Je vous présente aujourd’hui un sujet délicat. Vivre avec un enfant différent est un thème qui n’est pas toujours évident à traiter, surtout lorsqu’on s’adresse à un couple qui attend un bébé ou qui vient de vivre une naissance.

Même si les suivis de grossesse se font de façon très rapprochée comparativement à jadis et qu’il y a plusieurs tests de dépistage prévus durant la gestation, il n’en demeure pas moins que l’on se sent souvent bien impuissant devant les mystères de la vie et de la nature humaine.

Jamais on ne peut garantir quoi que ce soit aux parents concernant le devenir de leur enfant. Tous les parents se préparent à l’arrivée d’un bébé en santé. Vivre l’arrivée d’un bébé différent soulève toutes sortes d’émotions et d’incompréhension. C’est pourquoi j’ai décidé de parler franchement et ouvertement de cette possibilité afin de sensibiliser le plus possible l’ensemble de la population.

Même si certains bébés naissent et grandissent avec une apparence extérieure particulière, il faut dire que la grande majorité aura un développement physique tout à fait normal. Au niveau psychosocial, il aura des défis à surmonter, tout comme ses parents. Souvent les nouveaux parents anticipent l’acceptation de leur enfant dans l’entourage, dans leur milieu. Ils craignent les regards posés sur lui, l’intimidation et ils ont peur qu’il soit rejeté.

Pour les parents, avoir un enfant différent est un cheminement adaptatif qui demande du temps.

Durant la grossesse, on se fait une image de l’être en devenir et de la vie que l’on partagera avec lui. On essaie tant bien que mal d’imaginer son allure, son caractère et comment la vie en famille se déroulera après sa venue. Jour après jour, on essaie de se préparer du mieux possible, selon nos connaissances, afin de donner toute les chances qui favoriseront le plein potentiel de développement du bébé en formation. Néanmoins, la destinée en a parfois décidé autrement.

L’annonce

L’échographie morphologique de la vingtième semaine de grossesse permet souvent de découvrir plusieurs anomalies chez le fœtus. Avant même la naissance, la femme enceinte et le couple seront référés à une équipe de spécialistes qui sera en mesure de leur parler de ce qui les attend pour le reste de la grossesse, lors de la naissance et le suivi, la prise en charge du bébé après son arrivée.

Le choc

Il faut le dire, lorsqu’on apprend que notre enfant souffre d’une problématique, c’est un immense choc pour les parents.

Selon les parents, il y a un avant et un après l’annonce. Le avant, avec la joie de la venue de leur enfant et le après, avec les inquiétudes et les questionnements.

Durant la grossesse, il est souvent difficile, pour les équipes de soins spécialisés, de donner des détails précis sur le bébé et son devenir, surtout si la problématique que présente l’enfant n’est pas claire. Pour certains syndromes, ça peut prendre des années avant d’être diagnostiqué de façon plus spécifique, laissant ainsi les parents dans l’attente et l’inconnu.

Plusieurs parents deviennent très anxieux à la lecture de tout ce qu’ils trouvent sur Internet. Les situations présentées ne sont pas nécessairement associées à la condition réelle de leur bébé.

Ce n’est pas facile pour personne de vivre dans le doute au quotidien. Mais le bébé n’a pas choisi d’être différent et il n’est pas responsable de la situation. Comme les autres bébés, il a besoin de soins, d’amour et de vous.

Lorsque les parents apprennent la nouvelle durant la grossesse, plusieurs se demandent : Comment vais-je l’accueillir? Comment je vais réagir en le voyant? Et si je ne le trouvais pas beau! Et si je pleure! Est-ce que je serai en mesure de m’attacher à mon bébé? Tant de questions peuvent se poser suite à l’annonce.

Laissez la place à votre réaction. Pardonnez-vous la façon de vous exprimer au moment venu, puisqu’il est impossible de se préparer à 100 %, même si vous avez appris la nouvelle lors de la grossesse. La réaction anticipée est souvent très différente de la réaction vécue. Laissez exprimer votre peine, votre spontanéité vers la libération de toute cette émotion liée au choc.

Lors de la naissance, les parents anticipent de voir l’apparence de leur bébé mais on oublie souvent qu’ils vivront la première rencontre avec leur enfant dans toute son entité. Ils verront de leurs yeux leur bébé dans son ensemble pas juste dans sa différence.

Lorsque les parents pleurent à la naissance, ils pleurent la condition de leur enfant mais pas l’enfant lui-même. On peut être heureux d’avoir notre enfant et triste à la fois de prendre conscience de sa différence. Il faut se laisser du temps pour s’y adapter.

