Qu’est-ce qu’une allergie alimentaire?

Postnatal, Vos questions

Pour connaître les caractéristiques du lactose en lien avec les allergies, voir le billet précédent Allergie ou intolérance au lactose.

Mise à jour de l’article : octobre 2023.

Allergie à un aliment

L’on parle d’allergie alimentaire quand il y a une réponse immunitaire inadéquate et excessive suite au contact (en le mangeant) avec une composante d’un aliment (davantage les protéines), et qui se répète par la suite à chaque fois que le l’aliment est consommé.

Quand un bébé manifeste une allergie à un aliment, c’est que son système immunitaire (défense de l’organisme que l’on identifie par les IgE-médiée) est mis en jeu. Il s’active pour combattre un envahisseur indésirable contenu dans cet aliment et provoque une réaction d’intensité modérée à sévère à chaque fois que l’aliment est ingéré. Au début, chez un jeune bébé, la réaction peut être progressive lors d’un contact répété à l’allergène. Les signes viendront ensuite plus automatiquement après un certain temps. On peut identifier aussi une allergie mixte qui met en présence des signes supplémentaires cliniques comme : une réaction cutanée (ex: eczéma), une œsophagite ou une gastrite (inflammation qui touche l’œsophage et/ou l’estomac en réaction à l’absorption de l’allergène). 

L’allergie au lait est sans aucun doute la plus fréquente chez le bébé puisque la protéine du lait est la première donnée à un nouveau-né et touche 2.5% des nourrissons.

Dans le cas d’une allergie au lait, on peut observer l’apparition des symptômes en quelques minutes à 2 heures et la réaction dure quelques heures ou moins.

Puisqu’il y a libération d’anticorps dans la circulation sanguine lorsqu’il y a une allergie, on peut diagnostiquer les allergies plus importantes, appelées à IgE médié, via une prise de sang, un test cutané (test Pick ou avec un timbre) et aussi par un test de provocation orale. Pour le test de provocation orale, on le fait souvent directement à l’hôpital, sous surveillance de l’équipe médicale afin de réagir rapidement après l’ingestion de l’aliment allergène et de documenter la réaction de l’enfant dans un milieu contrôlé.

Quand on parle d’allergie grave à un aliment avec une réaction de type anaphylactique (hypersensibilité immédiate), la réaction peut être presque automatique, dans les minutes ou les deux heures qui suivent habituellement l’ingestion et parfois au contact de l’aliment. L’évolution reste toujours imprévisible. Les réactions peuvent être de nature gastro-intestinale, bouche, voies respiratoires, système cardiovasculaire, système nerveux central, yeux et aussi au niveau cutané dans 80 à 90% des cas. Elles peuvent être très sévères et mettre la vie en danger de l’enfant. L’évitement et l’auto-injecteur d’épinéphrine sont le traitement selon l’âge de l’enfant.

Intolérance à un aliment

L’intolérance, (appelé aussi allergie de type IgE non médié ou sans médiation) fait davantage appel à des malaises ou symptômes gastro-intestinaux qui surviennent après l’ingestion de certains aliments avec une intensité variable (inconforts, diarrhée, constipation, irritabilité, mucus). Ces réactions sont à la hausse chez les bébés et demeurent embêtantes, puisqu’il n’y a pas de test pour diagnostiquer l’intolérance. La plupart du temps, ce sont les symptômes digestifs qui nous ramènent à cette conclusion même si le système cutané et respiratoire peut aussi être impliqué. Pour le très jeune enfant, l’intolérance aux protéines du lait de vache est sans aucun doute la plus fréquente puisque c’est la première protéine étrangère introduite dans l’alimentation d’un nouveau-né.

Une intolérance ne provoque en rien le système immunitaire du bébé, comme le fait une allergie franche. Donc pas de choc anaphylactique. Mais, l’intolérance peut provoquer une réaction inflammatoire au niveau intestinal dans les heures et même les jours qui suivent l’exposition et aussi créer des malaises au bébé.

Une intolérance peut toucher seulement le gros intestin (côlon distal), situation qui arrive souvent dans les 4 à 6 premières semaines de vie chez le bébé. Celle-ci est considérée comme la forme la moins grave d’intolérance. On peut voir chez un certain nombre d’enfants une intolérance qui va continuer de progresser vers le petit intestin, et dans la pire des situations, toucher tout le système digestif, de l’œsophage à l’anus. Dans le cadre d’une intolérance, le bébé n’a pas de problème de croissance, prend du poids adéquatement et se porte bien en général.

