Avez-vous lu la partie précédente : Une expérience de vie

Vivre l’arrivée d’un bébé différent dans sa vie, c’est faire face à une nouvelle réalité, c’est vivre un deuil, le deuil d’un enfant dit normal, de l’enfant attendu et désiré.

Un deuil, ça prend du temps pour le vivre et pour passer au travers. Chaque personne le vivra selon son rythme puisque le deuil est un cheminement très personnel et intime, car il touche l’être en profondeur.

Il y a beaucoup de questions face à la vie avec un bébé aux besoins particuliers, mais pas toujours de réponses :

  • Comment vivra-t-on avec notre bébé?
  • Comment pourra-t-il faire ses différents apprentissages?
  • Qui deviendra-t-il?
  • Sera-t-il autonome un jour?
  • Les projets d’avenir?
  • Son espérance de vie?

Sans le vouloir, les parents se projettent souvent à long terme avec leur enfant qui grandira. Ils voient loin en avant avec des attentes pas toujours réalistes.

Vivre le deuil d’un enfant dit normal, c’est vivre un mélange d’émotions. Il y a différentes phases qui se bousculent lorsqu’on se retrouve devant un vécu difficile, un mur qui nous déstabilise :

  • le choc;
  • la culpabilité;
  • la peur;
  • la colère;
  • le découragement;
  • la tristesse;
  • la dépression;
  • et finalement l’acceptation.

Ces étapes ne sont pas linéaires et peuvent parfois se chevaucher, s’interchanger à travers le temps et les événements.

Le passage au travers des phases du deuil est très lié à l’état du bébé lui-même, selon la gravité de son état. Ce passage est aussi influencé par les capacités personnelles des deux parents à faire face à ce genre de réalité et du réseau de soutien dont ils disposent dans leur environnement. Tout cela jouera sur la durée et la résolution du deuil. Il y aura toujours des gens qui vous diront qu’ils n’ont jamais accepté la situation à laquelle ils font face, mais qu’ils ont néanmoins appris à vivre avec et à composer avec cette réalité. 

Photo : Billet de blogue enfant différent, Famille St-Onge

Famille St-Onge

La culpabilité

La culpabilité est très présente lorsque le bébé naît avec une problématique en santé. Le premier réflexe est souvent de chercher la cause, le pourquoi lui et à qui la faute. Qu’est-ce qu’on a fait pour que cela nous arrive?

C’est plate à dire mais, le plus souvent, l’état du bébé est la résultante de circonstances incontrôlables où les parents et le bébé lui-même sont malheureusement les victimes de la nature et du hasard de la vie.

Bien qu’on ne puisse pas apaiser complètement les sentis des parents, on peut dire que dans la grande majorité, un soutien approprié aide les gens à évoluer à travers cette expérience de vie, même si elle demeure difficile à vivre au quotidien.

La suite : Les impacts de l’arrivée d’un bébé différent

Source de la photo : Éric Plante

Ce billet est également disponible en: English

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