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Cellules souches et sang de cordon

23-24 semaines de grossesse, Conseils santé, Postnatal

Mise à jour du billet le 17 décembre 2020

Depuis quelques années, le sujet des cellules souches provenant du sang du cordon ombilical est très populaire. Différentes technologies avancent à pas de géant et les nouvelles découvertes mettent en évidence toutes les retombées positives possibles de l’utilisation des cellules souches en traitement de plusieurs maladies jusqu’ici incurables ainsi que guérir des tissus ou organes endommagés de l’organisme humain. La liste des maladies que l’on peut traiter avec les cellules souches est déjà longue. La transplantation pour plus de 75 maladies a été utilisée et cette liste s’allonge chaque année au gré des recherches : divers cancers, diabète de type 2, maladie d’Alzheimer, maladie de Parkinson, maladie cardiaque, paralysie cérébrale, etc.

La connaissance de l’importance des cellules souches n’est pas nouvelle en soi puisque plusieurs études ont été réalisées depuis les années 50 et davantage depuis les années 80. Tout le potentiel des découvertes relatives à l’utilisation des cellules souches pourrait être facilement qualifié de révolution scientifique des temps modernes. Les premières greffes réussies avec les cellules souches datent de 1988. Aujourd’hui, on compte par milliers les greffes de sang de cordon dans le monde, principalement chez les enfants.

À l’échelle mondiale, on compte maintenant plus de 50 banques publiques de sang de cordon et leur rôle est de fournir les cellules souches comme ressource collective à toutes personnes qui ont des besoins d’une greffe de cellules souches.

À la base, tout individu est constitué de cellules souches, aussi appelées, cellules MÈRES. Quel jeu de mots me direz‑vous dans un blogue pour les futurs et nouveaux parents, hihihi!

Qu’est‑ce qu’une cellule souche?

Photo - Cellules souches et sang de cordon - Cellules souchesSelon plusieurs auteurs consultés, la définition d’une cellule souche est assez constante :

« Une cellule souche est une cellule non différenciée, non programmée qui permet d’engendrer des cellules spécialisées afin de maintenir un renouvèlement nécessaire de certaines cellules pour mieux assurer le développement des tissus et le bon fonctionnement de certains organes. »

Le rôle des cellules souches

Le rôle attendu des cellules souches est un rôle à la base de la vie. On attend d’elles qu’elles se renouvèlent, se divisent, se multiplient et qu’elles donnent naissance à différents types de cellules nécessaires au corps humain et à son bon fonctionnement. Elles peuvent se développer à l’infini et restaurer, remplacer des tissus endommagés et même guérir certains problèmes de santé, autant au niveau du cerveau, du sang, de la peau, des yeux, de l’intestin, etc. Chaque tissu de l’organisme est composé de cellules distinctes.

Les développements faits sur les cellules souches proviennent de la biomédecine qui cherche différents moyens pour régénérer les tissus malades, vieillis ou endommagés.

L’origine des cellules souches

Dès la fécondation, afin d’assurer le bon développement embryonnaire, le processus de division cellulaire s’enclenche grâce à des cellules souches. C’est plus de 250 types de cellules qui seront formés et qui auront des fonctions bien distinctes à remplir dans l’organisme humain sur différents systèmes : sanguin, intestinal, neurologique, etc. On peut donc dire que les cellules souches sont à l’origine même de tout individu, et ce, dès sa conception, et qu’elles sont présentes dans tout être humain.

Chez l’adulte, les cellules souches sont principalement produites dans la moelle osseuse et permettent de renouveler les globules rouges, les globules blancs et les plaquettes qui composent le sang. On trouve aussi, en faible quantité, des cellules souches dans la circulation sanguine et plus nombreuses dans le sang du cordon ombilical d’un bébé naissant.

Vous comprenez pourquoi la greffe de cellules souches peut être si importante quand une personne souffre, par exemple, d’un problème au niveau de sa moelle osseuse, puisque toutes les composantes de son sang en dépendent. Les cellules souches peuvent ainsi devenir la solution de remplacement à plusieurs maladies très importantes.

Mais il y a une différence indéniable entre les cellules souches provenant du sang du cordon ombilical et les autres rencontrées chez les adultes.

Cellules souches du sang de cordon

Photo - Cellules souches et sang de cordon - Bébé naissantAvec les recherches, on s’est aperçu que le sang du cordon ombilical contient une bonne quantité de cellules souches qui ont la faculté extraordinaire de se transformer en cellules spécialisées en fonction de l’environnement dans lequel elles se trouvent. C’est donc dire, par exemple, que si je prends du sang de cordon et que j’inocule cet échantillon de sang dans le cerveau d’une personne compatible atteinte à ce niveau, les cellules souches en place pourront engendrer de nouvelles cellules en santé et fonctionnelles pour le cerveau, afin de réparer ou de restaurer ce tissu endommagé. Quelle merveille!

