Photo - Purée de carottes - Tout sur les purées pour bébé maison

Comment confectionner les purées ?

Postnatal, Vos questions

Pour connaître l’équipement à utiliser pour la confection des purées, vous pouvez consulter le billet précédent Faire des purées pour bébé maison.

Voici les informations nécessaires pour confectionner les purées de bébé.

Procédure et trucs pratiques pour faire des purées :

  1. Lavez vos mains, la surface de travail, vos ustensiles et bien sûr, les fruits ou légumes que vous désirez rendre en purée;
  2. Enlevez la pelure, le cœur, le noyau, les pépins et les grains, la peau et arêtes du poisson, les os et gras visible de la viande ou volaille;
  3. Coupez l’aliment en morceaux;
  4. Pour les fruits et légumes, mettre un maximum de 1 tasse 1/2 à la fois dans le mélangeur pour obtenir la texture de purée lisse souhaitée.
  5. Pour la viande, faire la purée à partir d’une tasse à la fois puisqu’il est plus facile d’obtenir ainsi la texture désirée au final;
  6. On peut utiliser le lait maternel, l’eau de cuisson des aliments ou un bouillon maison ajouté à petites doses à l’aliment dans le mélangeur ou le robot pour obtenir la texture désirée. Si vous prenez des préparations commerciales de lait pour nourrisson, vous pouvez aussi les mélanger aux purées mais elles ne pourront pas être congelées. Plus votre mélangeur est puissant, moins vous aurez besoin de liquide pour effectuer une purée lisse;
  7. Ne congelez pas trop de purées à la fois pour éviter le gaspillage et favoriser la variété, tout en respectant les délais de congélation de chaque aliment. Bien sûr, si vous avez un surplus de purées, il est possible de les réutiliser dans vos recettes familiales telles que les potages ou muffins.

Les purées de fruits et légumes :

La préparation :

Photo - Purées de fruits ou légumes pour bébé - Tout sur les purées pour bébé maisonTout d’abord, notez que vous pouvez mettre certains fruits en purée sans cuisson comme : l’avocat, la banane, la mangue, le melon d’eau, l’ananas, etc. Certains de ces fruits, par exemple les fraises ou les ananas, contiennent beaucoup d’eau. Lorsqu’on les met en purée, plusieurs seront plus liquides que solides mais cela n’empêche pas d’ajouter ce liquide aux céréales de votre bébé pour donner un goût différent ou de lui présenter à boire au verre au lieu d’en purée.

Si votre bébé mange des purées avant 6 mois, n’oubliez pas de jeter l’eau de cuisson des carottes, des navets, des betteraves et des épinards, car elle peut contenir des nitrites. Après 6 mois, pas d’inquiétude, on peut utiliser l’eau de cuisson de ces légumes sans problème.

La cuisson :

Idéalement, faites vos purées de fruits et de légumes rapidement après l’achat pour garder la fraîcheur le plus possible.

  1. Faites cuire l’aliment à la vapeur dans une marguerite avec un peu d’eau dans un chaudron ou dans un contenant allant au micro‑ondes. Si l’eau est déjà bouillante, cela permettra de garder davantage les vitamines, car la cuisson rapide occasionne moins de pertes des nutriments.
  2. Utilisez votre mélangeur (ou robot culinaire) et incorporez 1 tasse 1/2 de fruits ou légumes à la fois avec un peu d’eau de cuisson ou de lait maternel ou bouillon maison.
  3. Une purée congelée sera plus liquide lors de la décongélation. Au départ, on devrait donc la mettre un peu plus épaisse que trop liquide, car il sera difficile de faire manger du liquide au bébé une fois la purée dégelée. Encore une fois, si cela arrivait, on peut servir la purée de fruits ou de légumes au bébé dans un petit verre en breuvage ou en smoothies ou l’épaissir avec des céréales pour bébé.

Les purées de légumineuses :

Photo - Purées de lentilles corail et patates douces - Tout sur les purées pour bébé maisonToutes les légumineuses (lentilles, pois chiches, haricots rouges, blancs et noirs, haricots de soya) sont des substituts de viande. Elles sont peu coûteuses et offrent un profil nutritif très intéressant. Elles sont disponibles sèches ou en conserve. Certaines peuvent aussi être disponibles surgelées.

Si vous choisissez les légumineuses en conserve, il est très important de s’assurer que celles‑ci ne contiennent ni sel ou additif. Comme elles sont déjà cuites, il ne reste qu’à les mettre en purée.

