Photo : Infertilité : Prise de la température basale

Les étapes et les tests à effectuer dans une démarche de fertilité pour les femmes

Conseils santé

Avez-vous lu la partie précédente à celle-ci? L’infertilité chez la femme.

Article mis à jour le 1er juin 2023.

Le bilan pré-conception

Photo : Infertilité : StéthoscopeDans un premier temps, il est important de voir votre médecin de famille ou gynécologue afin de recueillir un ensemble de données, grâce à un questionnaire, pour bien situer votre état en lien avec les facteurs de risque qui influencent la conception. Si vous n’avez pas de médecin spécifique, sachez que vous pouvez consulter un intervenant à même les cliniques de fertilité existantes sans avoir de références particulières.

Un examen physique complet sera aussi pratiqué incluant un examen gynécologique (pap test ou cytologie) avec les prélèvements de base sur les infections transmises sexuellement mais aussi pour s’assurer de détecter des anomalies des structures du système reproducteur.

Si nécessaire, votre médecin de famille peut demander une consultation à un gynécologue ou endocrinologue ou médecin spécialiste en fertilité. En tout temps, n’oubliez pas d’amener avec vous votre dossier médical avec les tests déjà faits pour éviter d’avoir à les refaire. La liste de médicaments que vous prenez également s’il y a lieu.

Le cycle menstruel

Votre cycle menstruel est-il de 25 jours? Ou bien 35 jours?

Pour calculer un cycle menstruel, il faut partir du premier jour de votre menstruation jusqu’au dernier jour précèdent votre prochaine menstruation. Les cycles menstruels peuvent aller de 21 à 35 jours avec une moyenne bien établie de 28 à 30 jours.

Chaque femme doit être prise de façon unique. Pour mieux comprendre son cycle, c’est bien d’avoir un portrait de plusieurs mois qui décrit le cycle : le rythme exact, la durée des menstruations et les caractéristiques des saignements annotés de façon systématique.

Il est aussi bon de noter qu’une femme peut saigner pour différentes raisons durant son cycle:

  • si présence d’un fibrome,
  • si prise de contraception ou pas,
  • si prise d’hormones ou pas,
  • un problème sous-jacent comme un trouble de coagulation, un ovaire polykystique, un dysfonctionnement de la glande thyroïde,
  • la prise de médicament (effet secondaire possible).

Si la femme n’a pas de menstruations pendant plusieurs mois, cela donne des indices aux professionnels sur la fonction ovulatoire de cette personne et déjà, cette constatation les aide à entrevoir les options possibles pour contourner cette problématique rencontrée. C’est pourquoi on suggère fortement à une femme qui a des menstruations quelques fois par année seulement de consulter plus rapidement puisque ses chances de concevoir sont très minces compte tenu de son cycle atypique.

Puisqu’on ne peut prévoir d’avance le moment exact de l’ovulation dans un cycle, on parlera de période de fécondation ou d’ovulation pour déterminer le laps de temps le plus propice à engendrer la vie.

La prise de la température basale

La température basale est en lien direct avec le processus hormonal habituel qu’on distingue en période préovulatoire, ovulatoire et aussi à la suite de l’ovulation. Sans rentrer dans tous les détails des différentes hormones qui entrent en jeu dans un cycle, je peux vous dire que chacune d’entre elle a une fonction individuelle bien précise qui contribue à favoriser, non seulement l’ovulation, mais aussi le transport de l’ovule, la nidation dans l’utérus et le développement de l’embryon par la suite.

Photo : Infertilité : Prise de la température basalePlus particulièrement, nous savons que pour la température basale dans un cycle, il y a, juste avant l’ovulation, une hausse légère de cette température indiquant au couple le moment plus précis de l’ovulation et les chances de concevoir plus facilement.

Pour entrevoir cette légère hausse, il faut que la femme prenne sa température buccale si possible au repos, avant de se lever tous les matins. Elle doit consigner ses résultats sur un graphique conçu à cet effet pour mieux voir les fluctuations de sa température à travers le temps. S’il y a une hausse de température de 0,3 à 0,6 ˚C soutenue, c’est qu’il y a ovulation.

Mais s’il n’arrive pas de pic de température, si aucune démarcation ne se présente dans les résultats de température prise au quotidien, on peut alors penser que les cycles n’offrent aucune ovulation (cycle anovulatoire).

Si on voit le pic de température arriver bien trop tôt dans le cycle, on soupçonnera alors que les sécrétions d’hormones sont désorganisées.

Vous comprenez que ces observations sont précieuses pour les intervenants afin d’évaluer votre situation puisque les options suggérées par la suite en traitement seront en lien direct avec les problématiques trouvées.

