu’on est triste au début qu’on ne l’acceptera pas et ça ne veut pas dire que si on traverse tout cela et qu’on a accepté et que oui, notre enfant est différent qu’on apprend à avoir confiance que oui, nos capacités et habiletés parentales qu’on peut lui inculquer une estime de soi et tout cela que peut-être le jour précédent l’entrée à la maternelle, qu’on n’aura pas cette espèce de boule, cette crainte-là qui nous revient, ce n’est pas qu’on recule en arrière, c’est une étape de vie. Marie Fortier : Qui se chevauche. Marie Roberge : Qui se chevauchent, c’est normal, je dis souvent aux parents que le premier regard, le regard des autres “ C’est les parents “. C’est normal au début, on n’a pas la confiance de dire, est-ce que je pourrai lui inculquer une belle image de soi, on a de la misère nous-mêmes de l’accepter, il faut se donner le temps, et ensuite, après ça, on gagne confiance en nous dans tout ce processus-là avec notre enfant. Marie Fortier : Ce qu’il faut comprendre, c’est une évolution, ça prend du temps. Il n’y a rien qui va venir tout seul et que cette situation-là, cette réalité-là amènent un impact partout dans la vie des gens comme, pour le parent lui-même individuellement, mais il y a des couples aussi qui sont souvent fragilisés aussi dans une situation comme cela et l’entourage, la famille et quand il y a d’autres enfants, les familles encore plus désorganisées, vous voyez cela souvent? Stéphanie : Oui, déjà, je pense que l’arrivée d’un enfant, quand c’est un premier, c’est le premier, il faut s’adapter à toute cette réalité-là et en plus, il y a un petit défi supplémentaire avec un enfant différent. Déjà d’être parent en soi, avec la venue d’un enfant 1er, 2e ou troisième, il faut déjà se réorganiser un petit peu et là, il y a une situation qui fait en sorte qu’il faut se réorganiser encore plus et ça l’a effectivement un impact sur l’entourage, des fois des couples et comme disait Marie tantôt, dans le couple, ils ne perçoivent pas la chose de la même façon, ça arrive pour n’importe quelles sortes de situations dans la vie là, mais là, c’est notre enfant et des fois, il y a des choses à travailler, à éclaircir. Il faut communiquer beaucoup, beaucoup, beaucoup, l’impact sur les autres enfants, la culpabilité que ça donne de plus aux parents, de dire, ce n’est pas que nous qui sont pénalisés dans la situation, je ne peux pas me séparer en 4, il faut que je sois à l’hôpital avec un et j’ai l’autre qui m’attend à la maison. Et j’irais jusqu’à dire avec l’entourage, on a pu observer à quelques reprises quand même les grand-mamans, les grands-papas, les oncles, les tantes voudraient être là, mais ne savent pas comment réagir, ils ne savent pas quoi faire. Marie Fortier : Quoi faire? Stéphanie : On a un malaise et des fois, puis, qu’ils ne savent pas comment réagir, ils se retirent et ce n’est pas pour mal faire, c’est juste qu’on n’est pas outillés pour supporter et on pense qu’on ne sera pas supportant et on se retire un petit peu. Marie Roberge : Oui effectivement, il y a des fois un malaise, normal de nos jours qu’en on a un enfant. Marie Fortier : C’est la joie! Marie Roberge : C’est la joie, on veut le partager, on met toutes nos photos de présentation sur Facebook “Voici notre petit bébé”. Pour ces parents, il y a un questionnement, est-ce qu’on le fait? Les gens vont réagir, est-ce qu’ils vont être mal à l’aise de dire “Félicitations”, mais en même temps, ils ne savent pas trop quoi faire et en même temps, ces enfants en cranio-facial avec leurs malformations au niveau, souvent, il y a des difficultés d’alimentation, ou au niveau respiratoire. C’est des enfants qui restent hospitalisés souvent, ça prend des services surspécialisés donc, on n’est pas dans notre région et surtout comme disait Stéphanie, ils ont d’autres enfants, ils sont à la maison. Marie Fortier : Ils sont éloignés. Marie Roberge : On est ici, on vit dans cette bulle-là. Stéphanie : Maman ne peut pas retourner faire dodo à la maison et revenir demain, il faut que maman reste là. Marie Fortier : Et même, j’ai des parents que j’ai côtoyés qui disait, même au niveau du budget familial! Marie, la maman qui avait laissé son emploi pour se dévouer entièrement à tous les soins de son enfant. Toutes les dépenses reliées à l’hébergement, au transport, toutes les investigations répétées, les soins ultra-spécialisés qui devaient se déplacer ça et là, a un impact sur tout le devenir des parents à quelque part. Marie Roberge : Oui, c’est des choses qu’on ne pense pas, mais c’est sûr qu’on dit que c’est des conditions plus rares qui nécessitent des soins spécialisés. Pour nous au niveau de la clinique cranio-facial, c’est ici à Montréal. Donc, on a des familles qui viennent de partout, la Gaspésie, de l’Abitibi donc, comme vous dites, c’est des frais, de l’organisation familiale. C’est sûr qu’il y a des choses qui peuvent venir en