La préparation :

Si vous utilisez les légumineuses sèches, elles nécessitent souvent un temps de trempage qui varie entre 8 à 12 heures, soit habituellement le temps d’une nuit.

Utilisez au moins trois fois la quantité d’eau pour une part de légumineuses pour le trempage, car celles‑ci augmenteront de volume.

Afin de favoriser le goût, que vous utilisiez des légumineuses en conserve ou bouillies, il est suggéré de les mélanger à une autre purée de votre choix, tels les courges, les patates douces ou tout autre légume. Vous pouvez débuter avec 1/4 de légumineuses pour 3/4 de légumes et y ajouter de l’eau graduellement.

Il est à noter que les légumineuses de petite taille comme les lentilles, les pois jaunes cassés (non entiers), les haricots mungo et azuki ne nécessitent pas de trempage et peuvent être cuites directement à l’eau. Elles sont très pratiques si vous désirez faire de petites quantités de purée rapidement et bonifier vos purées du point de vue nutritif.

La cuisson :

  1. Rincez d’abord les légumineuses et utilisez de l’eau fraîche (et non de trempage) pour cuire les légumineuses. La cuisson est à l’eau mais peut aussi être faite à la mijoteuse, dans un bouillon maison sans sel. Plus le temps de trempage est long, plus le temps de cuisson sera réduit.
  2. Pour les petites légumineuses qui ne nécessitent pas de trempage, cuire entre 20-45 minutes à l’eau. Lorsqu’elles sont cuites, elles s’écrasent bien avec votre doigt.
  3. Pour les légumineuses qui nécessitent un temps de trempage, cuire entre 1 à 3 heures.

La purée de tofu

Photo - Purées de tofu et mangue - Tout sur les purées pour bébé maisonLe tofu est un substitut de viande et un excellent choix à introduire dès 6 mois. Le tofu soyeux est à privilégier pour sa texture lisse et le tofu mou est également un bon choix. Quant au tofu ferme, il permettra d’obtenir une texture plus épaisse. Dans tous les cas, il est important d’acheter le tofu nature sans sucre ou saveur ajoutés.

La préparation :

Le tofu se cuisine facilement. Vous pouvez tout simplement le donner directement tel quel à votre bébé ou le mélanger avec une purée de fruits de votre choix.

Le tofu soyeux est assez liquide. Tenez‑en compte si vous le mélangez avec des fruits décongelés qui comportent plus d’eau. La mangue ou la banane sont de bons choix qui permettent une purée onctueuse. Vous pouvez le servir froid ou tiède selon les goûts de votre bébé.

Le tofu ferme peut également être mélangé à un légume ou un fruit, par exemple 1/4 tofu pour 3/4 de compote de fruits. La texture sera plus épaisse que le tofu soyeux. C’est intéressant lorsque vous évoluez vers des textures plus épaisses. Vous pouvez le passer au robot culinaire si vous désirez l’offrir avec une texture hachée.

Le tofu possède un goût neutre et il est très versatile. Vous pouvez le mélanger à plusieurs aliments de votre choix et l’offrir aussi bien au repas qu’en dessert.

La congélation :

Il est possible de congeler le tofu ferme. Par contre, comme celui‑ci contient beaucoup d’eau, sa texture pourrait changer après la congélation. Il est parfois nécessaire de le mélanger à nouveau pour uniformiser sa texture. Le tofu soyeux réagit mal à la congélation, il est donc recommandé de le servir frais.

Les purées de viande

Pour la viande, utilisez de la viande la plus fraîche possible ou décongelée. Achetez de la viande maigre et retirez le gras visible.

Les morceaux de viande à privilégier pour les purées sont :

Pour les volailles :

  • La viande brune et les hauts de cuisse de poulet sont bien plus tendres après cuisson;
  • La poitrine de poulet est aussi un bon choix mais demeure plus sèche au final;
  • La dinde nourrie aux grains est aussi tendre au niveau de ses hauts de cuisse mais le reste beaucoup plus sèche.

Pour le bœuf (incluant le veau) :

  • La pointe d’épaule désossée, l’intérieur de ronde et le surlonge sont de bons choix pour leur tendreté lors de la confection des purées.
  • Le rôti de palette demeure plus difficile à défaire en purée en raison des fibres et du persillage. Vous pouvez couper la viande en cubes de 1 pouce environ pour la cuisson.

Pour le porc :

  • Photo - Cubes de porc - Tout sur les purées pour bébé maisonLes cubes de fesse de porc sont un bon choix peu coûteux et très tendre dans un mijoté.
  • L’intérieur de ronde et le filet de porc sont aussi de bons choix mais ce dernier demeure néanmoins un peu plus sec à la fin de la cuisson.