 

Le bilan hormonal

Plusieurs hormones peuvent influencer la fertilité à différents égards. Deux hormones particulières, soit la progestérone et l’œstrogène (œstradiol), occupent une place de choix dans le domaine de la reproduction. C’est pourquoi, lors de tests d’investigation, il est bien de vérifier si leur concentration dans le sang de la femme est en quantité suffisante ou non. De plus, le fait de prendre des prises de sang à différents moments durant la période du cycle (avant, pendant et après l’ovulation) peut informer le médecin des fluctuations de ces hormones expliquant peut-être une problématique vis-à-vis l’enfantement.

Les hormones FSH et LH, ainsi que les hormones TSH provenant de la glande thyroïde et aussi la prolactine qui agit lors de la lactogénèse, sont toutes des hormones qui peuvent avoir un impact sur la reproduction au féminin.

Ne vous surprenez donc pas que votre médecin de famille, gynécologue ou le médecin spécialiste demande un bilan sanguin général incluant le calcul de ces hormones. Dans la physiologie maternelle, on connaît les besoins d’iode augmentés chez la femme enceinte et ce n’est pas rare de dépister une carence à ce niveau lors d’une grossesse chez les femmes en bonne santé et sans symptôme spécifique avant la grossesse. Il faut absolument stabiliser, contrôler la situation hormonale pour minimiser les risques à la grossesse comme dans le cas d’une insuffisance de la glande thyroïde (hypothyroïdie) (fausse couche, anémie, hypertension, décollement placentaire, travail pré-terme) et aussi l’impact chez le bébé (augmentation des complications néonatales: petit poids, prématurité, détresse respiratoire). En ce qui concerne toujours la glande thyroïde, une hypersécrétion (hyperthyroïdie) a aussi des conséquences en lien avec la santé de la mère, la grossesse et le bébé qu’il faut aussi considérer.

 

L’échographie pelvienne

Une échographie pelvienne peut être pratiquée sur le ventre de la femme afin de visualiser les structures faisant partie de son système reproducteur afin de découvrir des anomalies possibles. Grâce à cet examen, on pourrait voir par exemple des ovaires polykystiques qui peuvent être à l’origine de troubles hormonaux et indirectement de problèmes de fertilité.

L’échographie ovarienne transvaginal

Photo : Infertilité : Appareil échographie

En passant par les voies naturelles, via le vagin, le médecin peut introduire une sonde spécifique afin de visualiser, grâce à la technologie d’une échographie, le volume approximatif de l’ovaire et aussi s’arrêter sur les follicules qui contiennent les ovules afin d’en apprécier leur grosseur et leur nombre.

Cet examen précis permet ainsi de déterminer la réserve d’ovules dans l’ovaire chez la femme en question et pourrait même servir à suivre l’évolution et la maturation du follicule après l’administration d’un traitement pour favoriser le processus ovulatoire. La femme peut avoir peu d’ovules dans sa réserve, moyennement ou beaucoup.

 

L’hystérosalpingographie (HSG) ou hystérosonographie

Même si certains tests sont plus invasifs, ils demeurent quand même essentiels dans la recherche des causes de l’infertilité.

L’hystérosalpingographie et l’hystérosonographie sont deux examens pratiqués à l’hôpital ou en clinique privée.

L’hystérosalpingographie est une radiographie que l’on fait de l’utérus et de la trompe pour investiguer les troubles structuraux. Pour ce faire, un liquide opaque aux rayons X est introduit via le vagin. Le produit devrait ensuite se répartir dans l’utérus et les trompes en suivant l’anatomie fonctionnelle.

Par la suite, on fait des radiographies pour suivre le chemin parcouru par le produit de contraste. On vérifie la perméabilité des structures jusqu’au bout des trompes de Fallope, comme le feraient les spermatozoïdes vers l’ovule au moment de la fécondation.

L’hystérosonographie est un examen qui utilise plutôt l’échographie pour visualiser l’utérus et une partie des trompes de Fallope. Le médecin introduira aussi un tube souple dans le col de l’utérus de la femme. Ce tube sert à injecter une solution physiologique. Une échographie sera pratiquée en même temps que l’injection pour voir si le liquide peut circuler librement au travers des structures. Cet examen évite les réactions allergiques possibles au produit opaque nécessaire lors de l’hystérosalpingographie et est habituellement peu incommodant pour la femme.

S’il arrivait que le liquide ne se rende jamais au bout des trompes de Fallope, on pourrait interpréter que les trompes ou la trompe de Fallope est bloquée et influe sur le processus de la fécondation.