La grande valeur d’une cellule non programmée comme celles du cordon ombilical, c’est qu’elle va se différencier dans le tissu dans lequel on va la mettre. Donc pas de rejet à ce niveau si les personnes sont compatibles au départ, comme frère, soeur, parents et plus. La cellule souche mise dans le foie deviendra une cellule du foie en formant des connexions naturelles avec les tissus qui l’entourent et en adoptant la fonction désirée de l’organe en cause. Ce qui en fait un traitement parfait avec une propriété unique sans aucun problème éthique, puisque les cellules sont normalement présentes et disponibles lors de la naissance. Les recherches ont montré que le sang de cordon prélevé sans risque pour la mère et bébé suite à la naissance avait une efficacité qui s’apparente à l’utilisation de la moelle osseuse lors d’une greffe.

Conserver les cellules souches du sang de cordon

Si vous désirez avoir recours aux services de conservation de cellules souches du cordon ombilical de votre bébé ou d’une portion de son cordon, à mettre en banque pour vous et votre famille (usage personnel), cette procédure est possible, mais par l’intermédiaire d’entreprises privées seulement.

Seuls les donneurs séropositifs au VIH, hépatite B et C ne sont pas admissibles. Idéalement, il est préférable de faire vos démarches au moins 6 semaines avant le date prévue d’accouchement pour avoir le matériel nécessaire à temps pour la naissance.

Des banques publiques de sang de cordon existent et peuvent constituer une solution potentielle pour traiter certaines personnes malades. Mais toujours en regard d’un donneur compatible qui se trouve le plus souvent dans la famille. On compte environ 25 % de donneurs compatibles dans la famille. Lorsqu’on fait appel à une banque publique, le pourcentage de réussite à trouver un échantillon compatible dans un délai de 6 mois varie de 10 à 60 %.

Pour satisfaire le plus possible les demandes variées au sein de la population, les banques publiques ont besoin de sang de cordon de bébés de différentes origines ethniques.

Ces banques publiques ont permis d’offrir des greffes à un plus grand nombre de personnes qui attendaient cette intervention.

Comment fonctionne le prélèvement des cellules souches du sang de cordon?

Les cellules souches du cordon du bébé doivent être prélevées assez rapidement après la naissance sinon, les cellules disparaîtront dans sa circulation sanguine et se programmeront d’elles‑mêmes dans différents tissus. La collecte du sang de cordon se fait habituellement dans les minutes qui suivent l’accouchement, autant vaginal que par césarienne, et demeure une procédure très simple et sécuritaire pour la mère et le bébé. Le fait de prendre le sang du cordon n’enlève rien au bébé et ne cause aucun désagrément à la mère. De plus, il n’y a aucun risque, aucune douleur associée au prélèvement fait dans le cordon pour mère et bébé.

Si vous voulez prélever le sang de cordon de votre bébé pour vous ou votre famille pour utilisation future possible, le prélèvement doit se faire avec une trousse achetée en avance chez une compagnie privée. Cette trousse contient toutes les instructions pour guider l’intervenant le jour de la naissance. Cela ne prend que de 3 à 5 minutes à réaliser une fois le cordon ombilical coupé et avant la sortie du placenta. Vaut mieux aviser d’avance votre équipe médicale de votre planification à ce propos.

Les coûts d’une démarche avec l’entreprise privée (prélèvement de sang de cordon) se chiffrent à environ 1 100 $ pour un enfant (1 800 $ pour des jumeaux) avec la trousse, la procédure d’entreposage, l’enregistrement, le transport, etc. Il faut ensuite prévoir, chaque année, environ 130 $ (200 $ pour des jumeaux) pour l’entreposage. Si vous désirez en plus garder un bout du cordon ombilical, le coût plus élevé. Les entreposages sont maintenant faits à Montréal, Toronto et dans plusieurs autres provinces du Canada. Il y a plus d’une centaine de banques privées dans le monde qui offrent ce service.

Banque publique de sang de cordon d’Héma-Québec

Depuis 1996, Héma-Québec offre de conserver des dons de sang de cordon pour un membre de la famille immédiate qui souffre d’une pathologie que la greffe de sang de cordon peut aider. Il faut en discuter avec votre médecin durant la grossesse pour entamer la démarche auprès de l’organisme Héma-Québec pour faire un don qu’on dit dirigé, c’est-à-dire destiné à quelqu’un en particulier après la naissance, et ce, sans aucun coût relié.

Photo - Cellules souches et sang de cordon - Bébé naissantPour la Banque publique de sang de cordon au Québec, il y a un registre des hôpitaux partenaires (p. ex. : St-Mary, Sainte-Justine, Mc Gill, CHUQ, Cité-de-la-Santé de Laval, LaSalle, Sacré-Cœur, Lakeshore, Juif) d’Héma-Québec qui sont désignés pour les prélèvements du sang de cordon des mères qui ont donné leur consentement en s’inscrivant à la banque publique durant la grossesse.