Pour l’agneau :

Le goût de l’agneau est souvent plus prononcé pour le bébé. Vous pouvez peut‑être débuter par une autre viande avant de proposer celle‑ci. Pour la purée, la pièce plus tendre de l’agneau est le haut de l’épaule.

Pour les poissons :

Photo - Filet de saumon - Tout sur les purées pour bébé maisonN’oubliez pas que certains poissons contiennent des métaux lourds. Comme pour la femme enceinte, on ne conseillera pas de donner ces types de poissons au bébé. Par contre, vous pouvez donner sans problème : saumon, tilapia, aiglefin, truite, sole par exemple.

À noter que le poisson congelé contient souvent plus d’eau. C’est pourquoi il est plus difficile de faire une purée consistante après cuisson.

Habituellement, vous pouvez obtenir une bonne texture en cuisant le poisson sans ajout au four dans une papillote de papier d’aluminium. N’oubliez pas d’enlever toutes les arêtes.

De préférence, utilisez un poisson frais ou congelé sans peau. Jamais de poisson cru à un bébé lié au risque de contamination de plusieurs bactéries possibles. Ne pas utiliser de poisson en conserve puisqu’il contient souvent plus de sel et d’additifs.

La cuisson des purées de viande et de poisson :

  • Photo - Purée boeuf mijoté - Tout sur les purées pour bébé maisonToujours utiliser la cuisson « humide » pour les viandes et les volailles. C’est‑à‑dire avec de l’eau autant au four que sur la cuisinière pour éviter la sécheresse de la viande;
  • Lors de la cuisson, l’ajout de légumes coupés en gros morceaux à l’eau donnera de la saveur aux purées de viandes (céleri, carotte, patate, oignon);
  • La cuisson de la viande au four dans un bouillon maison fait à base d’eau dure environ 2 h à 325 degrés. À la fin de la cuisson, on enlève les légumes et on peut rendre la viande en purée en se servant du bouillon de cuisson plus goûteux grâce aux légumes. Avec cette cuisson, la viande peut souvent se défaire à la fourchette et reste plus facile à déchiqueter à la main dans le mélangeur pour ajouter ensuite le liquide jusqu’à l’obtention de la texture désirée;
  • Une tasse de viande à la fois au mélangeur (blender) seulement et répéter l’exercice au besoin selon la quantité à mettre en purée;
  • Afin de favoriser la prise de viande ou de poisson en purée, qui parfois n’est pas aussi lisse que les fruits, pourquoi ne pas y incorporer son légume préféré ou un fruit comme : poulet en purée et compote de pommes ou porc et pommes. C’est vraiment délicieux et cela aidera sûrement votre poupon à aimer davantage la viande au départ, même si la texture change un peu.

Afin d’en apprendre davantage sur la conservation des purées, rendez-vous au billet suivant : La conservation des purées de bébé