aide par rapport à tous les déplacements, des conditions des fois par le gouvernement. Marie Fortier : C’est très important les ressources, il en faut. Il y en a beaucoup qui pensent qui sont laissé pour compte. Ok, il y a des soins, mais qu’est-ce qu’on va faire, comment on va faire pour joindre les 2 bouts? Stéphanie : Il n’y a rien de miraculeux, je pense que des ressources, il y a une amélioration. Marie Roberge : Il y a toujours des limites, mais c’est sûr qu’il faut le savoir. Quand on doit aller dans une autre région, comme je dis, plusieurs régions, il y a des programmes qui couvrent des frais de déplacements et d’hébergement pour les parents qui vivent loin, car ils n’ont pas les services surspécialisés dans notre région donc, on peut se référer à notre hôpital de région pour avoir des frais là. Souvent aussi les enfants qui ont certaines conditions peuvent avoir un supplément pour enfant handicapé qui est une allocation familiale, ça aussi peut aider. C’est des choses limitées et ça cause un autre stress aussi sur la famille, le stress dans la famille, l’organisation familiale, séparé de la famille, s’il y a d’autres enfants et tout cela, ça fait beaucoup de chamboulement. Marie Fortier : On voit toute l’ampleur que ça peut prendre et vous assurez les suivis après, parce qu’ils ne sont pas toujours hospitalisés et vous référez, quand ils sortent, des références dans le réseau de la santé pour le suivi. Stéphanie : En fait, les enfants, parlons pour notre clinique à nous, c’est des enfants qui ont besoin de plusieurs suivis avec plusieurs spécialistes différents, c’est dur pour un parent. On en a qui sont super organisés, bon il faut qu’on aille en ORL, faut que, faut que, mais on essaie de leur organiser les choses le plus possible pour regrouper les rendez-vous et tout ça. C’est sûr que tout ce qui peut-être fait à la maison, dans leur secteur, on essaie de leur faire ça, mais en même temps, parfois, ils ont besoin de soins ultra-spécialisés ici et oui, on les organise tout cela et souvent, on les suit jusqu’à 18 ans et même au-delà, même au-delà oui. Marie Roberge : On dit souvent qu’on les adopte pour longtemps, souvent aussi en même temps, comme dit Stéphanie, il y a beaucoup de choses qu’on peut faire en région et on a une conscience de dire, on sait ce que ça fait pour une famille de devoir s’organiser, de venir ici à Montréal et tout cela, donc, regrouper les rendez-vous, faciliter tout cela dans l’organisation familiale et en même temps dans notre discours, oui, c’est important dans nos valeurs, oui, on vous adopte, oui nous votre différence, c’est notre normal. Marie Fortier : C’est votre quotidien. Marie Roberge : Oui, on a un regard différent par rapport à tout cela, c’est sûr que c’est limité, mais il y a des familles que j’aimerais suivre plus régulièrement, mais la distance géographique fait qu’on ne peut pas. C’est sûr qu’il y a des gens qui m’appellent quand il y a des situations, mais c’est limité. Il y a des suivis qu’on peut faire par des collègues dans le réseau, au CLSC, on se parle. Des fois, ça peut-être aidant de se référer à nous, on se parle, mais là, pour nous, cette surspécialité-là, ou de penser à c’est quoi, parce que des fois, les parents aiment ce côté-là différent au niveau facial, comme on dit, souvent ce n’est pas une difficulté médicale, elles ne sont pas physiques, c’est des difficultés que la situation médicale apporte qui sont psycho-social au niveau du rapport aux autres. Marie Fortier : D’où l’importance du soutien psychologique d’accompagnement pour l’enfant qui grandit et les parents. Stéphanie : Et pour l’entourage. Marie Roberge : Oui, c’est pour cela qu’on est une équipe multidisciplinaire. Moi mon rôle est beaucoup plus au niveau des parents et nous on a 2 collègues psychologues pour accompagner les enfants en même temps à travers tout cela et le cheminement d’acceptation et aussi pour prendre des décisions un petit peu plus tard par rapport à des chirurgies, qu’est-ce qu’ils veulent vraiment. Marie Fortier : La suite. Marie Roberge : La suite inclut l’enfant dans son processus. Marie Fortier : Il faut dire qu’à travers tout cela, il peuvent être très heureux. Les enfants et la famille, que ce n’est pas négatif pour le reste de la vie. Stéphanie : Il faut essayer, on dit souvent aux parents, oui, vous avez un enfant, c’est un enfant! Marie Fortier : C’est votre enfant. Stéphanie : C’est votre enfant, puis il va avoir sa vie d’enfant, oui, il a ça ça ça. Il va vous faire les mêmes niaiseries que votre plus vieux, il va vous faire une crise de bacon parce qu’il veut de la gomme dans la machine, il va faire les mêmes niaiseries que les autres enfants, c’est un enfant! Et nous autres, on est là pour aider les parents, les accompagner pour qu’ils deviennent le plus épanouis possible. Et vous seriez surpris de voir le nombre de jeunes ados, adultes, qui n’ont