L’intolérance ne se détecte pas dans le sang ni par des tests faits sur la peau du jeune enfant puisqu’il n’y a pas d’anticorps en circulation dans le cas d’une intolérance. C’est pourquoi, on tentera de trouver l’aliment qui semble créer des réactions indésirables au bébé et on tentera de l’enlever de l’alimentation de la mère qui allaite par une diète d’éviction ou d’exclusion. Si le bébé boit de la préparation commerciale, il faudra ajuster la formule avec des protéines partiellement ou fortement hydrolysées pour aider la digestion et l’absorption par le bébé. On verra après deux à quatre semaines si la situation semble s’améliorer pour le bébé ou non. Pour la mère allaitante, inutile d’enlever trop de choses à la fois et priver la mère d’aliments sans conséquence pour son bébé. Pour cette dernière, on débutera par supprimer le lait puisque la protéine du lait est l’allergène le plus fréquent. Par la suite, on verra à éliminer (au besoin seulement) le soya puis les œufs, et si nécessaire (dans de très rares cas) on ajoutera l’éviction du blé, du maïs et du bœuf.

Si la réaction du bébé aux protéines de lait de vache est plutôt légère (que des inconforts sont présents, sans autre symptôme sévère), le simple fait de diminuer les sources de lait au quotidien chez la mère qui allaite améliore la situation, et ce, surtout si la maman consommait beaucoup trop de portions de produits laitiers dans une journée (3 à 4 recommandées).

Si la réaction du bébé aux protéines de lait de vache est plutôt sévère (vomissements, sang dans les selles, diarrhée sévère, dermatite, difficulté respiratoire ou urticaire généralisé), le régime d’exclusion pour la mère sera plus strict et demandera d’éliminer toutes sources de lait, même les traces dans plusieurs produits vendus et consommés dans notre alimentation de tous les jours soit : céréales, pains, soupes, sauces, friandises, vinaigrettes, etc.

On commence presque tout le temps par enlever toutes les sources de protéines de lait de vache (lait, crème, fromage, yogourt), puisque c’est l’allergène le plus répandu au Canada. Si on ne constate aucun changement, il faut revoir quel autre aliment peut causer des réactions au bébé et s’en abstenir encore pendant au moins 7 à 10 jours, puisqu’il faut habituellement 3 à 6 jours pour éliminer complètement les protéines de lait de vache dans le lait maternel.

Pour réintroduire progressivement des traces de protéines bovines via des produits laitiers dans l’alimentation de la mère qui allaite, et qui fait le régime d’éviction depuis au moins 3 mois, idéalement, il faut attendre que le bébé soit âgé de plus de 6 mois pour tenter la réintroduction de l’allergène, et ce, seulement s’il n’y a aucun symptôme important depuis 3 semaines. Si les symptômes reviennent lors de la tentative, on attendra à nouveau 3 à 4 semaines avant de tenter une nouvelle réintroduction (12 mois si le bébé est vraiment très fragile ou né prématurément).

À savoir qu’il n’est jamais conseillé de restreindre une nouvelle maman allaitante dans son alimentation à titre préventif, même s’il y a un vécu d’ intolérances ou d’allergies dans la fratrie. En évitant un aliment, on met encore plus à risque l’enfant à travers le temps.

Voici un outil pratique bien utile pour toutes les mamans aux prises avec un régime d’éviction, fait par Allergie Québec.

Au pays, on remarque souvent des allergies croisées comme le lait de chèvre et mouton à 90%, le soya à 10 à 15%, le bœuf à 10%, et d’autres plus rares, l’avoine, l’œuf, les autres grains (orge, mais et blé), un légume (ex : avocat), autres viandes et les poissons sont les allergènes possibles au pays en ordre d’importance.  En Australie, le riz est le plus grand allergène et aux États-Unis, c’est le soya

Dans le cas de réactions plus graves, souvent il est conseillé de voir une nutritionniste spécialisée en pédiatrie et même un allergologue au besoin.

Journal d’alimentation

C’est une bonne idée de tenir un journal d’alimentation pour mieux s’y retrouver lors des suivis avec la nutritionniste, le médecin ou l’allergologue. Si un bébé réagit à un allergène, il se peut qu’il soit plus sensible à réagir à d’autres sources de nutriments avec un potentiel allergène, comme une céréale différente par exemple (autre grain, réagit).