Vivre le deuil d’un enfant dit normal.

Vivre l’arrivée d’un bébé différent dans sa vie, c’est faire face à une nouvelle réalité, c’est vivre un deuil, le deuil d’un enfant dit normal, de l’enfant attendu et désiré.

Un deuil, ça prend du temps pour le vivre et pour passer au travers. Chaque personne le vivra selon son rythme puisque le deuil est un cheminement très personnel et intime, car il touche l’être en profondeur.

Il y a beaucoup de questions face à la vie avec un bébé aux besoins particuliers, mais pas toujours de réponses :

• Comment vivra-t-on avec notre bébé?
• Comment pourra-t-il faire ses différents apprentissages?
• Qui deviendra-t-il?
• Sera-t-il autonome un jour?
• Les projets d’avenir?
• Son espérance de vie?

Sans le vouloir, les parents se projettent souvent à long terme avec leur enfant qui grandira. Ils voient loin en avant avec des attentes pas toujours réalistes.

Vivre le deuil d’un enfant dit normal, c’est vivre un mélange d’émotions. Il y a différentes phases qui se bousculent lorsqu’on se retrouve devant un vécu difficile, un mur qui nous déstabilise :

• le choc;
• la culpabilité;
• la peur;
• la colère;
• le découragement;
• la tristesse;
• la dépression;
• et finalement l’acceptation.

Ces étapes ne sont pas linéaires et peuvent parfois se chevaucher, s’interchanger à travers le temps et les événements.

Le passage au travers des phases du deuil est lié à l’état du bébé lui-même, selon la gravité de son état. Ce passage est aussi influencé par les capacités personnelles des deux parents à faire face à ce genre de réalité et du réseau de soutien dont ils disposent dans leur environnement. Tout cela jouera sur la durée et la résolution du deuil. Il y aura toujours des gens qui vous diront qu’ils n’ont jamais accepté la situation à laquelle ils font face, mais qu’ils ont néanmoins appris à vivre avec et à composer avec cette réalité.

La culpabilité

La culpabilité est très présente lorsque le bébé naît avec une problématique en santé. Le premier réflexe est souvent de chercher la cause, le pourquoi et à qui la faute. Qu’est-ce qu’on a fait pour que cela nous arrive?

Le plus souvent, l’état du bébé est la résultante de circonstances incontrôlables où les parents et le bébé lui-même sont malheureusement les victimes de la nature et du hasard de la vie.

Bien qu’on ne puisse pas apaiser complètement les sentis des parents, on peut dire que dans la grande majorité, un soutien approprié aide les gens à évoluer à travers cette expérience de vie, même si elle demeure difficile à vivre au quotidien.

Les impacts de l’arrivée d’un bébé différent

Il y a plusieurs variables ou facteurs qui peuvent aider ou nuire à l’adaptation de tous les parents, comme :

• la relation de couple existante;
• les ressources personnelles devant un changement;
• les connaissances;
• le revenu;
• la présence ou non d’un réseau de soutien.

Imaginez quand on a un bébé aux besoins particuliers!

Impact sur le parent individuellement

Comme père ou mère, on peut facilement se remettre en cause lors d’une expérience difficile à vivre. Selon les personnes, quelques éléments pourront plus ou moins aider à traverser les différentes étapes du deuil avec l’arrivée d’un enfant différent :

• la capacité personnelle à traverser des drames;
• le tempérament;
• le bagage d’expériences accumulées.

Plusieurs personnes auront besoin de temps pour se retrouver. Avoir du temps à soi pour faire le bilan du vécu, libérer les émotions, les tensions et voir à retrouver bien-être et équilibre.

Ce n’est pas parce que les deux parents vivent la même situation qu’ils la vivent de la même manière.

Se sentir dépourvu

Plusieurs parents se sentiront dépourvus dans leurs habiletés parentales. Vais-je être capable de lui inculquer une bonne image de soi? Comment vais-je lui donner confiance en soi quand j’ai moi-même encore de la difficulté à l’accepter?

Plusieurs parents iront consulter afin d’obtenir un suivi psychologique pour aider leur adaptation. Demander de l’aide n’est pas une faiblesse, mais plutôt une grande force. Un parent bien soutenu sera en mesure de se sentir mieux et de donner davantage à ses enfants. Et ce, sans pour autant abdiquer à ses propres besoins.

Impact sur la relation avec le bébé

La relation avec un nouveau bébé est à créer pour chaque parent. L’attachement à développer pour son enfant peut aussi être touché par les circonstances entourant sa condition.