La survenue d’infections transmises sexuellement dans le passé telles la chlamydia ou la gonorrhée peut avoir provoqué l’inflammation locale dans les trompes de Fallope et contribué à augmenter les risques d’anomalies à ce niveau.

C’est pourquoi on doit aussi valider l’état des trompes lorsqu’on veut découvrir les causes possibles à l’échec de la conception.

La laparoscopie

Une laparoscopie est une chirurgie mineure qui permet l’introduction d’une caméra et divers appareils chirurgicaux spécialisés via une petite incision pratiquée près du nombril pour regarder à l’intérieur de l’abdomen de la femme pour dépister, la plupart du temps, l’endométriose. Cette intervention est moins drastique qu’une chirurgie plus invasive où la femme est souvent sous anesthésie générale.

La laparoscopie veut traiter certaines problématiques comme l’endométriose ou les adhérences qui peuvent être en cause lors d’une difficulté à concevoir.

L’endométriose touche habituellement la première couche de la muqueuse de l’utérus, l’endomètre. On remarque chez les femmes qui font de l’endométriose, une croissance exagérée des cellules qui forment l’endomètre, ce qui amène de l’inflammation au site provoquant des symptômes menstruels très importants comme la douleur au ventre, les saignements anormaux et aussi des inconforts ou douleurs sexuelles.

Cette inflammation locale de la muqueuse de l’utérus peut rendre le site incapable de recevoir l’œuf fécondé pour la nidation et être un facteur qui joue sur la fertilité.

La laparoscopie permettra d’aller enlever les plaques d’endométriose directement dans l’utérus afin augmenter les chances de grossesse ou de faire une biopsie de l’endomètre pour fin d’analyse.

Pour ce qui est des adhérences au niveau de l’abdomen, quand on parle d’adhérences, on parle de tissus fibreux qui se forment souvent lors d’une maladie inflammatoire, comme par exemple l’endométriose que je viens de décrire.

Ces tissus dysfonctionnels s’attachent à la surface de différentes structures, organes qui sont proches physiquement et normalement séparés en les liant les uns aux autres dans la cavité abdominale.

Bien souvent, cette situation crée des douleurs au ventre pour la femme et elle peut aussi endommager le système reproducteur dans ses différentes parties. Une trompe de Fallope qui est contrainte dans sa mobilité par des adhérences qui empêchent son bon fonctionnement peut être à l’origine d’une problématique de fertilité. Pour enlever ces adhérences incapacitantes, la laparoscopie peut être une intervention appropriée pour aider à corriger la situation. Même si cette intervention est encore pratiquée dans certaines régions mais dans de rares cas. On voit de moins en moins sa pertinence puisque les connaissances médicales ont montré que 50% seulement de ces femmes auraient vraiment de l’endométriose et même si on brûle ces plaques via la laparoscopie, cela augmenterait que de façon modeste les chances de conception chez les femmes de moins de 35 ans quand tout le reste des tests était normal et qui essai depuis moins de 3 ans.  Cela dit, la pratique actuelle va plus dans le sens de traiter la femme avec des hormones ou avec l’insémination et il semble que ces interventions aident en même temps, la réduction de l’endométriose mais de façon indirecte.

Comme vous avez pu le constater, plusieurs options de tests ou analyses peuvent vous être proposées pour aider à mieux comprendre la problématique derrière votre difficulté à concevoir. Comme on dit, vous n’aurez pas à tout passer ces tests automatiquement, votre intervenant veillera à circonscrire les plus pertinents selon votre histoire.

Et si on s’attardait maintenant à la démarche à laquelle les hommes devront aussi s’attendre. Je vous attends au billet Tests au masculin en infertilité pour la suite.

Marie

La spécialiste des bébés

 

 