C’est pourquoi lorsqu’on introduit les solides chez un bébé qui a manifesté des intolérances ou allergies dans ses premiers mois de vie, on suggère d’introduire plus lentement de nouveaux aliments, sans les retarder. On commence par les légumes et les fruits qui ont moins de risque de réaction puis on ajoute la viande (jamais avant 6 mois de vie) et les céréales plus tard. C’est bien d’avoir un suivi à ce niveau avec la nutritionniste pour voir l’évolution de la situation, avoir un suivi de croissance du bébé dans le temps avec l’ajout de différents aliments et ses réactions. Les parents ont besoin d’être guidés pour savoir quand réintroduire les protéines de lait dans l’alimentation de leur bébé et cela peut aller facilement à l’âge de 9 ou 12 mois.

Au départ, lorsque la réaction du bébé à un allergène était légère et que la condition du bébé s’est vraiment améliorée avec un régime d’éviction de la mère qui allaite, on tentera plus tard, après que le bébé ait 6 mois de vie, de réintroduire l’aliment allergène dans l’alimentation de la mère (comme des traces de protéines de lait). On voudra constater si les réactions réapparaîtront ou pas chez le bébé.

Ça ressemble à une provocation orale. On voit si l’enfant, malgré le fait qu’il a maturé au niveau de son tube digestif rendu à 9 mois, demeure ou pas fragile vis-à-vis la protéine du lait de vache. Si la réaction revient, on cesse à nouveau l’aliment et on peut réintroduire l’allergène après une période de 3 semaines sans symptômes chez le bébé. Si la réaction était sévère chez le bébé, on attendra après 1 an et même plus selon le cas, avec les indications de l’allergologue. On ira de façon très progressive.  Dans l’échelle de réintroduction des protéines du lait, on peut débuter par des traces de lait dans une recette qui sera cuite, comme dans des muffins ou des biscuits par exemple. Ensuite, une recette avec plus de lait comme dans les crêpes, les omelettes et progressivement, si toujours aucun symptôme chez le bébé allaité, on pourra passer au fromage sur la pizza pour finir par le lait à boire ou avec une portion de yogourt, de crème glacée ou de fromage.

Lors de l’introduction de certains aliments et allergènes, il est possible qu’un enfant réagisse de façon plus intense et développe le syndrome d’entérocolite (SEIPA). Celui-ci est induit par des protéines alimentaires et dans les faits, ce syndrome fait référence à une inflammation de la muqueuse de l’intestin grêle et du gros intestin (le côlon) et quand le système réagit à un aliment, dans ce cas c’est une réaction du système immunitaire de l’enfant qui intervient.Lors de ce syndrome, les vomissements et/ou la diarrhée surviennent souvent 2 à 3 heures après l’ingestion de l’aliment concerné et peuvent entraîner une déshydratation grave et des complications pour l’enfant. Les produits laitiers et le soya sont les deux allergènes associés le plus au SEIPA. Un suivi sporadique avec un allergologue et une nutritionniste sont à propos et chez la plupart des enfants, ce syndrome disparaît spontanément avant l’âge scolaire.

Pour les bébés qui reçoivent des formules de lait commercial et réagissent à celles-ci, il faut documenter toute l’histoire médicale du bébé et voir ensuite à suggérer un lait plus facile à digérer au besoin.

Il y a 5 % des nourrissons qui manifestent des réactions allergènes comparativement à 3 à 4 % chez l’adulte. Bon nombre des allergies alimentaires diagnostiquées avant l’âge de 3 ans s’estomperont avec le temps.

Pour poursuivre la lecture, allez au billet suivant Origines des allergies alimentaires.