Héma-Québec est l’organisme responsable de la Banque publique de sang de cordon. Chaque échantillon de sang recueilli sera analysé et testé au préalable afin d’en valider la qualité, avant d’être conservé congelé pour l’offrir ensuite à une personne qui attend pour une greffe de cellules souches. Le sang de cordon ainsi congelé a une durée de vie d’au moins dix ans sans perdre ses propriétés spécifiques pour des greffes. L’échantillon de sang prélevé sera identifié d’un numéro. Aucun receveur ne peut savoir qui est le donneur et vice versa.

Les tests effectués sur les échantillons sanguins de sang de cordon sont similaires à ceux faits pour les dons de sang ordinaire pour en garantir la qualité et la sécurité, soit : la recherche d’infections potentielles comme l’hépatite B et C, le sida, la syphilis, le cytomégalovirus, le virus du Nil, la maladie de Chagas, etc.

Qui peut donner à la Banque publique de sang de cordon?

Voici les critères de base pour qu’une femme puisse s’inscrire au registre de la Banque publique de sang de cordon d’Héma-Québec :

  • être en santé;
  • être âgée de 18 ans et plus;
  • être enceinte d’un seul bébé (pas de jumeaux);
  • s’inscrire au registre des dons de sang de cordon d’Héma-Québec avant la 36e semaine de grossesse.

À ces critères s’ajoutera la connaissance des antécédents médicaux et génétiques des parents et grand-parents du bébé, autant pour la mère donneuse que le père du bébé. Toutes ces informations resteront bien sûr confidentielles en tout temps.

Le processus de sélection des donneuses ne prend que 30 minutes à faire à l’aide d’un questionnaire de qualification. Cette démarche formelle traduit la rigueur souhaitée pour assurer à la fois la sécurité du bébé à naître et celle de la personne qui recevra la greffe.

Ce ne sont pas tous les prélèvements de sang de cordon qui seront gardés en réserve. Après analyse, le processus de sélection fera en sorte qu’un certain nombre d’échantillons qui ne rencontrent pas les critères de qualité requis seront mis à la disposition des chercheurs pour continuer la recherche à ce niveau.

Pour plus d’information sur ce sujet ou pour inscription, visitez le site d’Héma-Québec ou téléphonez au 1 800 565-6635 ou au 514 832-5000, poste 5253. Vous pouvez également écrire un courriel à [email protected].

Cellules souches d’adultes

Les cellules souches d’adultes sont plus rares et ont, pour leur part, une capacité limitée de se différencier, de se spécialiser. La cellule souche adulte formera des cellules pour un tissu particulier comme : le sang, la peau, le foie, la moelle osseuse. Je ne peux pas prendre une cellule souche du sang d’un adulte et la mettre dans le foie, car sa spécialisation est pour le sang. Elle ne fonctionnera pas pour le foie, contrairement aux cellules souches du cordon d’un nouveau‑né qui pourraient le faire et s’adapter. Ce qui montre encore une fois, la grande valeur, la versatilité des cellules souches du sang de cordon.

Liste sommaire des maladies

Même si je vous présente une liste sommaire des maladies par système impliqué pouvant être traitées avec les cellules souches du sang ombilical, je vous encourage fortement, dans un premier temps, à discuter avec votre médecin pour plus de détails à ce propos. Il sera le mieux placé pour évaluer votre demande et voir les avancées scientifiques qui sont en constante évolution à travers le temps. Il pourra adapter sa réponse en fonction de votre histoire personnelle.

  • Plus de 8 types de leucémie, autant aiguë que chronique;
  • Maladies du sang : anémie, trouble de globules, plaquettes du sang;
  • Troubles métaboliques de naissance : plus de 7 syndromes divers, maladies rares congénitales;
  • Troubles du système immunitaire : ataxie, déficit leucocytaire, syndrome de Kostmann;
  • Troubles du système lymphatique : maladie de Hodgkin;
  • Troubles des muscles : myélofibrose aiguë, thrombasthénie, myélofibrose;
  • Troubles du système immunitaire : syndrome de Chediak‑Higashi, granulomatose;
  • Troubles du plasma : myélome, leucémie, maladie de Waldenström;
  • Autres : cancer du sein, sarcome d’Ewing, neuroblastome, rétinoblastome.

Encore une fois, ce texte se veut une source de réflexion afin de bien vous informer dans un domaine en grande croissance. Déjà, les transplantations de cellules souches ont changé la vie de milliers d’individus qui, sans elles, n’auraient pu guérir de leurs pathologies. Même si on compte actuellement encore plusieurs recherches en cours sur les cellules souches du sang ombilical, on peut facilement avancer l’hypothèse que les possibilités sont plus que prometteuses dans un avenir rapproché pour nous et les générations à venir.