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(Musique) Marie Fortier : Bonjour les parents, je suis contente d’être avec vous aujourd’hui. En fait, je vais vous parler d’un sujet délicat aujourd’hui, celui d’accueillir un enfant différent dans sa vie. Même si aujourd’hui on bénéficie d’un suivi de grossesse très très rapproché, qu’on a plusieurs tests diagnostic de dépistage de maladies. Il n’en demeure pas moins qu’on peut se retrouver bien impuissant devant les forces de la nature qui sont devant nous. Et je vous comprends, quand on attend un bébé, on se prépare à l’arrivée d’un bébé en santé. Pour la grande grande majorité, c’est un événement heureux d’accueillir un bébé dans sa vie et là, quand on retrouve devant l’évidence qu’un bébé différent va naître ou qu’il est déjà arrivé, ça l’amène tout son lot d’émotion et d’incompréhension. C’est sûr qu’aujourd’hui, moi je veux ouvrir sur le sujet, je veux vraiment qu’on passe ces tabous-là, pour parler de ce sujet-là, même si c’est touchant, je pense que c’est important de savoir que ça se peut et pour cela, j’ai invité des personnes qui vont être là qui travaillent, qui côtoient au quotidien des familles, des enfants qui vivent ce drame. Alors, je vous les présente à l’instant: Stéphanie Santos, toi tu es infirmière, coordonnatrice, et Marie Roberge toi, tu es travailleuse sociale, toutes deux êtes dédiées à l’équipe cranio-faciale ici au CHU Sainte-Justine. C’est bien cela? Écoutez peut-être en entrée de jeux, je vous demanderais, pourquoi vous trouvez cela important d’être ici aujourd’hui pour vraiment parler aux parents d’accueillir un bébé différent, pourquoi c’est important pour vous? Peut-être Stéphanie? Stéphanie : En fait, je suis infirmière depuis 13 ans et ça fait quand même 10 ans que je suis en cranio-facial. Avant de travailler ici, j’avais plus ou moins conscience de, c’est quoi avoir un bébé différent et en cranio-facial, encore un petit peu plus qu’ailleurs, je trouve que c’est important d’en parler pour faire connaître cette réalité-là pour que les parents se sentent moins seuls et que les enfants se sentent moins isolés et pour déstigmatiser un petit peu tout cela avec la population en général. Marie Fortier : C’est bien, et toi Marie? Marie Roberge: Moi ça fait environ 9 ans que je suis travailleuse sociale et j’ai toujours été ici. Ça été un choix de venir en cranio-facial parce que pour moi, ce qui est intéressant c’est de voir que c’est les conditions médicales qui ont un impact au niveau social parce que c’est une différence qui est faciale et donc, pour moi, c’était important d’accompagner les parents dans des situations avec des conditions qu’on ne connaît pas au préalable et aussi le fait d’avoir cet impact au niveau psycho-social de faire connaître aussi au public et aux gens pour changer un peu, le regard que les gens peuvent avoir sur ces enfants qui sont différents Marie Fortier : Exactement merci! C’est bien. C’est sûr que d’apprendre qu’on a un bébé différent peut se faire à différents moments. Il y a durant la grossesse ou après l’accouchement ou plus tard avec le développement aussi avec des maladies métaboliques comme le diabète, aussi des malformations, des syndromes neurologiques divers alors, par rapport à l’annonce, c’est sûr que quand on sait, l’impact comme tu disais et le réseau de soutien, on va tout parlé de cela, mais, avec vos expériences respectives, votre expertise, comment vous annoncer ça, des exemples concrets, ça se passe comment habituellement? Stéphanie : En fait, il y a plusieurs moments comme vous dites ou l’annonce du diagnostic peut se faire des fois c’est en anténatal, souvent à l’échographie à 20 semaines, la fameuse échographie où on pense apprendre le sexe du bébé exclusivement et qu’on se rend compte qu’il y a un petit quelque chose qui ne fonctionne pas au niveau du visage ou autres. Nous c’est plus au niveau du visage, mais à ce moment-là, souvent les radiologues ou les gynécologues ont tendance à rester très discrets et à pas trop donner d’informations pour ne pas déformer les informations aux parents et réfèrent plutôt, aux médecins spécialistes qui vont prendre l’enfant en charge quand l’enfant vont naître, dans notre cas, c’est les chirurgiennes plasticiennes en fait qui s’occupe de voir les enfants. On les rencontre le plus rapidement possible pour ne pas laisser les parents dans ce stress épouvantable là. On leur montre des photos, on leur explique c’est quoi qui arrive à court, long terme et à quoi ils doivent s’attendre. On leur dit qu’on est là, et qu’on va être là quand le bébé va arriver. C’est en anténatal et les parents peuvent