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(Musique) Marie Fortier : Bonjour les parents, je suis contente d’être avec vous aujourd’hui. En fait, je vais vous parler d’un sujet délicat aujourd’hui, celui d’accueillir un enfant différent dans sa vie. Même si aujourd’hui on bénéficie d’un suivi de grossesse très très rapproché, qu’on a plusieurs tests diagnostic de dépistage de maladies. Il n’en demeure pas moins qu’on peut se retrouver bien impuissant devant les forces de la nature qui sont devant nous. Et je vous comprends, quand on attend un bébé, on se prépare à l’arrivée d’un bébé en santé. Pour la grande grande majorité, c’est un événement heureux d’accueillir un bébé dans sa vie et là, quand on retrouve devant l’évidence qu’un bébé différent va naître ou qu’il est déjà arrivé, ça l’amène tout son lot d’émotion et d’incompréhension. C’est sûr qu’aujourd’hui, moi je veux ouvrir sur le sujet, je veux vraiment qu’on passe ces tabous-là, pour parler de ce sujet-là, même si c’est touchant, je pense que c’est important de savoir que ça se peut et pour cela, j’ai invité des personnes qui vont être là qui travaillent, qui côtoient au quotidien des familles, des enfants qui vivent ce drame. Alors, je vous les présente à l’instant: Stéphanie Santos, toi tu es infirmière, coordonnatrice, et Marie Roberge toi, tu es travailleuse sociale, toutes deux êtes dédiées à l’équipe cranio-faciale ici au CHU Sainte-Justine. C’est bien cela? Écoutez peut-être en entrée de jeux, je vous demanderais, pourquoi vous trouvez cela important d’être ici aujourd’hui pour vraiment parler aux parents d’accueillir un bébé différent, pourquoi c’est important pour vous? Peut-être Stéphanie? Stéphanie : En fait, je suis infirmière depuis 13 ans et ça fait quand même 10 ans que je suis en cranio-facial. Avant de travailler ici, j’avais plus ou moins conscience de, c’est quoi avoir un bébé différent et en cranio-facial, encore un petit peu plus qu’ailleurs, je trouve que c’est important d’en parler pour faire connaître cette réalité-là pour que les parents se sentent moins seuls et que les enfants se sentent moins isolés et pour déstigmatiser un petit peu tout cela avec la population en général. Marie Fortier : C’est bien, et toi Marie? Marie Roberge: Moi ça fait environ 9 ans que je suis travailleuse sociale et j’ai toujours été ici. Ça été un choix de venir en cranio-facial parce que pour moi, ce qui est intéressant c’est de voir que c’est les conditions médicales qui ont un impact au niveau social parce que c’est une différence qui est faciale et donc, pour moi, c’était important d’accompagner les parents dans des situations avec des conditions qu’on ne connaît pas au préalable et aussi le fait d’avoir cet impact au niveau psycho-social de faire connaître aussi au public et aux gens pour changer un peu, le regard que les gens peuvent avoir sur ces enfants qui sont différents Marie Fortier : Exactement merci! C’est bien. C’est sûr que d’apprendre qu’on a un bébé différent peut se faire à différents moments. Il y a durant la grossesse ou après l’accouchement ou plus tard avec le développement aussi avec des maladies métaboliques comme le diabète, aussi des malformations, des syndromes neurologiques divers alors, par rapport à l’annonce, c’est sûr que quand on sait, l’impact comme tu disais et le réseau de soutien, on va tout parlé de cela, mais, avec vos expériences respectives, votre expertise, comment vous annoncer ça, des exemples concrets, ça se passe comment habituellement? Stéphanie : En fait, il y a plusieurs moments comme vous dites ou l’annonce du diagnostic peut se faire des fois c’est en anténatal, souvent à l’échographie à 20 semaines, la fameuse échographie où on pense apprendre le sexe du bébé exclusivement et qu’on se rend compte qu’il y a un petit quelque chose qui ne fonctionne pas au niveau du visage ou autres. Nous c’est plus au niveau du visage, mais à ce moment-là, souvent les radiologues ou les gynécologues ont tendance à rester très discrets et à pas trop donner d’informations pour ne pas déformer les informations aux parents et réfèrent plutôt, aux médecins spécialistes qui vont prendre l’enfant en charge quand l’enfant vont naître, dans notre cas, c’est les chirurgiennes plasticiennes en fait qui s’occupe de voir les enfants. On les rencontre le plus rapidement possible pour ne pas laisser les parents dans ce stress épouvantable là. On leur montre des photos, on leur explique c’est quoi qui arrive à court, long terme et à quoi ils doivent s’attendre. On leur dit qu’on est là, et qu’on va être là quand le bébé va arriver. C’est en anténatal et les parents peuvent