Il se peut que le bébé ait besoin de maintes technologies, d’être hospitalisé à plus long terme, d’avoir des soins très demandant, avec peu ou pas de contact direct possible avec lui. Tout cela peut rendre difficiles le développement de la relation et toute la notion d’attachement.

Craindre la mort de son enfant ou ignorer son demain est aussi un sentiment qui peut freiner les élans du parent vers sa progéniture. Inconsciemment, le parent peut se dire : « et s’il mourrait, je serais mieux de pas trop m’y attacher, car je vais avoir encore plus mal ». Au final, pour mieux se protéger, il préfère se tenir plus loin ou fuir la situation au lieu d’y faire face.

Impact sur la relation de couple

En règle générale, on dit qu’avoir un bébé ne rapproche pas un couple. Parce qu’il y a là un changement majeur à vivre et un ajustement à réaliser pour faire évoluer la relation de couple à travers la dimension d’être parents.

La notion de couple est beaucoup touchée lorsque l’un ou l’autre ou les deux parents doivent assumer des tâches ou responsabilités qui sont bien au-delà des indications, des attentes habituellement rencontrées.

Les soins à donner à un bébé aux besoins particuliers peuvent occuper une grande place dans le quotidien et laissent peu de temps au couple pour maintenir une relation amoureuse vivante au travers de tous ces bouleversements. Le focus est plus orienté vers le bébé et la relation de couple n’est pas toujours évidente à prioriser et à retrouver après la naissance. La communication et le dialogue restent primordiaux.

L’intimité

L’intimité peut être très touchée. La sexualité, la libido, la peur et l’angoisse d’être enceinte à nouveau et que la situation se reproduire pour un autre enfant. Le drame vécu peut avoir un impact direct sur le désir d’enfanter à nouveau.

La relation de couple est très souvent fragilisée. Avoir un bébé différent est une épreuve qui augmente la difficulté d’être parents. Il faut qu’ils apprennent à rester sensibles l’un envers l’autre et à se soutenir mutuellement selon le vécu de chacun.

Le futur du bébé

La crainte face au devenir du bébé augmente le stress et l’angoisse au quotidien, avec un impact direct sur la qualité de la relation de couple. Le bébé prend beaucoup de place, autant dans la tête que dans le quotidien. Essayer de vivre le plus normalement possible, sans cacher le bébé, reste à établir.

Pour certains parents, cette épreuve sera le point tournant de leur relation, la fin du couple avec le besoin de s’isoler, de fuir. Le non-dit, l’éloignement entre les deux peut possiblement et malheureusement évoluer vers une séparation temporaire ou définitive.

Impact sur le budget

Le budget peut être grandement affecté par l’arrivée d’un bébé qui nécessite des soins spécialisés. Il est parfois nécessaire que l’un des parents quitte son emploi pour veiller à donner tous les soins à l’enfant, ce qui a un impact direct sur le revenu et le niveau de vie de toute la famille.

C’est un stress de plus à gérer dans le quotidien et encore plus si la famille comptait déjà d’autres enfants.

Imaginez-vous les dépenses liées à une hospitalisation prolongée ou fréquente ou aux suivis médicaux avec le bébé :

• le transport;
• l’hébergement;
• les coûts de stationnement;
• les frais d’alimentation;
• les frais de garde pour les autres enfants.

N’oubliez pas également que certains aménagements sont parfois nécessaires au niveau de la voiture ou de la maison pour mieux adapter l’espace aux besoins de l’enfant.

On doit parfois se procurer certains équipements spécialisés. Cela ajoute une lourdeur sur la capacité financière du couple à payer toutes ces dépenses de base non prévues.

Il est facile de voir l’impact possible sur l’aspect monétaire d’une famille lorsqu’arrive un enfant aux besoins particuliers. Impact qu’il est impossible à chiffrer à court, à moyen et à long terme.

Lors du suivi à l’unité spécialisée, les parents peuvent recevoir des références pour accéder à des programmes gouvernementaux. Certains programmes donnent des allocations afin de soutenir les parents dans une certaine mesure. Rien de miraculeux, mais cela peut aider monétairement à assumer toutes ces responsabilités.

Impact sur les autres enfants de la famille

Selon l’âge des enfants, avoir un nouveau frère ou sœur à la maison n’est pas un passage simple. Les réactions de la fratrie sont normales et peuvent être très diversifiées avec un bébé sans particularité. Imaginez avec un enfant différent. La condition du nouveau bébé entraînera un chamboulement émotif dans la famille, mais aussi un chamboulement organisationnel. Si le bébé demeure hospitalisé vu son état, que la famille habite loin, qu’il y a des absences répétées des parents dans la famille, tout cela ne se passe pas sans remous.