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(Musique) Marie Fortier : Bonjour les parents, je suis contente d’être avec vous aujourd’hui. En fait, je vais vous parler d’un sujet délicat aujourd’hui, celui d’accueillir un enfant différent dans sa vie. Même si aujourd’hui on bénéficie d’un suivi de grossesse très très rapproché, qu’on a plusieurs tests diagnostic de dépistage de maladies. Il n’en demeure pas moins qu’on peut se retrouver bien impuissant devant les forces de la nature qui sont devant nous. Et je vous comprends, quand on attend un bébé, on se prépare à l’arrivée d’un bébé en santé. Pour la grande grande majorité, c’est un événement heureux d’accueillir un bébé dans sa vie et là, quand on retrouve devant l’évidence qu’un bébé différent va naître ou qu’il est déjà arrivé, ça l’amène tout son lot d’émotion et d’incompréhension. C’est sûr qu’aujourd’hui, moi je veux ouvrir sur le sujet, je veux vraiment qu’on passe ces tabous-là, pour parler de ce sujet-là, même si c’est touchant, je pense que c’est important de savoir que ça se peut et pour cela, j’ai invité des personnes qui vont être là qui travaillent, qui côtoient au quotidien des familles, des enfants qui vivent ce drame. Alors, je vous les présente à l’instant: Stéphanie Santos, toi tu es infirmière, coordonnatrice, et Marie Roberge toi, tu es travailleuse sociale, toutes deux êtes dédiées à l’équipe cranio-faciale ici au CHU Sainte-Justine. C’est bien cela? Écoutez peut-être en entrée de jeux, je vous demanderais, pourquoi vous trouvez cela important d’être ici aujourd’hui pour vraiment parler aux parents d’accueillir un bébé différent, pourquoi c’est important pour vous? Peut-être Stéphanie? Stéphanie : En fait, je suis infirmière depuis 13 ans et ça fait quand même 10 ans que je suis en cranio-facial. Avant de travailler ici, j’avais plus ou moins conscience de, c’est quoi avoir un bébé différent et en cranio-facial, encore un petit peu plus qu’ailleurs, je trouve que c’est important d’en parler pour faire connaître cette réalité-là pour que les parents se sentent moins seuls et que les enfants se sentent moins isolés et pour déstigmatiser un petit peu tout cela avec la population en général. Marie Fortier : C’est bien, et toi Marie? Marie Roberge: Moi ça fait environ 9 ans que je suis travailleuse sociale et j’ai toujours été ici. Ça été un choix de venir en cranio-facial parce que pour moi, ce qui est intéressant c’est de voir que c’est les conditions médicales qui ont un impact au niveau social parce que c’est une différence qui est faciale et donc, pour moi, c’était important d’accompagner les parents dans des situations avec des conditions qu’on ne connaît pas au préalable et aussi le fait d’avoir cet impact au niveau psycho-social de faire connaître aussi au public et aux gens pour changer un peu, le regard que les gens peuvent avoir sur ces enfants qui sont différents Marie Fortier : Exactement merci! C’est bien. C’est sûr que d’apprendre qu’on a un bébé différent peut se faire à différents moments. Il y a durant la grossesse ou après l’accouchement ou plus tard avec le développement aussi avec des maladies métaboliques comme le diabète, aussi des malformations, des syndromes neurologiques divers alors, par rapport à l’annonce, c’est sûr que quand on sait, l’impact comme tu disais et le réseau de soutien, on va tout parlé de cela, mais, avec vos expériences respectives, votre expertise, comment vous annoncer ça, des exemples concrets, ça se passe comment habituellement? Stéphanie : En fait, il y a plusieurs moments comme vous dites ou l’annonce du diagnostic peut se faire des fois c’est en anténatal, souvent à l’échographie à 20 semaines, la fameuse échographie où on pense apprendre le sexe du bébé exclusivement et qu’on se rend compte qu’il y a un petit quelque chose qui ne fonctionne pas au niveau du visage ou autres. Nous c’est plus au niveau du visage, mais à ce moment-là, souvent les radiologues ou les gynécologues ont tendance à rester très discrets et à pas trop donner d’informations pour ne pas déformer les informations aux parents et réfèrent plutôt, aux médecins spécialistes qui vont prendre l’enfant en charge quand l’enfant vont naître, dans notre cas, c’est les chirurgiennes plasticiennes en fait qui s’occupe de voir les enfants. On les rencontre le plus rapidement possible pour ne pas laisser les parents dans ce stress épouvantable