vivre cela avant la naissance et à la naissance parfois et le même problème n’a pas été dépisté avant la naissance et oups! On voit ça, le choc est différent. On est impliqué de la même façon à ce moment-là, et il y a certaines anomalies, en ce qui nous concerne cranio-facial et plusieurs autres maladies infantiles qui apparaissent plus tard donc, l’enfant est correct et grandi bien puis, oups, tout d’un coup, quelque chose qui s’installe et ça aussi c’est vécu différemment par les parents. Le processus est toujours le même, on fait une référence tout de suite assez rapidement auprès des médecins pour le suivi Marie Fortier : Pour avoir le suivi en conséquence. Stéphanie : et le support. Marie Roberge : Oui c’est sûr, des fois, certains parents qu’ils le savent à la naissance ou plus tard et disent, j’aurais aimé le savoir avant, j’aurais pu me préparer. Mais en même temps, c’est à deux tranchants, souvent les parents qui on eu le diagnostic en anténatal, vont me dire, c’est comme si j’ai une partie 1 et une partie 2 dans ma grossesse. La première partie, on est tellement contents, on va avoir notre petit bébé, tout cela, et là…..c’est comme s’il y avait une bombe à 20 semaines à cette fameuse écho. Et comme dit Stéphanie, souvent le médecin référent arrive à référer vers les spécialistes, vers les chirurgiennes plastiques, ils ne vont pas trop s’avancer et les parents vont avoir le réflexe, qu’on a tous, d’aller sur internet, d’aller googler et y vont voir pleins de conditions qui ne ressemblent pas nécessairement à leur enfant, donc, plus un stress énorme aussi par rapport à cela et le stress de vouloir préparer à tout prix, parce que c’est ça, on va se dire, comment je vais réagir parce que c’est quelque chose de visuellement différent. Est-ce que je vais m’attacher à mon bébé? Est-ce que je vais le pleurer et même pour les mamans la culpabilité de dire durant la grossesse, est-ce qu’il le sent que je suis triste. Marie Fortier : Est-ce qu’il y a quelque chose que j’ai fait qui n’était pas correct? Marie Roberge : Oui on rejoint exactement, tout ce que j’ai mangé, j’ai fait, les exercices que j’ai faits. Marie Fortier : Une responsable. Marie Roberge : Souvent, il n’y en a pas de cause... Mais, dans cette injustice-là, on veut trouver une responsable, c’est sûr dans ces dimensions-là, il y a des choses qu’on peut préparer durant la grossesse, mais qu’il faut préparer les gens et leur laisser leurs réactions à la naissance parce que c’est important de dire, oui, je me prépare le plus que je peux, mais je réagirai comme je réagirai. Et ce que je dis souvent, toujours aux parents, c’est que ce n’est pas que vous pleurer votre enfant, vous pleurer sa condition et on peut être heureux d’avoir notre enfant et de vivre la naissance de façon heureuse, mais en même temps être triste parce que c’est sûr, votre enfant n’est pas exactement comme on le souhaitait, un enfant en santé, normal, tout ça. Marie Fortier : Exact, peut-être, si on continue sur la même lignée. Quand on apprend ça, il y a tout un ensemble d’étapes qu’on doit traverser pour arriver plus je dirais pas à accepter inconditionnellement, mais je dirais, à vivre avec cette réalité-là mieux, peux-tu nous en parler plus Marie? Marie Roberge : Souvent, je dis aux parents, ce n’est pas dans un processus de deuil ou la perte, mais ce n’est pas le projet comme on l’imaginait, c’est sûr que ce n’est pas un processus linéaire, on passe pas une étape première étape, une deuxième et une troisième étape et personne ne vit pareil dans un couple comme vous dites par rapport à maman qui se sent coupable de sa grossesse parce que c’est elle qui l’a porté, il y a des choses qui ne sont pas vécues de la même façon et c’est correct. Donc, c’est sûr que toutes ces étapes là, c’est normal de pleurer, parce que ce n’est pas ce que l’on souhaitait, ça ne veut pas dire que parce qu’on est triste au début qu’on ne l’acceptera pas et ça ne veut pas dire que si on traverse tout cela et qu’on a accepté et que oui, notre enfant est différent qu’on apprend à avoir confiance que oui, nos capacités et habiletés parentales qu’on peut lui inculquer une estime de soi et tout cela que peut-être le jour précédent l’entrée à la maternelle, qu’on n’aura pas cette espèce de boule, cette crainte-là qui nous revient, ce n’est pas qu’on recule en arrière, c’est une étape de vie. Marie Fortier : Qui se chevauche. Marie Roberge : Qui se chevauchent, c’est normal, je dis souvent aux parents que le premier regard, le regard des autres “ C’est les parents “. C’est normal au début, on n’a pas la confiance de dire, est-ce que je pourrai lui inculquer