vivre cela avant la naissance et à la naissance parfois et le même problème n’a pas été dépisté avant la naissance et oups! On voit ça, le choc est différent. On est impliqué de la même façon à ce moment-là, et il y a certaines anomalies, en ce qui nous concerne cranio-facial et plusieurs autres maladies infantiles qui apparaissent plus tard donc, l’enfant est correct et grandi bien puis, oups, tout d’un coup, quelque chose qui s’installe et ça aussi c’est vécu différemment par les parents. Le processus est toujours le même, on fait une référence tout de suite assez rapidement auprès des médecins pour le suivi Marie Fortier : Pour avoir le suivi en conséquence. Stéphanie : et le support. Marie Roberge : Oui c’est sûr, des fois, certains parents qu’ils le savent à la naissance ou plus tard et disent, j’aurais aimé le savoir avant, j’aurais pu me préparer. Mais en même temps, c’est à deux tranchants, souvent les parents qui on eu le diagnostic en anténatal, vont me dire, c’est comme si j’ai une partie 1 et une partie 2 dans ma grossesse. La première partie, on est tellement contents, on va avoir notre petit bébé, tout cela, et là…..c’est comme s’il y avait une bombe à 20 semaines à cette fameuse écho. Et comme dit Stéphanie, souvent le médecin référent arrive à référer vers les spécialistes, vers les chirurgiennes plastiques, ils ne vont pas trop s’avancer et les parents vont avoir le réflexe, qu’on a tous, d’aller sur internet, d’aller googler et y vont voir pleins de conditions qui ne ressemblent pas nécessairement à leur enfant, donc, plus un stress énorme aussi par rapport à cela et le stress de vouloir préparer à tout prix, parce que c’est ça, on va se dire, comment je vais réagir parce que c’est quelque chose de visuellement différent. Est-ce que je vais m’attacher à mon bébé? Est-ce que je vais le pleurer et même pour les mamans la culpabilité de dire durant la grossesse, est-ce qu’il le sent que je suis triste. Marie Fortier : Est-ce qu’il y a quelque chose que j’ai fait qui n’était pas correct? Marie Roberge : Oui on rejoint exactement, tout ce que j’ai mangé, j’ai fait, les exercices que j’ai faits. Marie Fortier : Une responsable. Marie Roberge : Souvent, il n’y en a pas de cause... Mais, dans cette injustice-là, on veut trouver une responsable, c’est sûr dans ces dimensions-là, il y a des choses qu’on peut préparer durant la grossesse, mais qu’il faut préparer les gens et leur laisser leurs réactions à la naissance parce que c’est important de dire, oui, je me prépare le plus que je peux, mais je réagirai comme je réagirai. Et ce que je dis souvent, toujours aux parents, c’est que ce n’est pas que vous pleurer votre enfant, vous pleurer sa condition et on peut être heureux d’avoir notre enfant et de vivre la naissance de façon heureuse, mais en même temps être triste parce que c’est sûr, votre enfant n’est pas exactement comme on le souhaitait, un enfant en santé, normal, tout ça. Marie Fortier : Exact, peut-être, si on continue sur la même lignée. Quand on apprend ça, il y a tout un ensemble d’étapes qu’on doit traverser pour arriver plus je dirais pas à accepter inconditionnellement, mais je dirais, à vivre avec cette réalité-là mieux, peux-tu nous en parler plus Marie? Marie Roberge : Souvent, je dis aux parents, ce n’est pas dans un processus de deuil ou la perte, mais ce n’est pas le projet comme on l’imaginait, c’est sûr que ce n’est pas un processus linéaire, on passe pas une étape première étape, une deuxième et une troisième étape et personne ne vit pareil dans un couple comme vous dites par rapport à maman qui se sent coupable de sa grossesse parce que c’est elle qui l’a porté, il y a des choses qui ne sont pas vécues de la même façon et c’est correct. Donc, c’est sûr que toutes ces étapes là, c’est normal de pleurer, parce que ce n’est pas ce que l’on souhaitait, ça ne veut pas dire que parce qu’on est triste au début qu’on ne l’acceptera pas et ça ne veut pas dire que si on traverse tout cela et qu’on a accepté et que oui, notre enfant est différent qu’on apprend à avoir confiance que oui, nos capacités et habiletés parentales qu’on peut lui inculquer une estime de soi et tout cela que peut-être le jour précédent l’entrée à la maternelle, qu’on n’aura pas cette espèce de boule, cette crainte-là qui nous revient, ce n’est pas qu’on recule en arrière, c’est une étape de vie. Marie Fortier : Qui se chevauche. Marie Roberge : Qui se chevauchent, c’est normal, je dis souvent aux parents que le premier regard, le regard des autres “ C’est les parents “. C’est normal au début, on n’a pas la confiance de dire, est-ce que je pourrai lui inculquer