là. On leur montre des photos, on leur explique c’est quoi qui arrive à court, long terme et à quoi ils doivent s’attendre. On leur dit qu’on est là, et qu’on va être là quand le bébé va arriver. C’est en anténatal et les parents peuvent vivre cela avant la naissance et à la naissance parfois et le même problème n’a pas été dépisté avant la naissance et oups! On voit ça, le choc est différent. On est impliqué de la même façon à ce moment-là, et il y a certaines anomalies, en ce qui nous concerne cranio-facial et plusieurs autres maladies infantiles qui apparaissent plus tard donc, l’enfant est correct et grandi bien puis, oups, tout d’un coup, quelque chose qui s’installe et ça aussi c’est vécu différemment par les parents. Le processus est toujours le même, on fait une référence tout de suite assez rapidement auprès des médecins pour le suivi Marie Fortier : Pour avoir le suivi en conséquence. Stéphanie : et le support. Marie Roberge : Oui c’est sûr, des fois, certains parents qu’ils le savent à la naissance ou plus tard et disent, j’aurais aimé le savoir avant, j’aurais pu me préparer. Mais en même temps, c’est à deux tranchants, souvent les parents qui on eu le diagnostic en anténatal, vont me dire, c’est comme si j’ai une partie 1 et une partie 2 dans ma grossesse. La première partie, on est tellement contents, on va avoir notre petit bébé, tout cela, et là…..c’est comme s’il y avait une bombe à 20 semaines à cette fameuse écho. Et comme dit Stéphanie, souvent le médecin référent arrive à référer vers les spécialistes, vers les chirurgiennes plastiques, ils ne vont pas trop s’avancer et les parents vont avoir le réflexe, qu’on a tous, d’aller sur internet, d’aller googler et y vont voir pleins de conditions qui ne ressemblent pas nécessairement à leur enfant, donc, plus un stress énorme aussi par rapport à cela et le stress de vouloir préparer à tout prix, parce que c’est ça, on va se dire, comment je vais réagir parce que c’est quelque chose de visuellement différent. Est-ce que je vais m’attacher à mon bébé? Est-ce que je vais le pleurer et même pour les mamans la culpabilité de dire durant la grossesse, est-ce qu’il le sent que je suis triste. Marie Fortier : Est-ce qu’il y a quelque chose que j’ai fait qui n’était pas correct? Marie Roberge : Oui on rejoint exactement, tout ce que j’ai mangé, j’ai fait, les exercices que j’ai faits. Marie Fortier : Une responsable. Marie Roberge : Souvent, il n’y en a pas de cause... Mais, dans cette injustice-là, on veut trouver une responsable, c’est sûr dans ces dimensions-là, il y a des choses qu’on peut préparer durant la grossesse, mais qu’il faut préparer les gens et leur laisser leurs réactions à la naissance parce que c’est important de dire, oui, je me prépare le plus que je peux, mais je réagirai comme je réagirai. Et ce que je dis souvent, toujours aux parents, c’est que ce n’est pas que vous pleurer votre enfant, vous pleurer sa condition et on peut être heureux d’avoir notre enfant et de vivre la naissance de façon heureuse, mais en même temps être triste parce que c’est sûr, votre enfant n’est pas exactement comme on le souhaitait, un enfant en santé, normal, tout ça. Marie Fortier : Exact, peut-être, si on continue sur la même lignée. Quand on apprend ça, il y a tout un ensemble d’étapes qu’on doit traverser pour arriver plus je dirais pas à accepter inconditionnellement, mais je dirais, à vivre avec cette réalité-là mieux, peux-tu nous en parler plus Marie? Marie Roberge : Souvent, je dis aux parents, ce n’est pas dans un processus de deuil ou la perte, mais ce n’est pas le projet comme on l’imaginait, c’est sûr que ce n’est pas un processus linéaire, on passe pas une étape première étape, une deuxième et une troisième étape et personne ne vit pareil dans un couple comme vous dites par rapport à maman qui se sent coupable de sa grossesse parce que c’est elle qui l’a porté, il y a des choses qui ne sont pas vécues de la même façon et c’est correct. Donc, c’est sûr que toutes ces étapes là, c’est normal de pleurer, parce que ce n’est pas ce que l’on souhaitait, ça ne veut pas dire que parce qu’on est triste au début qu’on ne l’acceptera pas et ça ne veut pas dire que si on traverse tout cela et qu’on a accepté et que oui, notre enfant est différent qu’on apprend à avoir confiance que oui, nos capacités et habiletés parentales qu’on peut lui inculquer une estime