Si ce n’est déjà fait, rendez-vous à la partie précédente : Vivre le deuil d’un enfant dit normal

L’arrivée d’un bébé différent dans la vie d’un couple ou d’une famille augmente le défi du devenir parents. L’impact se répercute à plusieurs niveaux et seules les personnes qui vivent la situation peuvent en témoigner de façon individuelle.

Il y a plusieurs variables ou facteurs qui peuvent aider ou nuire à l’adaptation de tous les parents, comme :

  • la relation de couple existante;
  • les ressources personnelles devant un changement;
  • les connaissances;
  • le revenu;
  • la présence ou non d’un réseau de soutien.

Imaginez quand on a un bébé aux besoins particuliers!

L’impact d’avoir un bébé avec une problématique de santé peut toucher autant le parent individuellement, la relation de couple, la relation avec le bébé, les autres enfants s’il y a, le travail, le budget, l’entourage et le réseau de soutien.

Impact sur le parent individuellement

Comme père ou mère, on peut facilement se remettre en cause lors d’une expérience difficile à vivre. Selon les personnes, quelques éléments pourront plus ou moins aider à traverser les différentes étapes du deuil avec l’arrivée d’un enfant différent :

  • la capacité personnelle à traverser des drames;
  • le tempérament;
  • le bagage d’expériences accumulées.

Plusieurs personnes auront besoin de temps pour se retrouver. Avoir du temps à soi pour faire le bilan du vécu, libérer les émotions, les tensions et voir à retrouver bien-être et équilibre.

Ce n’est pas parce que les deux parents vivent la même situation qu’ils la vivent de la même manière.

Certains parents, souvent la mère, seront appelés à répondre davantage aux besoins du bébé. Selon la sévérité de la problématique, ça peut représenter beaucoup de temps, de soins spéciaux jour après jour. Sans conteste un don de soi.

Se sentir dépourvu

Plusieurs parents se sentiront dépourvus dans leurs habiletés parentales. Vais-je être capable de lui inculquer une bonne image de soi? Comment vais-je lui donner confiance en soi quand j’ai moi-même encore de la difficulté à l’accepter?

Plusieurs parents iront consulter afin d’obtenir un suivi psychologique pour aider leur adaptation. Demander de l’aide n’est pas une faiblesse, mais plutôt une grande force. Un parent bien soutenu sera en mesure de se sentir mieux et de donner davantage à ses enfants. Et ce, sans pour autant abdiquer à ses propres besoins.

Impact sur la relation avec le bébé

La relation avec un nouveau bébé est à créer pour chaque parent. L’attachement à développer pour son enfant peut aussi être touché par les circonstances entourant sa condition.

Il se peut que le bébé ait besoin de maintes technologies, d’être hospitalisé à plus long terme, d’avoir des soins très demandant, avec peu ou pas de contact directs possible avec lui. Tout cela peut rendre difficile le développement de la relation et toute la notion d’attachement.

Craindre la mort de son enfant ou ignorer son demain est aussi un sentiment qui peut freiner les élans du parent vers sa progéniture. Inconsciemment, le parent peut se dire : « et s’il mourrait, je serais mieux de pas trop m’y attacher, car je vais avoir encore plus mal ». Au final, pour mieux se protéger, il préfère se tenir plus loin ou fuir la situation au lieu d’y faire face. 

Photo : Billet de blogue enfant différent, Famille Dignard

Famille Dignard

Impact sur la relation de couple

En règle générale, on dit qu’avoir un bébé ne rapproche pas un couple. Parce qu’il y a là un changement majeur à vivre et un ajustement à réaliser pour faire évoluer la relation de couple à travers la dimension d’être parents.

La notion de couple est beaucoup touchée lorsque l’un ou l’autre ou les deux parents doivent assumer des tâches ou responsabilités qui sont bien au-delà des indications, des attentes habituellement rencontrées.

Les soins à donner à un bébé aux besoins particuliers peuvent occuper une grande place dans le quotidien et laissent peu de temps au couple pour maintenir une relation amoureuse vivante au travers de tous ces bouleversements. Le focus est plus orienté vers le bébé et la relation de couple n’est pas toujours évidente à prioriser et à retrouver après la naissance. La communication et le dialogue restent primordiaux.

L’intimité

L’intimité peut être très touchée. La sexualité, la libido, la peur et l’angoisse d’être enceinte à nouveau et que la situation se reproduire pour un autre enfant. Le drame vécu peut avoir un impact direct sur le désir d’enfanter à nouveau.

La relation de couple est très souvent fragilisée. Avoir un bébé différent est une épreuve qui augmente la difficulté d’être parents. Il faut qu’ils apprennent à rester sensibles l’un envers l’autre et à se soutenir mutuellement selon le vécu de chacun.