une belle image de soi, on a de la misère nous-mêmes de l’accepter, il faut se donner le temps, et ensuite, après ça, on gagne confiance en nous dans tout ce processus-là avec notre enfant. Marie Fortier : Ce qu’il faut comprendre, c’est une évolution, ça prend du temps. Il n’y a rien qui va venir tout seul et que cette situation-là, cette réalité-là amènent un impact partout dans la vie des gens comme, pour le parent lui-même individuellement, mais il y a des couples aussi qui sont souvent fragilisés aussi dans une situation comme cela et l’entourage, la famille et quand il y a d’autres enfants, les familles encore plus désorganisées, vous voyez cela souvent? Stéphanie : Oui, déjà, je pense que l’arrivée d’un enfant, quand c’est un premier, c’est le premier, il faut s’adapter à toute cette réalité-là et en plus, il y a un petit défi supplémentaire avec un enfant différent. Déjà d’être parent en soi, avec la venue d’un enfant 1er, 2e ou troisième, il faut déjà se réorganiser un petit peu et là, il y a une situation qui fait en sorte qu’il faut se réorganiser encore plus et ça l’a effectivement un impact sur l’entourage, des fois des couples et comme disait Marie tantôt, dans le couple, ils ne perçoivent pas la chose de la même façon, ça arrive pour n’importe quelles sortes de situations dans la vie là, mais là, c’est notre enfant et des fois, il y a des choses à travailler, à éclaircir. Il faut communiquer beaucoup, beaucoup, beaucoup, l’impact sur les autres enfants, la culpabilité que ça donne de plus aux parents, de dire, ce n’est pas que nous qui sont pénalisés dans la situation, je ne peux pas me séparer en 4, il faut que je sois à l’hôpital avec un et j’ai l’autre qui m’attend à la maison. Et j’irais jusqu’à dire avec l’entourage, on a pu observer à quelques reprises quand même les grand-mamans, les grands-papas, les oncles, les tantes voudraient être là, mais ne savent pas comment réagir, ils ne savent pas quoi faire. Marie Fortier : Quoi faire? Stéphanie : On a un malaise et des fois, puis, qu’ils ne savent pas comment réagir, ils se retirent et ce n’est pas pour mal faire, c’est juste qu’on n’est pas outillés pour supporter et on pense qu’on ne sera pas supportant et on se retire un petit peu. Marie Roberge : Oui effectivement, il y a des fois un malaise, normal de nos jours qu’en on a un enfant. Marie Fortier : C’est la joie! Marie Roberge : C’est la joie, on veut le partager, on met toutes nos photos de présentation sur Facebook “Voici notre petit bébé”. Pour ces parents, il y a un questionnement, est-ce qu’on le fait? Les gens vont réagir, est-ce qu’ils vont être mal à l’aise de dire “Félicitations”, mais en même temps, ils ne savent pas trop quoi faire et en même temps, ces enfants en cranio-facial avec leurs malformations au niveau, souvent, il y a des difficultés d’alimentation, ou au niveau respiratoire. C’est des enfants qui restent hospitalisés souvent, ça prend des services surspécialisés donc, on n’est pas dans notre région et surtout comme disait Stéphanie, ils ont d’autres enfants, ils sont à la maison. Marie Fortier : Ils sont éloignés. Marie Roberge : On est ici, on vit dans cette bulle-là. Stéphanie : Maman ne peut pas retourner faire dodo à la maison et revenir demain, il faut que maman reste là. Marie Fortier : Et même, j’ai des parents que j’ai côtoyés qui disait, même au niveau du budget familial! Marie, la maman qui avait laissé son emploi pour se dévouer entièrement à tous les soins de son enfant. Toutes les dépenses reliées à l’hébergement, au transport, toutes les investigations répétées, les soins ultra-spécialisés qui devaient se déplacer ça et là, a un impact sur tout le devenir des parents à quelque part. Marie Roberge : Oui, c’est des choses qu’on ne pense pas, mais c’est sûr qu’on dit que c’est des conditions plus rares qui nécessitent des soins spécialisés. Pour nous au niveau de la clinique cranio-facial, c’est ici à Montréal. Donc, on a des familles qui viennent de partout, la Gaspésie, de l’Abitibi donc, comme vous dites, c’est des frais, de l’organisation familiale. C’est sûr qu’il y a des choses qui peuvent venir en aide par rapport à tous les déplacements, des conditions des fois par le gouvernement. Marie Fortier : C’est très important les ressources, il en faut. Il y en a beaucoup qui pensent qui sont laissé pour compte. Ok, il y a des soins, mais qu’est-ce qu’on va faire, comment on va faire pour joindre les 2 bouts? Stéphanie : Il n’y a rien de miraculeux, je pense que des ressources, il y a une amélioration. Marie Roberge : Il y a toujours des limites, mais c’est sûr qu’il faut le savoir. Quand on doit aller