Faire un don de sang de cordon c’est contribuer à quelque part à la santé et à la survie d’une personne malade.

Au plaisir,

Marie
La spécialiste des bébés

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(Musique) Marie Fortier : Bonjour les parents, je suis contente d’être avec vous aujourd’hui. En fait, je vais vous parler d’un sujet délicat aujourd’hui, celui d’accueillir un enfant différent dans sa vie. Même si aujourd’hui on bénéficie d’un suivi de grossesse très très rapproché, qu’on a plusieurs tests diagnostic de dépistage de maladies. Il n’en demeure pas moins qu’on peut se retrouver bien impuissant devant les forces de la nature qui sont devant nous. Et je vous comprends, quand on attend un bébé, on se prépare à l’arrivée d’un bébé en santé. Pour la grande grande majorité, c’est un événement heureux d’accueillir un bébé dans sa vie et là, quand on retrouve devant l’évidence qu’un bébé différent va naître ou qu’il est déjà arrivé, ça l’amène tout son lot d’émotion et d’incompréhension. C’est sûr qu’aujourd’hui, moi je veux ouvrir sur le sujet, je veux vraiment qu’on passe ces tabous-là, pour parler de ce sujet-là, même si c’est touchant, je pense que c’est important de savoir que ça se peut et pour cela, j’ai invité des personnes qui vont être là qui travaillent, qui côtoient au quotidien des familles, des enfants qui vivent ce drame. Alors, je vous les présente à l’instant: Stéphanie Santos, toi tu es infirmière, coordonnatrice, et Marie Roberge toi, tu es travailleuse sociale, toutes deux êtes dédiées à l’équipe cranio-faciale ici au CHU Sainte-Justine. C’est bien cela? Écoutez peut-être en entrée de jeux, je vous demanderais, pourquoi vous trouvez cela important d’être ici aujourd’hui pour vraiment parler aux parents d’accueillir un bébé différent, pourquoi c’est important pour vous? Peut-être Stéphanie? Stéphanie : En fait, je suis infirmière depuis 13 ans et ça fait quand même 10 ans que je suis en cranio-facial. Avant de travailler ici, j’avais plus ou moins conscience de, c’est quoi avoir un bébé différent et en cranio-facial, encore un petit peu plus qu’ailleurs, je trouve que c’est important d’en parler pour faire connaître cette réalité-là pour que les parents se sentent moins seuls et que les enfants se sentent moins isolés et pour déstigmatiser un petit peu tout cela avec la population en général. Marie Fortier : C’est bien, et toi Marie? Marie Roberge: Moi ça fait environ 9 ans que je suis travailleuse sociale et j’ai toujours été ici. Ça été un choix de venir en cranio-facial parce que pour moi, ce qui est intéressant c’est de voir que c’est les conditions médicales qui ont un impact au niveau social parce que c’est une différence qui est faciale et donc, pour moi, c’était important d’accompagner les parents dans des situations avec des conditions qu’on ne connaît pas au préalable et aussi le fait d’avoir cet impact au niveau psycho-social de faire connaître aussi au public et aux gens pour changer un peu, le regard que les gens peuvent avoir sur ces enfants qui sont différents Marie Fortier : Exactement merci! C’est bien. C’est sûr que d’apprendre qu’on a un bébé différent peut se faire à différents moments. Il y a durant la grossesse ou après l’accouchement ou plus tard avec le développement aussi avec des maladies métaboliques comme le diabète, aussi des malformations, des syndromes neurologiques divers alors, par rapport à l’annonce, c’est sûr que quand on sait, l’impact comme tu disais et le réseau de soutien, on va tout parlé de cela, mais, avec vos expériences respectives, votre expertise, comment vous annoncer ça, des exemples concrets, ça se passe comment habituellement? Stéphanie : En fait, il y a plusieurs moments comme vous dites ou l’annonce du diagnostic peut se faire des fois c’est en anténatal, souvent à l’échographie à 20 semaines, la fameuse échographie où on pense apprendre le sexe du bébé exclusivement et qu’on se rend compte qu’il y a un petit quelque chose qui ne fonctionne pas au niveau du visage ou autres. Nous c’est plus au niveau du visage, mais à ce moment-là, souvent les radiologues ou les gynécologues ont tendance à rester très discrets et à pas trop donner d’informations pour ne pas déformer les informations aux parents et réfèrent plutôt, aux médecins spécialistes qui vont prendre l’enfant en charge quand l’enfant vont naître, dans notre cas, c’est les chirurgiennes plasticiennes en fait qui s’occupe de voir les enfants. On les rencontre le plus rapidement possible pour ne pas laisser les parents dans ce stress épouvantable là. On leur montre des photos, on leur explique c’est quoi qui arrive à court, long terme et à quoi ils doivent