une belle image de soi, on a de la misère nous-mêmes de l’accepter, il faut se donner le temps, et ensuite, après ça, on gagne confiance en nous dans tout ce processus-là avec notre enfant. Marie Fortier : Ce qu’il faut comprendre, c’est une évolution, ça prend du temps. Il n’y a rien qui va venir tout seul et que cette situation-là, cette réalité-là amènent un impact partout dans la vie des gens comme, pour le parent lui-même individuellement, mais il y a des couples aussi qui sont souvent fragilisés aussi dans une situation comme cela et l’entourage, la famille et quand il y a d’autres enfants, les familles encore plus désorganisées, vous voyez cela souvent? Stéphanie : Oui, déjà, je pense que l’arrivée d’un enfant, quand c’est un premier, c’est le premier, il faut s’adapter à toute cette réalité-là et en plus, il y a un petit défi supplémentaire avec un enfant différent. Déjà d’être parent en soi, avec la venue d’un enfant 1er, 2e ou troisième, il faut déjà se réorganiser un petit peu et là, il y a une situation qui fait en sorte qu’il faut se réorganiser encore plus et ça l’a effectivement un impact sur l’entourage, des fois des couples et comme disait Marie tantôt, dans le couple, ils ne perçoivent pas la chose de la même façon, ça arrive pour n’importe quelles sortes de situations dans la vie là, mais là, c’est notre enfant et des fois, il y a des choses à travailler, à éclaircir. Il faut communiquer beaucoup, beaucoup, beaucoup, l’impact sur les autres enfants, la culpabilité que ça donne de plus aux parents, de dire, ce n’est pas que nous qui sont pénalisés dans la situation, je ne peux pas me séparer en 4, il faut que je sois à l’hôpital avec un et j’ai l’autre qui m’attend à la maison. Et j’irais jusqu’à dire avec l’entourage, on a pu observer à quelques reprises quand même les grand-mamans, les grands-papas, les oncles, les tantes voudraient être là, mais ne savent pas comment réagir, ils ne savent pas quoi faire. Marie Fortier : Quoi faire? Stéphanie : On a un malaise et des fois, puis, qu’ils ne savent pas comment réagir, ils se retirent et ce n’est pas pour mal faire, c’est juste qu’on n’est pas outillés pour supporter et on pense qu’on ne sera pas supportant et on se retire un petit peu. Marie Roberge : Oui effectivement, il y a des fois un malaise, normal de nos jours qu’en on a un enfant. Marie Fortier : C’est la joie! Marie Roberge : C’est la joie, on veut le partager, on met toutes nos photos de présentation sur Facebook “Voici notre petit bébé”. Pour ces parents, il y a un questionnement, est-ce qu’on le fait? Les gens vont réagir, est-ce qu’ils vont être mal à l’aise de dire “Félicitations”, mais en même temps, ils ne savent pas trop quoi faire et en même temps, ces enfants en cranio-facial avec leurs malformations au niveau, souvent, il y a des difficultés d’alimentation, ou au niveau respiratoire. C’est des enfants qui restent hospitalisés souvent, ça prend des services surspécialisés donc, on n’est pas dans notre région et surtout comme disait Stéphanie, ils ont d’autres enfants, ils sont à la maison. Marie Fortier : Ils sont éloignés. Marie Roberge : On est ici, on vit dans cette bulle-là. Stéphanie : Maman ne peut pas retourner faire dodo à la maison et revenir demain, il faut que maman reste là. Marie Fortier : Et même, j’ai des parents que j’ai côtoyés qui disait, même au niveau du budget familial! Marie, la maman qui avait laissé son emploi pour se dévouer entièrement à tous les soins de son enfant. Toutes les dépenses reliées à l’hébergement, au transport, toutes les investigations répétées, les soins ultra-spécialisés qui devaient se déplacer ça et là, a un impact sur tout le devenir des parents à quelque part. Marie Roberge : Oui, c’est des choses qu’on ne pense pas, mais c’est sûr qu’on dit que c’est des conditions plus rares qui nécessitent des soins spécialisés. Pour nous au niveau de la clinique cranio-facial, c’est ici à Montréal. Donc, on a des familles qui viennent de partout, la Gaspésie, de l’Abitibi donc, comme vous dites, c’est des frais, de l’organisation familiale. C’est sûr qu’il y a des choses qui peuvent venir en aide par rapport à tous les déplacements, des conditions des fois par le gouvernement. Marie Fortier : C’est très important les ressources, il en faut. Il y en a beaucoup qui pensent qui sont laissé pour compte. Ok, il y a des soins, mais qu’est-ce qu’on va faire, comment on va faire pour joindre les 2 bouts? Stéphanie : Il n’y a rien de miraculeux, je pense que des ressources, il y a une amélioration. Marie Roberge : Il y a toujours des limites, mais c’est sûr qu’il faut le savoir. Quand on doit aller