Le futur du bébé

La crainte face au devenir du bébé augmente le stress et l’angoisse au quotidien, avec un impact direct sur la qualité de la relation de couple. Le bébé prend beaucoup de place, autant dans la tête que dans le quotidien. Essayer de vivre le plus normalement possible, sans cacher le bébé, reste à établir.

Pour certains parents, cette épreuve sera le point tournant de leur relation, la fin du couple avec le besoin de s’isoler, de fuir. Le non-dit, l’éloignement entre les deux peut possiblement et malheureusement évoluer vers une séparation temporaire ou définitive.

Impact sur le budget

Le budget peut être grandement affecté par l’arrivée d’un bébé qui nécessite des soins spécialisés. Il est parfois nécessaire que l’un des parents quitte son emploi pour veiller à donner tous les soins à l’enfant, ce qui a un impact direct sur le revenu et le niveau de vie de toute la famille.

C’est un stress de plus à gérer dans le quotidien et encore plus si la famille comptait déjà d’autres enfants.

Imaginez-vous les dépenses liées à une hospitalisation prolongée ou fréquente ou aux suivis médicaux avec le bébé :

  • le transport;
  • l’hébergement;
  • les coûts de stationnement;
  • les frais d’alimentation;
  • les frais de garde pour les autres enfants.

N’oubliez pas également que certains aménagements sont parfois nécessaires au niveau de la voiture ou de la maison pour mieux adapter l’espace aux besoins de l’enfant.

On doit parfois se procurer certains équipements spécialisés. Cela ajoute une lourdeur sur la capacité financière du couple à payer toutes ces dépenses de base non prévues.

Il est facile de voir l’impact possible sur l’aspect monétaire d’une famille lorsqu’arrive un enfant aux besoins particuliers. Impact qu’il est impossible à chiffrer à court, à moyen et à long terme.

Lors du suivi à l’unité spécialisée, les parents peuvent recevoir des références pour accéder à des programmes gouvernementaux. Certains programmes donnent des allocations afin de soutenir les parents dans une certaine mesure. Rien de miraculeux, mais cela peut aider monétairement à assumer toutes ces responsabilités.

Impact sur les autres enfants de la famille

Selon l’âge des enfants, avoir un nouveau frère ou sœur à la maison n’est pas un passage simple. Les réactions de la fratrie sont normales et peuvent être très diversifiées avec un bébé sans particularité. Imaginez avec un enfant différent. La condition du nouveau bébé entraînera un chamboulement émotif dans la famille, mais aussi un chamboulement organisationnel. Si le bébé demeure hospitalisé vu son état, que la famille habite loin, qu’il y a des absences répétées des parents dans la famille, tout cela ne se passe pas sans remous.

La réaction des enfants plus âgés

Certains enfants plus âgés pourront voir ou mieux comprendre la différence si elle est visible chez le bébé. Ils peuvent questionner la situation. Ils peuvent être touchés par des commentaires entendus par rapport à leur frère ou sœur différent. Certains voudront même taire leurs propres ressentis de peur d’ajouter au poids et à la douleur de leurs parents.

Il faut dire que les enfants sont aussi très sensibles aux émotions de leurs parents. S’ils sentent le désarroi chez les parents, leurs réactions pourraient être plus vives, surtout chez les plus jeunes enfants, afin d’attirer leur attention et retrouver leur sécurité.

Les parents peuvent être présents physiquement mais dans l’incapacité de se donner entièrement au reste de la famille lorsqu’ils vivent le choc, le drame de l’arrivée d’un enfant différent.

Donner du temps aux autres enfants

Même si le couple sait qu’il ne faut pas oublier leurs autres enfants, qu’il doit être présent pour eux aussi et rester sensible et à l’écoute de leur souffrance. Répondre à ce mandat parental s’avère souvent difficile à surmonter pour eux après l’annonce. Par le fait même, la culpabilité peut être très grande vis-à-vis les autres enfants de la famille.

L’adaptation prend du temps, la vie continue pour la famille. C’est un travail de tous les jours d’apprendre à vivre de façon la plus ordinaire possible et d’atteindre le meilleur équilibre qui soit dans les circonstances.

Impact sur l’entourage

Les réactions de l’entourage, de la famille élargie et des amis peuvent être très variées. On peut voir des gens très intimidés par la situation qui se sentent très mal à l’aise devant la détresse des nouveaux parents. Ils ne savent pas comment réagir et certains préfèrent s’éloigner plutôt que d’affronter leur malaise.

Vivre les différentes réactions

Les parents qui ont vécu l’arrivée d’un enfant différent vous diront qu’ils ne savent pas comment en parler à leur entourage. Ils craignent leur réaction et leur jugement. Ils ont souvent senti la peine, la tristesse, la désolation et même la pitié dans les yeux, dans le regard de ceux qui les entourent. L’incompréhension et la méconnaissance amènent parfois la sortie de certains commentaires désobligeants portés maladroitement vers le bébé et cela peut affecter et blesser les parents.