s’attendre. On leur dit qu’on est là, et qu’on va être là quand le bébé va arriver. C’est en anténatal et les parents peuvent vivre cela avant la naissance et à la naissance parfois et le même problème n’a pas été dépisté avant la naissance et oups! On voit ça, le choc est différent. On est impliqué de la même façon à ce moment-là, et il y a certaines anomalies, en ce qui nous concerne cranio-facial et plusieurs autres maladies infantiles qui apparaissent plus tard donc, l’enfant est correct et grandi bien puis, oups, tout d’un coup, quelque chose qui s’installe et ça aussi c’est vécu différemment par les parents. Le processus est toujours le même, on fait une référence tout de suite assez rapidement auprès des médecins pour le suivi Marie Fortier : Pour avoir le suivi en conséquence. Stéphanie : et le support. Marie Roberge : Oui c’est sûr, des fois, certains parents qu’ils le savent à la naissance ou plus tard et disent, j’aurais aimé le savoir avant, j’aurais pu me préparer. Mais en même temps, c’est à deux tranchants, souvent les parents qui on eu le diagnostic en anténatal, vont me dire, c’est comme si j’ai une partie 1 et une partie 2 dans ma grossesse. La première partie, on est tellement contents, on va avoir notre petit bébé, tout cela, et là…..c’est comme s’il y avait une bombe à 20 semaines à cette fameuse écho. Et comme dit Stéphanie, souvent le médecin référent arrive à référer vers les spécialistes, vers les chirurgiennes plastiques, ils ne vont pas trop s’avancer et les parents vont avoir le réflexe, qu’on a tous, d’aller sur internet, d’aller googler et y vont voir pleins de conditions qui ne ressemblent pas nécessairement à leur enfant, donc, plus un stress énorme aussi par rapport à cela et le stress de vouloir préparer à tout prix, parce que c’est ça, on va se dire, comment je vais réagir parce que c’est quelque chose de visuellement différent. Est-ce que je vais m’attacher à mon bébé? Est-ce que je vais le pleurer et même pour les mamans la culpabilité de dire durant la grossesse, est-ce qu’il le sent que je suis triste. Marie Fortier : Est-ce qu’il y a quelque chose que j’ai fait qui n’était pas correct? Marie Roberge : Oui on rejoint exactement, tout ce que j’ai mangé, j’ai fait, les exercices que j’ai faits. Marie Fortier : Une responsable. Marie Roberge : Souvent, il n’y en a pas de cause... Mais, dans cette injustice-là, on veut trouver une responsable, c’est sûr dans ces dimensions-là, il y a des choses qu’on peut préparer durant la grossesse, mais qu’il faut préparer les gens et leur laisser leurs réactions à la naissance parce que c’est important de dire, oui, je me prépare le plus que je peux, mais je réagirai comme je réagirai. Et ce que je dis souvent, toujours aux parents, c’est que ce n’est pas que vous pleurer votre enfant, vous pleurer sa condition et on peut être heureux d’avoir notre enfant et de vivre la naissance de façon heureuse, mais en même temps être triste parce que c’est sûr, votre enfant n’est pas exactement comme on le souhaitait, un enfant en santé, normal, tout ça. Marie Fortier : Exact, peut-être, si on continue sur la même lignée. Quand on apprend ça, il y a tout un ensemble d’étapes qu’on doit traverser pour arriver plus je dirais pas à accepter inconditionnellement, mais je dirais, à vivre avec cette réalité-là mieux, peux-tu nous en parler plus Marie? Marie Roberge : Souvent, je dis aux parents, ce n’est pas dans un processus de deuil ou la perte, mais ce n’est pas le projet comme on l’imaginait, c’est sûr que ce n’est pas un processus linéaire, on passe pas une étape première étape, une deuxième et une troisième étape et personne ne vit pareil dans un couple comme vous dites par rapport à maman qui se sent coupable de sa grossesse parce que c’est elle qui l’a porté, il y a des choses qui ne sont pas vécues de la même façon et c’est correct. Donc, c’est sûr que toutes ces étapes là, c’est normal de pleurer, parce que ce n’est pas ce que l’on souhaitait, ça ne veut pas dire que parce qu’on est triste au début qu’on ne l’acceptera pas et ça ne veut pas dire que si on traverse tout cela et qu’on a accepté et que oui, notre enfant est différent qu’on apprend à avoir confiance que oui, nos capacités et habiletés parentales qu’on peut lui inculquer une estime de soi et tout cela que peut-être le jour précédent l’entrée à la maternelle, qu’on n’aura pas cette espèce de boule, cette crainte-là qui nous revient, ce n’est pas qu’on recule en arrière, c’est une étape de vie. Marie Fortier : Qui se chevauche. Marie Roberge : Qui se chevauchent, c’est normal, je dis souvent aux parents que le premier regard, le regard des autres “ C’est les parents “. C’est normal au début, on n’a pas la confiance de dire, est-ce que je pourrai lui inculquer une belle image de soi, on a de la misère nous-mêmes de l’accepter, il faut se donner le temps, et ensuite, après ça, on gagne confiance en nous dans tout ce processus-là avec notre enfant. Marie Fortier : Ce qu’il faut comprendre, c’est une évolution, ça prend du temps. Il n’y a rien qui va venir tout seul et que cette situation-là, cette réalité-là amènent un impact partout dans la vie des gens comme, pour le parent lui-même individuellement, mais il y a des couples aussi qui sont souvent fragilisés aussi dans une situation comme cela et l’entourage, la famille et quand il y a d’autres enfants, les familles encore plus désorganisées, vous voyez cela souvent? Stéphanie : Oui, déjà, je pense que l’arrivée d’un enfant, quand c’est un premier, c’est le premier, il faut s’adapter à toute cette réalité-là et en plus, il y a un petit défi supplémentaire avec un enfant différent. Déjà d’être parent en soi, avec la venue d’un enfant 1er, 2e ou troisième, il faut déjà se réorganiser un petit peu et là, il y a une situation qui fait en sorte qu’il faut se réorganiser encore plus et ça l’a effectivement un impact sur l’entourage, des fois des couples et comme disait Marie tantôt, dans le couple, ils ne perçoivent pas la chose de la même façon, ça arrive pour n’importe quelles sortes de situations dans la vie là, mais là, c’est notre enfant et des fois, il y a des choses à travailler, à éclaircir. Il faut communiquer beaucoup, beaucoup, beaucoup, l’impact sur les autres enfants, la culpabilité que ça donne de plus aux parents, de dire, ce n’est pas que nous qui sont pénalisés dans la situation, je ne peux pas me séparer en 4, il faut que je sois à l’hôpital avec un et j’ai l’autre qui m’attend à la maison. Et j’irais jusqu’à dire avec l’entourage, on a pu observer à quelques reprises quand même les grand-mamans, les grands-papas, les oncles, les tantes voudraient être là, mais ne savent pas comment réagir, ils ne savent pas quoi faire. Marie Fortier : Quoi faire? Stéphanie : On a un malaise et des fois, puis, qu’ils ne savent pas comment réagir, ils se retirent et ce n’est pas pour mal faire, c’est juste qu’on n’est pas outillés pour supporter et on pense qu’on ne sera pas supportant et on se retire un petit peu. Marie Roberge : Oui effectivement, il y a des fois un malaise, normal de nos jours qu’en on a un enfant. Marie Fortier : C’est la joie! Marie Roberge : C’est la joie, on veut le partager, on met toutes nos photos de présentation sur Facebook “Voici notre petit bébé”. Pour ces parents, il y a un questionnement, est-ce qu’on le fait? Les gens vont réagir, est-ce qu’ils vont être mal à l’aise de dire “Félicitations”, mais en même temps, ils ne savent pas trop quoi faire et en même temps, ces enfants en cranio-facial avec leurs malformations au niveau, souvent, il y a des difficultés d’alimentation, ou au niveau respiratoire. C’est des enfants qui restent hospitalisés souvent, ça prend des services surspécialisés donc, on n’est pas dans notre région et surtout comme disait Stéphanie, ils ont d’autres enfants, ils sont à la maison. Marie Fortier : Ils sont éloignés. Marie Roberge : On est ici, on vit dans cette bulle-là. Stéphanie : Maman ne peut pas retourner faire dodo à la maison et revenir demain, il faut que maman reste là. Marie Fortier : Et même, j’ai des parents que j’ai côtoyés qui disait, même au niveau du budget familial! Marie, la maman qui avait laissé son emploi pour se dévouer entièrement à tous les soins de son enfant. Toutes les dépenses reliées à l’hébergement, au transport, toutes les investigations répétées, les soins ultra-spécialisés qui devaient se déplacer ça et là, a un impact sur tout le devenir des parents à quelque part. Marie Roberge : Oui, c’est des choses qu’on ne pense pas, mais c’est sûr qu’on dit que c’est des conditions plus rares qui nécessitent des soins spécialisés. Pour nous au niveau de la clinique cranio-facial, c’est ici à Montréal. Donc, on a des familles qui viennent de partout, la Gaspésie, de l’Abitibi donc, comme vous dites, c’est des frais, de l’organisation familiale. C’est sûr qu’il y a des choses qui peuvent venir en aide par rapport à tous les déplacements, des conditions des fois par le gouvernement. Marie Fortier : C’est très important les ressources, il en faut. Il y en a beaucoup qui pensent qui sont laissé pour compte. Ok, il y a des soins, mais qu’est-ce qu’on va faire, comment on va faire pour joindre les 2 bouts? Stéphanie : Il n’y a rien de miraculeux, je pense que des ressources, il y a une amélioration. Marie Roberge : Il y a toujours des