de soi et tout cela que peut-être le jour précédent l’entrée à la maternelle, qu’on n’aura pas cette espèce de boule, cette crainte-là qui nous revient, ce n’est pas qu’on recule en arrière, c’est une étape de vie. Marie Fortier : Qui se chevauche. Marie Roberge : Qui se chevauchent, c’est normal, je dis souvent aux parents que le premier regard, le regard des autres “ C’est les parents “. C’est normal au début, on n’a pas la confiance de dire, est-ce que je pourrai lui inculquer une belle image de soi, on a de la misère nous-mêmes de l’accepter, il faut se donner le temps, et ensuite, après ça, on gagne confiance en nous dans tout ce processus-là avec notre enfant. Marie Fortier : Ce qu’il faut comprendre, c’est une évolution, ça prend du temps. Il n’y a rien qui va venir tout seul et que cette situation-là, cette réalité-là amènent un impact partout dans la vie des gens comme, pour le parent lui-même individuellement, mais il y a des couples aussi qui sont souvent fragilisés aussi dans une situation comme cela et l’entourage, la famille et quand il y a d’autres enfants, les familles encore plus désorganisées, vous voyez cela souvent? Stéphanie : Oui, déjà, je pense que l’arrivée d’un enfant, quand c’est un premier, c’est le premier, il faut s’adapter à toute cette réalité-là et en plus, il y a un petit défi supplémentaire avec un enfant différent. Déjà d’être parent en soi, avec la venue d’un enfant 1er, 2e ou troisième, il faut déjà se réorganiser un petit peu et là, il y a une situation qui fait en sorte qu’il faut se réorganiser encore plus et ça l’a effectivement un impact sur l’entourage, des fois des couples et comme disait Marie tantôt, dans le couple, ils ne perçoivent pas la chose de la même façon, ça arrive pour n’importe quelles sortes de situations dans la vie là, mais là, c’est notre enfant et des fois, il y a des choses à travailler, à éclaircir. Il faut communiquer beaucoup, beaucoup, beaucoup, l’impact sur les autres enfants, la culpabilité que ça donne de plus aux parents, de dire, ce n’est pas que nous qui sont pénalisés dans la situation, je ne peux pas me séparer en 4, il faut que je sois à l’hôpital avec un et j’ai l’autre qui m’attend à la maison. Et j’irais jusqu’à dire avec l’entourage, on a pu observer à quelques reprises quand même les grand-mamans, les grands-papas, les oncles, les tantes voudraient être là, mais ne savent pas comment réagir, ils ne savent pas quoi faire. Marie Fortier : Quoi faire? Stéphanie : On a un malaise et des fois, puis, qu’ils ne savent pas comment réagir, ils se retirent et ce n’est pas pour mal faire, c’est juste qu’on n’est pas outillés pour supporter et on pense qu’on ne sera pas supportant et on se retire un petit peu. Marie Roberge : Oui effectivement, il y a des fois un malaise, normal de nos jours qu’en on a un enfant. Marie Fortier : C’est la joie! Marie Roberge : C’est la joie, on veut le partager, on met toutes nos photos de présentation sur Facebook “Voici notre petit bébé”. Pour ces parents, il y a un questionnement, est-ce qu’on le fait? Les gens vont réagir, est-ce qu’ils vont être mal à l’aise de dire “Félicitations”, mais en même temps, ils ne savent pas trop quoi faire et en même temps, ces enfants en cranio-facial avec leurs malformations au niveau, souvent, il y a des difficultés d’alimentation, ou au niveau respiratoire. C’est des enfants qui restent hospitalisés souvent, ça prend des services surspécialisés donc, on n’est pas dans notre région et surtout comme disait Stéphanie, ils ont d’autres enfants, ils sont à la maison. Marie Fortier : Ils sont éloignés. Marie Roberge : On est ici, on vit dans cette bulle-là. Stéphanie : Maman ne peut pas retourner faire dodo à la maison et revenir demain, il faut que maman reste là. Marie Fortier : Et même, j’ai des parents que j’ai côtoyés qui disait, même au niveau du budget familial! Marie, la maman qui avait laissé son emploi pour se dévouer entièrement à tous les soins de son enfant. Toutes les dépenses reliées à l’hébergement, au transport, toutes les investigations répétées, les soins ultra-spécialisés qui devaient se déplacer ça et là, a un impact sur tout le devenir des parents à quelque part. Marie Roberge : Oui, c’est des choses qu’on ne pense pas, mais c’est sûr qu’on dit que c’est des conditions plus rares qui nécessitent des soins spécialisés. Pour nous au niveau de la clinique cranio-facial, c’est