dans une autre région, comme je dis, plusieurs régions, il y a des programmes qui couvrent des frais de déplacements et d’hébergement pour les parents qui vivent loin, car ils n’ont pas les services surspécialisés dans notre région donc, on peut se référer à notre hôpital de région pour avoir des frais là. Souvent aussi les enfants qui ont certaines conditions peuvent avoir un supplément pour enfant handicapé qui est une allocation familiale, ça aussi peut aider. C’est des choses limitées et ça cause un autre stress aussi sur la famille, le stress dans la famille, l’organisation familiale, séparé de la famille, s’il y a d’autres enfants et tout cela, ça fait beaucoup de chamboulement. Marie Fortier : On voit toute l’ampleur que ça peut prendre et vous assurez les suivis après, parce qu’ils ne sont pas toujours hospitalisés et vous référez, quand ils sortent, des références dans le réseau de la santé pour le suivi. Stéphanie : En fait, les enfants, parlons pour notre clinique à nous, c’est des enfants qui ont besoin de plusieurs suivis avec plusieurs spécialistes différents, c’est dur pour un parent. On en a qui sont super organisés, bon il faut qu’on aille en ORL, faut que, faut que, mais on essaie de leur organiser les choses le plus possible pour regrouper les rendez-vous et tout ça. C’est sûr que tout ce qui peut-être fait à la maison, dans leur secteur, on essaie de leur faire ça, mais en même temps, parfois, ils ont besoin de soins ultra-spécialisés ici et oui, on les organise tout cela et souvent, on les suit jusqu’à 18 ans et même au-delà, même au-delà oui. Marie Roberge : On dit souvent qu’on les adopte pour longtemps, souvent aussi en même temps, comme dit Stéphanie, il y a beaucoup de choses qu’on peut faire en région et on a une conscience de dire, on sait ce que ça fait pour une famille de devoir s’organiser, de venir ici à Montréal et tout cela, donc, regrouper les rendez-vous, faciliter tout cela dans l’organisation familiale et en même temps dans notre discours, oui, c’est important dans nos valeurs, oui, on vous adopte, oui nous votre différence, c’est notre normal. Marie Fortier : C’est votre quotidien. Marie Roberge : Oui, on a un regard différent par rapport à tout cela, c’est sûr que c’est limité, mais il y a des familles que j’aimerais suivre plus régulièrement, mais la distance géographique fait qu’on ne peut pas. C’est sûr qu’il y a des gens qui m’appellent quand il y a des situations, mais c’est limité. Il y a des suivis qu’on peut faire par des collègues dans le réseau, au CLSC, on se parle. Des fois, ça peut-être aidant de se référer à nous, on se parle, mais là, pour nous, cette surspécialité-là, ou de penser à c’est quoi, parce que des fois, les parents aiment ce côté-là différent au niveau facial, comme on dit, souvent ce n’est pas une difficulté médicale, elles ne sont pas physiques, c’est des difficultés que la situation médicale apporte qui sont psycho-social au niveau du rapport aux autres. Marie Fortier : D’où l’importance du soutien psychologique d’accompagnement pour l’enfant qui grandit et les parents. Stéphanie : Et pour l’entourage. Marie Roberge : Oui, c’est pour cela qu’on est une équipe multidisciplinaire. Moi mon rôle est beaucoup plus au niveau des parents et nous on a 2 collègues psychologues pour accompagner les enfants en même temps à travers tout cela et le cheminement d’acceptation et aussi pour prendre des décisions un petit peu plus tard par rapport à des chirurgies, qu’est-ce qu’ils veulent vraiment. Marie Fortier : La suite. Marie Roberge : La suite inclut l’enfant dans son processus. Marie Fortier : Il faut dire qu’à travers tout cela, il peuvent être très heureux. Les enfants et la famille, que ce n’est pas négatif pour le reste de la vie. Stéphanie : Il faut essayer, on dit souvent aux parents, oui, vous avez un enfant, c’est un enfant! Marie Fortier : C’est votre enfant. Stéphanie : C’est votre enfant, puis il va avoir sa vie d’enfant, oui, il a ça ça ça. Il va vous faire les mêmes niaiseries que votre plus vieux, il va vous faire une crise de bacon parce qu’il veut de la gomme dans la machine, il va faire les mêmes niaiseries que les autres enfants, c’est un enfant! Et nous autres, on est là pour aider les parents, les accompagner pour qu’ils deviennent le plus épanouis possible. Et vous seriez surpris de voir le nombre de jeunes ados, adultes, qui n’ont jamais voulu des chirurgies qui n’ont pas voulu corriger leur différence parce qu’elle fait partie d’elle. Puis, il y en a d’autres que c’est plus difficile, j’aurais tendance à dire que la majorité, ça va bien. Marie Fortier : Il faut avoir