limites, mais c’est sûr qu’il faut le savoir. Quand on doit aller dans une autre région, comme je dis, plusieurs régions, il y a des programmes qui couvrent des frais de déplacements et d’hébergement pour les parents qui vivent loin, car ils n’ont pas les services surspécialisés dans notre région donc, on peut se référer à notre hôpital de région pour avoir des frais là. Souvent aussi les enfants qui ont certaines conditions peuvent avoir un supplément pour enfant handicapé qui est une allocation familiale, ça aussi peut aider. C’est des choses limitées et ça cause un autre stress aussi sur la famille, le stress dans la famille, l’organisation familiale, séparé de la famille, s’il y a d’autres enfants et tout cela, ça fait beaucoup de chamboulement. Marie Fortier : On voit toute l’ampleur que ça peut prendre et vous assurez les suivis après, parce qu’ils ne sont pas toujours hospitalisés et vous référez, quand ils sortent, des références dans le réseau de la santé pour le suivi. Stéphanie : En fait, les enfants, parlons pour notre clinique à nous, c’est des enfants qui ont besoin de plusieurs suivis avec plusieurs spécialistes différents, c’est dur pour un parent. On en a qui sont super organisés, bon il faut qu’on aille en ORL, faut que, faut que, mais on essaie de leur organiser les choses le plus possible pour regrouper les rendez-vous et tout ça. C’est sûr que tout ce qui peut-être fait à la maison, dans leur secteur, on essaie de leur faire ça, mais en même temps, parfois, ils ont besoin de soins ultra-spécialisés ici et oui, on les organise tout cela et souvent, on les suit jusqu’à 18 ans et même au-delà, même au-delà oui. Marie Roberge : On dit souvent qu’on les adopte pour longtemps, souvent aussi en même temps, comme dit Stéphanie, il y a beaucoup de choses qu’on peut faire en région et on a une conscience de dire, on sait ce que ça fait pour une famille de devoir s’organiser, de venir ici à Montréal et tout cela, donc, regrouper les rendez-vous, faciliter tout cela dans l’organisation familiale et en même temps dans notre discours, oui, c’est important dans nos valeurs, oui, on vous adopte, oui nous votre différence, c’est notre normal. Marie Fortier : C’est votre quotidien. Marie Roberge : Oui, on a un regard différent par rapport à tout cela, c’est sûr que c’est limité, mais il y a des familles que j’aimerais suivre plus régulièrement, mais la distance géographique fait qu’on ne peut pas. C’est sûr qu’il y a des gens qui m’appellent quand il y a des situations, mais c’est limité. Il y a des suivis qu’on peut faire par des collègues dans le réseau, au CLSC, on se parle. Des fois, ça peut-être aidant de se référer à nous, on se parle, mais là, pour nous, cette surspécialité-là, ou de penser à c’est quoi, parce que des fois, les parents aiment ce côté-là différent au niveau facial, comme on dit, souvent ce n’est pas une difficulté médicale, elles ne sont pas physiques, c’est des difficultés que la situation médicale apporte qui sont psycho-social au niveau du rapport aux autres. Marie Fortier : D’où l’importance du soutien psychologique d’accompagnement pour l’enfant qui grandit et les parents. Stéphanie : Et pour l’entourage. Marie Roberge : Oui, c’est pour cela qu’on est une équipe multidisciplinaire. Moi mon rôle est beaucoup plus au niveau des parents et nous on a 2 collègues psychologues pour accompagner les enfants en même temps à travers tout cela et le cheminement d’acceptation et aussi pour prendre des décisions un petit peu plus tard par rapport à des chirurgies, qu’est-ce qu’ils veulent vraiment. Marie Fortier : La suite. Marie Roberge : La suite inclut l’enfant dans son processus. Marie Fortier : Il faut dire qu’à travers tout cela, il peuvent être très heureux. Les enfants et la famille, que ce n’est pas négatif pour le reste de la vie. Stéphanie : Il faut essayer, on dit souvent aux parents, oui, vous avez un enfant, c’est un enfant! Marie Fortier : C’est votre enfant. Stéphanie : C’est votre enfant, puis il va avoir sa vie d’enfant, oui, il a ça ça ça. Il va vous faire les mêmes niaiseries que votre plus vieux, il va vous faire une crise de bacon parce qu’il veut de la gomme dans la machine, il va faire les mêmes niaiseries que les autres enfants, c’est un enfant! Et nous autres, on est là pour aider les parents, les accompagner pour qu’ils deviennent le plus épanouis possible. Et vous seriez surpris de voir le nombre de jeunes ados, adultes, qui n’ont jamais voulu des chirurgies qui n’ont pas voulu corriger leur différence parce qu’elle fait partie d’elle. Puis, il y en a d’autres que c’est plus difficile, j’aurais tendance à dire que la majorité, ça va bien. Marie