jamais voulu des chirurgies qui n’ont pas voulu corriger leur différence parce qu’elle fait partie d’elle. Puis, il y en a d’autres que c’est plus difficile, j’aurais tendance à dire que la majorité, ça va bien. Marie Fortier : Il faut avoir confiance. Marie Roberge : Oui, il faut se faire confiance et comme dit Stéphanie, au début, la peur, on pense au pire, on pense au pire. Marie Fortier : C’est le premier réflexe. Marie Roberge : C’est ça qui est différent avec des conditions comme cela. Quand on a un petit bébé, on se projette 20 ans plus tard et ce qu’on fait avec un petit bébé qui n’a pas de condition. Est-ce qu’il va avoir une blonde? Va-t-il avoir des amis, être victime d’intimidation? On ne pense pas à ça avec un bébé normalement. C’est tellement de grosses questions et on a pas de contrôle à savoir et c’est vrai qu’on rencontre des enfants ou au niveau de leur développement psycho-social c’est incroyable. Marie Fortier : Ils surprennent tout le monde. Marie Roberge : Ils surprennent tout le monde, et moi, souvent qu’on dit, je pense qu’on a le même discours moi et Stéphanie, quand on fait des retours de notre expérience, c’est vrai que dans notre clinique, dans nos familles, on a pu voir des enfants des plus beaux. Marie Fortier : Extraordinaire, vous êtes de bonnes personnes aussi pour les soutenir. Quand ils se sentent aimés et se sentent pris comme ils sont, je pense que ça leur donne du carburant pour avancer plus facilement grâce à des intervenants comme vous. Marie Roberge : On aime ça! On dit souvent la différence fait partie de leur enfant, ce n’est pas leur enfant qui est différent, il a une différence! Donc, souvent, quand je vous dis de toutes les réactions dans la grossesse et là, je leur dis, attendez, vous allez rencontrer votre enfant, là, vous pensez juste à la différence, c’est tout ce qui prend la place, prenez le temps de rencontrer votre petit bonhomme, cette petite fille et comme on dit, les enfants nous surprennent énormément dans leurs capacités d’adaptation. Marie Fortier : Écoutez, on pourrait en parler longtemps, il y a beaucoup à dire, je vous remercie beaucoup d’avoir été là, mais j’aimerais en conclusion, qu’est-ce que vous voulez laisser de part et d’autre avec votre expérience et expertise respective, un message clé si on peut dire? Stéphanie : Moi, je dirais, tout ce que vous vivez ou avec votre vécu, ou ce que vous vivrez, c’est NORMAL. Il ne faut pas hésiter à parler, à demander de l’aide, vraiment faut le dire. Il n’y a rien de ce que vous vivez qui est anormal, on a déjà vu ça, on va vous aider, vous allez trouver de l’aide autour de vous et je veux juste vous dire que je suis convaincue, que sur sa route, votre enfant va toujours trouver, trouver quelqu’un qui va l’aimer comme il est, et qu’il va le supporter, et va l’aider à faire son chemin et va vous aider aussi à travers tout cela. Marie Roberge : Comme dit Stéphanie, c’est normal, c’est normal d’avoir de la difficulté à accepter. Marie Fortier : Et qu’on l’aimera pas! Stéphanie: Ça n’a pas rapport avec l’amour. Marie Roberge : Moi, je pense qu’il faut se faire confiance dans tout ce processus, se donner la chance. Marie Fortier : Du temps. Marie Roberge : Du temps, comme dit Stéphanie, vous n’êtes pas seul. Souvent, on pense tellement qu’on est seul au monde, que personne ne connaît la condition de notre enfant, que personne ne peut comprendre et pour nous, c’est super important et même, nous on peut apporter quelque chose nous aussi, on a un souci de faire rencontrer des familles parce que souvent quand on se regroupe, moi je dis souvent, il y a une autre famille que votre différence, que tout le monde trouve tellement différente dans votre famille, qui est la normale, la réalité de quelqu’un d’autre, donc, c’est important. D’avoir foi, qu’il y a des gens à travers le parcours de votre enfant qui, comme vous, va voir les beautés de votre enfant et son unicité. Donc, c’est un message d’espoir Marie Fortier : Et moi, je vais faire la porte-parole de tous les parents que vous avez pris soin, et les enfant que déjà, vous avez pris soin et ceux à venir, pour vous remerciez pour votre beau travail. Stéphanie et Marie Roberge : Ça fait plaisir. Marie Fortier : On dit souvent que la santé est le bien le plus précieux et parfois, on l’oublie souvent quand on en bénéficie à tous les jours et ce que j’ai envie de dire en conclusion, à tous ceux qui m’écoutent, à tous ceux qui bénéficient d’un bébé en santé, restez ouverts, rester compatissants et bienveillants pour les personnes autour de vous qui peuvent vivre des réalités comme ça qui sont pas évidentes et d’essayer de les aider du meilleur de vos capacités et sur ce, je vous laisse et je vous souhaite le meilleur pour vous et à votre bébé bien sûr et on se retrouve sur mon site mariefortier.com. (Musique))

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