La réaction des enfants plus âgés

Certains enfants plus âgés pourront voir ou mieux comprendre la différence si elle est visible chez le bébé. Ils peuvent questionner la situation. Ils peuvent être touchés par des commentaires entendus par rapport à leur frère ou sœur différents. Certains voudront même taire leurs propres ressentis de peur d’ajouter au poids et à la douleur de leurs parents.

Il faut dire que les enfants sont aussi très sensibles aux émotions de leurs parents. S’ils sentent le désarroi chez les parents, leurs réactions pourraient être plus vives, surtout chez les plus jeunes enfants, afin d’attirer leur attention et retrouver leur sécurité.

Les parents peuvent être présents physiquement mais dans l’incapacité de se donner entièrement au reste de la famille lorsqu’ils vivent le choc, le drame de l’arrivée d’un enfant différent.

Donner du temps aux autres enfants

Même si le couple sait qu’il ne faut pas oublier leurs autres enfants, qu’il doit être présent pour eux aussi et rester sensible et à l’écoute de leur souffrance. Répondre à ce mandat parental s’avère souvent difficile à surmonter pour eux après l’annonce. Par le fait même, la culpabilité peut être très grande vis-à-vis les autres enfants de la famille.

L’adaptation prend du temps, la vie continue pour la famille. C’est un travail de tous les jours d’apprendre à vivre de façon la plus ordinaire possible et d’atteindre le meilleur équilibre qui soit dans les circonstances.

Impact sur l’entourage

Les réactions de l’entourage, de la famille élargie et des amis peuvent être très variées. On peut voir des gens très intimidés par la situation qui se sentent très mal à l’aise devant la détresse des nouveaux parents. Ils ne savent pas comment réagir et certains préfèrent s’éloigner plutôt que d’affronter leur malaise.

Vivre les différentes réactions

Les parents qui ont vécu l’arrivée d’un enfant différent vous diront qu’ils ne savent pas comment en parler à leur entourage. Ils craignent leur réaction et leur jugement. Ils ont souvent senti la peine, la tristesse, la désolation et même la pitié dans les yeux, dans le regard de ceux qui les entourent. L’incompréhension et la méconnaissance amènent parfois la sortie de certains commentaires désobligeants portés maladroitement vers le bébé et cela peut affecter et blesser les parents.

Toutefois, il y a maintes familles et amis qui seront là à se serrer les coudes pour apporter le plus de soutien possible à la nouvelle famille. D’amoindrir, dans la mesure qu’ils le peuvent, l’impact de vivre cette expérience traumatisante. Que ce soit :

• par leur écoute;
• leur soutien psychologique;
• leurs encouragements;
• en gardiennage
• pour l’aide-domestique;
• en offrant des plats cuisinés;
• en offrant du transport;
• avec de délicates attentions pour les parents.

Tout ce soutien venant de l’entourage et du réseau personnel des parents fait du bien à toute la famille, autant pour ceux qui donnent que pour ceux qui reçoivent.

Au besoin, il y aura également les ressources plus spécialisées.

En conclusion

Je pense que la vie nous réserve bien des surprises et disons qu’il y en a des plus faciles que d’autres à prendre. On a souvent tendance à penser aux pires choses pour la vie de notre enfant différent. Ce qu’on oublie souvent, c’est que le chemin parcouru comme parent, même s’il est parfois parsemé d’embûches, nous amène également de la joie et de très belles surprises. Il y a tant de beauté dans leur différence.

C’est au contact de ces petits êtres que l’on apprend à voir l’essentiel, qui n’est pas toujours visible à l’œil nu. Voir au-delà des apparences, du physique et de la différence. Derrière ce visage, cette déformation, cette différence, se cache un être exceptionnel qui aura toujours quelqu’un sur sa route pour l’aimer comme il est sans condition.

Il faut accepter nos réactions, notre déception vis-à-vis la condition de notre enfant rêvé et faire attention de ne pas se juger trop sévèrement.

C’est difficile d’accueillir un enfant différent dans sa famille, puisque cela touche notre vie de façon majeure. Il faut rechercher un certain équilibre, en respectant nos limites et nos capacités. N’oubliez jamais que vous n’êtes pas seuls. Il y aura toujours de bonnes personnes qui seront présentes pour vous accompagner à traverser cette grande épreuve dans les moments où on se perd, où on doute, où on craint. On ne peut pas changer le monde, mais on peut tenter de le rendre plus ouvert pour que chaque personne trouve sa juste place.

Marie Fortier,
La spécialiste des bébés