Fortier : Il faut avoir confiance. Marie Roberge : Oui, il faut se faire confiance et comme dit Stéphanie, au début, la peur, on pense au pire, on pense au pire. Marie Fortier : C’est le premier réflexe. Marie Roberge : C’est ça qui est différent avec des conditions comme cela. Quand on a un petit bébé, on se projette 20 ans plus tard et ce qu’on fait avec un petit bébé qui n’a pas de condition. Est-ce qu’il va avoir une blonde? Va-t-il avoir des amis, être victime d’intimidation? On ne pense pas à ça avec un bébé normalement. C’est tellement de grosses questions et on a pas de contrôle à savoir et c’est vrai qu’on rencontre des enfants ou au niveau de leur développement psycho-social c’est incroyable. Marie Fortier : Ils surprennent tout le monde. Marie Roberge : Ils surprennent tout le monde, et moi, souvent qu’on dit, je pense qu’on a le même discours moi et Stéphanie, quand on fait des retours de notre expérience, c’est vrai que dans notre clinique, dans nos familles, on a pu voir des enfants des plus beaux. Marie Fortier : Extraordinaire, vous êtes de bonnes personnes aussi pour les soutenir. Quand ils se sentent aimés et se sentent pris comme ils sont, je pense que ça leur donne du carburant pour avancer plus facilement grâce à des intervenants comme vous. Marie Roberge : On aime ça! On dit souvent la différence fait partie de leur enfant, ce n’est pas leur enfant qui est différent, il a une différence! Donc, souvent, quand je vous dis de toutes les réactions dans la grossesse et là, je leur dis, attendez, vous allez rencontrer votre enfant, là, vous pensez juste à la différence, c’est tout ce qui prend la place, prenez le temps de rencontrer votre petit bonhomme, cette petite fille et comme on dit, les enfants nous surprennent énormément dans leurs capacités d’adaptation. Marie Fortier : Écoutez, on pourrait en parler longtemps, il y a beaucoup à dire, je vous remercie beaucoup d’avoir été là, mais j’aimerais en conclusion, qu’est-ce que vous voulez laisser de part et d’autre avec votre expérience et expertise respective, un message clé si on peut dire? Stéphanie : Moi, je dirais, tout ce que vous vivez ou avec votre vécu, ou ce que vous vivrez, c’est NORMAL. Il ne faut pas hésiter à parler, à demander de l’aide, vraiment faut le dire. Il n’y a rien de ce que vous vivez qui est anormal, on a déjà vu ça, on va vous aider, vous allez trouver de l’aide autour de vous et je veux juste vous dire que je suis convaincue, que sur sa route, votre enfant va toujours trouver, trouver quelqu’un qui va l’aimer comme il est, et qu’il va le supporter, et va l’aider à faire son chemin et va vous aider aussi à travers tout cela. Marie Roberge : Comme dit Stéphanie, c’est normal, c’est normal d’avoir de la difficulté à accepter. Marie Fortier : Et qu’on l’aimera pas! Stéphanie: Ça n’a pas rapport avec l’amour. Marie Roberge : Moi, je pense qu’il faut se faire confiance dans tout ce processus, se donner la chance. Marie Fortier : Du temps. Marie Roberge : Du temps, comme dit Stéphanie, vous n’êtes pas seul. Souvent, on pense tellement qu’on est seul au monde, que personne ne connaît la condition de notre enfant, que personne ne peut comprendre et pour nous, c’est super important et même, nous on peut apporter quelque chose nous aussi, on a un souci de faire rencontrer des familles parce que souvent quand on se regroupe, moi je dis souvent, il y a une autre famille que votre différence, que tout le monde trouve tellement différente dans votre famille, qui est la normale, la réalité de quelqu’un d’autre, donc, c’est important. D’avoir foi, qu’il y a des gens à travers le parcours de votre enfant qui, comme vous, va voir les beautés de votre enfant et son unicité. Donc, c’est un message d’espoir Marie Fortier : Et moi, je vais faire la porte-parole de tous les parents que vous avez pris soin, et les enfant que déjà, vous avez pris soin et ceux à venir, pour vous remerciez pour votre beau travail. Stéphanie et Marie Roberge : Ça fait plaisir. Marie Fortier : On dit souvent que la santé est le bien le plus précieux et parfois, on l’oublie souvent quand on en bénéficie à tous les jours et ce que j’ai envie de dire en conclusion, à tous ceux qui m’écoutent, à tous ceux qui bénéficient d’un bébé en santé, restez ouverts, rester compatissants et bienveillants pour les personnes autour de vous qui peuvent vivre des réalités comme ça qui sont pas évidentes et d’essayer de les aider du meilleur de vos capacités et sur ce, je vous laisse et je vous souhaite le meilleur pour vous et à votre bébé bien sûr et on se retrouve sur mon site mariefortier.com. (Musique))

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