confiance. Marie Roberge : Oui, il faut se faire confiance et comme dit Stéphanie, au début, la peur, on pense au pire, on pense au pire. Marie Fortier : C’est le premier réflexe. Marie Roberge : C’est ça qui est différent avec des conditions comme cela. Quand on a un petit bébé, on se projette 20 ans plus tard et ce qu’on fait avec un petit bébé qui n’a pas de condition. Est-ce qu’il va avoir une blonde? Va-t-il avoir des amis, être victime d’intimidation? On ne pense pas à ça avec un bébé normalement. C’est tellement de grosses questions et on a pas de contrôle à savoir et c’est vrai qu’on rencontre des enfants ou au niveau de leur développement psycho-social c’est incroyable. Marie Fortier : Ils surprennent tout le monde. Marie Roberge : Ils surprennent tout le monde, et moi, souvent qu’on dit, je pense qu’on a le même discours moi et Stéphanie, quand on fait des retours de notre expérience, c’est vrai que dans notre clinique, dans nos familles, on a pu voir des enfants des plus beaux. Marie Fortier : Extraordinaire, vous êtes de bonnes personnes aussi pour les soutenir. Quand ils se sentent aimés et se sentent pris comme ils sont, je pense que ça leur donne du carburant pour avancer plus facilement grâce à des intervenants comme vous. Marie Roberge : On aime ça! On dit souvent la différence fait partie de leur enfant, ce n’est pas leur enfant qui est différent, il a une différence! Donc, souvent, quand je vous dis de toutes les réactions dans la grossesse et là, je leur dis, attendez, vous allez rencontrer votre enfant, là, vous pensez juste à la différence, c’est tout ce qui prend la place, prenez le temps de rencontrer votre petit bonhomme, cette petite fille et comme on dit, les enfants nous surprennent énormément dans leurs capacités d’adaptation. Marie Fortier : Écoutez, on pourrait en parler longtemps, il y a beaucoup à dire, je vous remercie beaucoup d’avoir été là, mais j’aimerais en conclusion, qu’est-ce que vous voulez laisser de part et d’autre avec votre expérience et expertise respective, un message clé si on peut dire? Stéphanie : Moi, je dirais, tout ce que vous vivez ou avec votre vécu, ou ce que vous vivrez, c’est NORMAL. Il ne faut pas hésiter à parler, à demander de l’aide, vraiment faut le dire. Il n’y a rien de ce que vous vivez qui est anormal, on a déjà vu ça, on va vous aider, vous allez trouver de l’aide autour de vous et je veux juste vous dire que je suis convaincue, que sur sa route, votre enfant va toujours trouver, trouver quelqu’un qui va l’aimer comme il est, et qu’il va le supporter, et va l’aider à faire son chemin et va vous aider aussi à travers tout cela. Marie Roberge : Comme dit Stéphanie, c’est normal, c’est normal d’avoir de la difficulté à accepter. Marie Fortier : Et qu’on l’aimera pas! Stéphanie: Ça n’a pas rapport avec l’amour. Marie Roberge : Moi, je pense qu’il faut se faire confiance dans tout ce processus, se donner la chance. Marie Fortier : Du temps. Marie Roberge : Du temps, comme dit Stéphanie, vous n’êtes pas seul. Souvent, on pense tellement qu’on est seul au monde, que personne ne connaît la condition de notre enfant, que personne ne peut comprendre et pour nous, c’est super important et même, nous on peut apporter quelque chose nous aussi, on a un souci de faire rencontrer des familles parce que souvent quand on se regroupe, moi je dis souvent, il y a une autre famille que votre différence, que tout le monde trouve tellement différente dans votre famille, qui est la normale, la réalité de quelqu’un d’autre, donc, c’est important. D’avoir foi, qu’il y a des gens à travers le parcours de votre enfant qui, comme vous, va voir les beautés de votre enfant et son unicité. Donc, c’est un message d’espoir Marie Fortier : Et moi, je vais faire la porte-parole de tous les parents que vous avez pris soin, et les enfant que déjà, vous avez pris soin et ceux à venir, pour vous remerciez pour votre beau travail. Stéphanie et Marie Roberge : Ça fait plaisir. Marie Fortier : On dit souvent que la santé est le bien le plus précieux et parfois, on l’oublie souvent quand on en bénéficie à tous les jours et ce que j’ai envie de dire en conclusion, à tous ceux qui m’écoutent, à tous ceux qui bénéficient d’un bébé en santé, restez ouverts, rester compatissants et bienveillants pour les personnes autour de vous qui peuvent vivre des réalités comme ça qui sont pas évidentes et d’essayer de les aider du meilleur de vos capacités et sur ce, je vous laisse et je vous souhaite le meilleur pour vous et à votre bébé bien sûr et on se retrouve sur mon site mariefortier.com. (Musique))

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