Toutefois, il y a maintes familles et amis qui seront là à se serrer les coudes pour apporter le plus de soutien possible à la nouvelle famille. D’amoindrir, dans la mesure qu’ils le peuvent, l’impact de vivre cette expérience traumatisante. Que ce soit :

  • par leur écoute;
  • leur soutien psychologique;
  • leurs encouragements;
  • en gardiennage
  • pour l’aide domestique;
  • en offrant des plats cuisinés;
  • en offrant du transport;
  • avec de délicates attentions pour les parents.

Tout ce soutien venant de l’entourage et du réseau personnel des parents fait du bien à toute la famille, autant pour ceux qui donnent que pour ceux qui reçoivent.

Au besoin, il y aura également les ressources plus spécialisées.

Impact sur le réseau de soutien de la santé

À la suite de l’arrivée d’un enfant aux besoins particuliers, il est habituel qu’une équipe de soins soit mobilisée. Et ce, dès la maternité, pour soutenir les parents sous le choc.

Les intervenants

On trouve souvent rassemblés une infirmière, un médecin, des spécialistes divers et une travailleuse sociale. Ces experts mettent en commun leur expertise pour mieux accompagner les parents qui font face à une nouvelle réalité.

D’autres intervenants peuvent être sollicités pour s’ajouter à l’équipe. Tout ça afin de répondre aux besoins plus particuliers identifiés chez le nouveau-né. Comme un néonatalogiste, un psychologue, un ergothérapeute, un physiothérapeute, un inhalothérapeute et autres.

Les limites de certains lieux d’accouchement

Selon le lieu d’accouchement, il est certain que l’offre des services publics de la santé peut varier d’un milieu à l’autre. Certains bébés doivent être transférés dans un hôpital de soins spécialisés plus éloigné, afin de mieux comprendre leur condition et d’obtenir les soins en conséquence.

Il est souvent nécessaire d’accéder à de la technologie de fine pointe pour des tests diagnostiques, des soins ultraspécialisés et à d’autres équipes de soins d’expertises très variées.

Le soutient

Des personnes vous guideront et seront avec vous pour vivre chaque jour au chevet de votre enfant durant son hospitalisation. Elles pourront répondre à vos questions, écouter vos préoccupations et vous soutenir de leur mieux.

Plus tard, lors du retour à la maison avec le bébé, les soins à domicile prendront la relève. Ils viendront à la maison et offriront le soutien nécessaire en collaboration avec les centres de réadaptation. Si besoin et afin de créer une communauté de pairs, des associations existent. De même que des groupes de soutien entre parents en personne et sur les médias sociaux. Il peut être très aidant de parler avec des gens qui vivent la même chose que vous puisqu’ils vivent aussi la différence au sein de leur famille.

Le soutient financier

Au fur et à mesure des événements, vous serez informé de la possibilité d’avoir un soutien financier venant du réseau de la santé. Pour payer certains frais encourus lors d’achat d’équipements, pour avoir des sous pour le gardiennage à l’occasion, pour vous donner un peu de répit via des allocations conçues à cet effet et plus encore.

En conclusion

Je pense que la vie nous réserve bien des surprises et disons qu’il y en a des plus faciles que d’autres à prendre. On a souvent tendance à penser aux pires choses pour la vie de notre enfant différent. Ce qu’on oublie souvent, c’est que le chemin parcouru comme parent, même s’il est parfois parsemé d’embûches, nous amène également de la joie et de très belles surprises. Il y a tant de beauté dans leur différence.

C’est au contact de ces petits êtres que l’on apprend à voir l’essentiel, qui n’est pas toujours visible à l’œil nu. Voir au-delà des apparences, du physique et de la différence. Derrière ce visage, cette déformation, cette différence, se cache un être exceptionnel qui aura toujours quelqu’un sur sa route pour l’aimer comme il est sans condition.

Il faut accepter nos réactions, notre déception vis-à-vis la condition de notre enfant rêvé et faire attention de ne pas se juger trop sévèrement.

C’est difficile d’accueillir un enfant différent dans sa famille, puisque cela touche notre vie de façon majeure. Il faut rechercher un certain équilibre, en respectant nos limites et nos capacités. N’oubliez jamais que vous n’êtes pas seuls. Il y aura toujours de bonnes personnes qui seront présentes pour vous accompagner à traverser cette grande épreuve dans les moments où on se perd, où on doute, où on craint. On ne peut pas changer le monde, mais on peut tenter de le rendre plus ouvert pour que chaque personne trouve sa juste place.

Prenez soin de vous les parents et n’oubliez pas que les enfants demeurent des enfants avec chacun ses particularités.

Je vous envoie mes meilleures pensées,

Marie
La spécialiste des bébés

Source de la photo : Éric Plante

Ce billet est également disponible en: English

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