dans une autre région, comme je dis, plusieurs régions, il y a des programmes qui couvrent des frais de déplacements et d’hébergement pour les parents qui vivent loin, car ils n’ont pas les services surspécialisés dans notre région donc, on peut se référer à notre hôpital de région pour avoir des frais là. Souvent aussi les enfants qui ont certaines conditions peuvent avoir un supplément pour enfant handicapé qui est une allocation familiale, ça aussi peut aider. C’est des choses limitées et ça cause un autre stress aussi sur la famille, le stress dans la famille, l’organisation familiale, séparé de la famille, s’il y a d’autres enfants et tout cela, ça fait beaucoup de chamboulement. Marie Fortier : On voit toute l’ampleur que ça peut prendre et vous assurez les suivis après, parce qu’ils ne sont pas toujours hospitalisés et vous référez, quand ils sortent, des références dans le réseau de la santé pour le suivi. Stéphanie : En fait, les enfants, parlons pour notre clinique à nous, c’est des enfants qui ont besoin de plusieurs suivis avec plusieurs spécialistes différents, c’est dur pour un parent. On en a qui sont super organisés, bon il faut qu’on aille en ORL, faut que, faut que, mais on essaie de leur organiser les choses le plus possible pour regrouper les rendez-vous et tout ça. C’est sûr que tout ce qui peut-être fait à la maison, dans leur secteur, on essaie de leur faire ça, mais en même temps, parfois, ils ont besoin de soins ultra-spécialisés ici et oui, on les organise tout cela et souvent, on les suit jusqu’à 18 ans et même au-delà, même au-delà oui. Marie Roberge : On dit souvent qu’on les adopte pour longtemps, souvent aussi en même temps, comme dit Stéphanie, il y a beaucoup de choses qu’on peut faire en région et on a une conscience de dire, on sait ce que ça fait pour une famille de devoir s’organiser, de venir ici à Montréal et tout cela, donc, regrouper les rendez-vous, faciliter tout cela dans l’organisation familiale et en même temps dans notre discours, oui, c’est important dans nos valeurs, oui, on vous adopte, oui nous votre différence, c’est notre normal. Marie Fortier : C’est votre quotidien. Marie Roberge : Oui, on a un regard différent par rapport à tout cela, c’est sûr que c’est limité, mais il y a des familles que j’aimerais suivre plus régulièrement, mais la distance géographique fait qu’on ne peut pas. C’est sûr qu’il y a des gens qui m’appellent quand il y a des situations, mais c’est limité. Il y a des suivis qu’on peut faire par des collègues dans le réseau, au CLSC, on se parle. Des fois, ça peut-être aidant de se référer à nous, on se parle, mais là, pour nous, cette surspécialité-là, ou de penser à c’est quoi, parce que des fois, les parents aiment ce côté-là différent au niveau facial, comme on dit, souvent ce n’est pas une difficulté médicale, elles ne sont pas physiques, c’est des difficultés que la situation médicale apporte qui sont psycho-social au niveau du rapport aux autres. Marie Fortier : D’où l’importance du soutien psychologique d’accompagnement pour l’enfant qui grandit et les parents. Stéphanie : Et pour l’entourage. Marie Roberge : Oui, c’est pour cela qu’on est une équipe multidisciplinaire. Moi mon rôle est beaucoup plus au niveau des parents et nous on a 2 collègues psychologues pour accompagner les enfants en même temps à travers tout cela et le cheminement d’acceptation et aussi pour prendre des décisions un petit peu plus tard par rapport à des chirurgies, qu’est-ce qu’ils veulent vraiment. Marie Fortier : La suite. Marie Roberge : La suite inclut l’enfant dans son processus. Marie Fortier : Il faut dire qu’à travers tout cela, il peuvent être très heureux. Les enfants et la famille, que ce n’est pas négatif pour le reste de la vie. Stéphanie : Il faut essayer, on dit souvent aux parents, oui, vous avez un enfant, c’est un enfant! Marie Fortier : C’est votre enfant. Stéphanie : C’est votre enfant, puis il va avoir sa vie d’enfant, oui, il a ça ça ça. Il va vous faire les mêmes niaiseries que votre plus vieux, il va vous faire une crise de bacon parce qu’il veut de la gomme dans la machine, il va faire les mêmes niaiseries que les autres enfants, c’est un enfant! Et nous autres, on est là pour aider les parents, les accompagner pour qu’ils deviennent le plus épanouis possible. Et vous seriez surpris de voir le nombre de jeunes ados, adultes, qui n’ont jamais voulu des chirurgies qui n’ont pas voulu corriger leur différence parce qu’elle fait partie d’elle. Puis, il y en a d’autres que c’est plus difficile, j’aurais tendance à dire que la majorité, ça va bien. Marie Fortier : Il faut avoir confiance. Marie Roberge : Oui, il faut se faire confiance et comme dit Stéphanie, au début, la peur, on pense au pire, on pense au pire. Marie Fortier : C’est le premier réflexe. Marie Roberge : C’est ça qui est différent avec des conditions comme cela. Quand on a un petit bébé, on se projette 20 ans plus tard et ce qu’on fait avec un petit bébé qui n’a pas de condition. Est-ce qu’il va avoir une blonde? Va-t-il avoir des amis, être victime d’intimidation? On ne pense pas à ça avec un bébé normalement. C’est tellement de grosses questions et on a pas de contrôle à savoir et c’est vrai qu’on rencontre des enfants ou au niveau de leur développement psycho-social c’est incroyable. Marie Fortier : Ils surprennent tout le monde. Marie Roberge : Ils surprennent tout le monde, et moi, souvent qu’on dit, je pense qu’on a le même discours moi et Stéphanie, quand on fait des retours de notre expérience, c’est vrai que dans notre clinique, dans nos familles, on a pu voir des enfants des plus beaux. Marie Fortier : Extraordinaire, vous êtes de bonnes personnes aussi pour les soutenir. Quand ils se sentent aimés et se sentent pris comme ils sont, je pense que ça leur donne du carburant pour avancer plus facilement grâce à des intervenants comme vous. Marie Roberge : On aime ça! On dit souvent la différence fait partie de leur enfant, ce n’est pas leur enfant qui est différent, il a une différence! Donc, souvent, quand je vous dis de toutes les réactions dans la grossesse et là, je leur dis, attendez, vous allez rencontrer votre enfant, là, vous pensez juste à la différence, c’est tout ce qui prend la place, prenez le temps de rencontrer votre petit bonhomme, cette petite fille et comme on dit, les enfants nous surprennent énormément dans leurs capacités d’adaptation. Marie Fortier : Écoutez, on pourrait en parler longtemps, il y a beaucoup à dire, je vous remercie beaucoup d’avoir été là, mais j’aimerais en conclusion, qu’est-ce que vous voulez laisser de part et d’autre avec votre expérience et expertise respective, un message clé si on peut dire? Stéphanie : Moi, je dirais, tout ce que vous vivez ou avec votre vécu, ou ce que vous vivrez, c’est NORMAL. Il ne faut pas hésiter à parler, à demander de l’aide, vraiment faut le dire. Il n’y a rien de ce que vous vivez qui est anormal, on a déjà vu ça, on va vous aider, vous allez trouver de l’aide autour de vous et je veux juste vous dire que je suis convaincue, que sur sa route, votre enfant va toujours trouver, trouver quelqu’un qui va l’aimer comme il est, et qu’il va le supporter, et va l’aider à faire son chemin et va vous aider aussi à travers tout cela. Marie Roberge : Comme dit Stéphanie, c’est normal, c’est normal d’avoir de la difficulté à accepter. Marie Fortier : Et qu’on l’aimera pas! Stéphanie: Ça n’a pas rapport avec l’amour. Marie Roberge : Moi, je pense qu’il faut se faire confiance dans tout ce processus, se donner la chance. Marie Fortier : Du temps. Marie Roberge : Du temps, comme dit Stéphanie, vous n’êtes pas seul. Souvent, on pense tellement qu’on est seul au monde, que personne ne connaît la condition de notre enfant, que personne ne peut comprendre et pour nous, c’est super important et même, nous on peut apporter quelque chose nous aussi, on a un souci de faire rencontrer des familles parce que souvent quand on se regroupe, moi je dis souvent, il y a une autre famille que votre différence, que tout le monde trouve tellement différente dans votre famille, qui est la normale, la réalité de quelqu’un d’autre, donc, c’est important. D’avoir foi, qu’il y a des gens à travers le parcours de votre enfant qui, comme vous, va voir les beautés de votre enfant et son unicité. Donc, c’est un message d’espoir Marie Fortier : Et moi, je vais faire la porte-parole de tous les parents que vous avez pris soin, et les enfant que déjà, vous avez pris soin et ceux à venir, pour vous remerciez pour votre beau travail. Stéphanie et Marie Roberge : Ça fait plaisir. Marie Fortier : On dit souvent que la santé est le bien le plus précieux et parfois, on l’oublie souvent quand on en bénéficie à tous les jours et ce que j’ai envie de dire en conclusion, à tous ceux qui m’écoutent, à tous ceux qui bénéficient d’un bébé en santé, restez ouverts, rester compatissants et bienveillants pour les personnes autour de vous qui peuvent vivre des réalités comme ça qui sont pas évidentes et d’essayer de les aider du meilleur de vos capacités et sur ce, je vous laisse et je vous souhaite le meilleur pour vous et à votre bébé bien sûr et on se retrouve sur mon site mariefortier.com. (Musique))

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