ici à Montréal. Donc, on a des familles qui viennent de partout, la Gaspésie, de l’Abitibi donc, comme vous dites, c’est des frais, de l’organisation familiale. C’est sûr qu’il y a des choses qui peuvent venir en aide par rapport à tous les déplacements, des conditions des fois par le gouvernement. Marie Fortier : C’est très important les ressources, il en faut. Il y en a beaucoup qui pensent qui sont laissé pour compte. Ok, il y a des soins, mais qu’est-ce qu’on va faire, comment on va faire pour joindre les 2 bouts? Stéphanie : Il n’y a rien de miraculeux, je pense que des ressources, il y a une amélioration. Marie Roberge : Il y a toujours des limites, mais c’est sûr qu’il faut le savoir. Quand on doit aller dans une autre région, comme je dis, plusieurs régions, il y a des programmes qui couvrent des frais de déplacements et d’hébergement pour les parents qui vivent loin, car ils n’ont pas les services surspécialisés dans notre région donc, on peut se référer à notre hôpital de région pour avoir des frais là. Souvent aussi les enfants qui ont certaines conditions peuvent avoir un supplément pour enfant handicapé qui est une allocation familiale, ça aussi peut aider. C’est des choses limitées et ça cause un autre stress aussi sur la famille, le stress dans la famille, l’organisation familiale, séparé de la famille, s’il y a d’autres enfants et tout cela, ça fait beaucoup de chamboulement. Marie Fortier : On voit toute l’ampleur que ça peut prendre et vous assurez les suivis après, parce qu’ils ne sont pas toujours hospitalisés et vous référez, quand ils sortent, des références dans le réseau de la santé pour le suivi. Stéphanie : En fait, les enfants, parlons pour notre clinique à nous, c’est des enfants qui ont besoin de plusieurs suivis avec plusieurs spécialistes différents, c’est dur pour un parent. On en a qui sont super organisés, bon il faut qu’on aille en ORL, faut que, faut que, mais on essaie de leur organiser les choses le plus possible pour regrouper les rendez-vous et tout ça. C’est sûr que tout ce qui peut-être fait à la maison, dans leur secteur, on essaie de leur faire ça, mais en même temps, parfois, ils ont besoin de soins ultra-spécialisés ici et oui, on les organise tout cela et souvent, on les suit jusqu’à 18 ans et même au-delà, même au-delà oui. Marie Roberge : On dit souvent qu’on les adopte pour longtemps, souvent aussi en même temps, comme dit Stéphanie, il y a beaucoup de choses qu’on peut faire en région et on a une conscience de dire, on sait ce que ça fait pour une famille de devoir s’organiser, de venir ici à Montréal et tout cela, donc, regrouper les rendez-vous, faciliter tout cela dans l’organisation familiale et en même temps dans notre discours, oui, c’est important dans nos valeurs, oui, on vous adopte, oui nous votre différence, c’est notre normal. Marie Fortier : C’est votre quotidien. Marie Roberge : Oui, on a un regard différent par rapport à tout cela, c’est sûr que c’est limité, mais il y a des familles que j’aimerais suivre plus régulièrement, mais la distance géographique fait qu’on ne peut pas. C’est sûr qu’il y a des gens qui m’appellent quand il y a des situations, mais c’est limité. Il y a des suivis qu’on peut faire par des collègues dans le réseau, au CLSC, on se parle. Des fois, ça peut-être aidant de se référer à nous, on se parle, mais là, pour nous, cette surspécialité-là, ou de penser à c’est quoi, parce que des fois, les parents aiment ce côté-là différent au niveau facial, comme on dit, souvent ce n’est pas une difficulté médicale, elles ne sont pas physiques, c’est des difficultés que la situation médicale apporte qui sont psycho-social au niveau du rapport aux autres. Marie Fortier : D’où l’importance du soutien psychologique d’accompagnement pour l’enfant qui grandit et les parents. Stéphanie : Et pour l’entourage. Marie Roberge : Oui, c’est pour cela qu’on est une équipe multidisciplinaire. Moi mon rôle est beaucoup plus au niveau des parents et nous on a 2 collègues psychologues pour accompagner les enfants en même temps à travers tout cela et le cheminement d’acceptation et aussi pour prendre des décisions un petit peu plus tard par rapport à des chirurgies, qu’est-ce qu’ils veulent vraiment. Marie Fortier : La suite. Marie Roberge : La suite inclut l’enfant dans son processus. Marie Fortier : Il faut dire qu’à travers tout cela, il peuvent être très heureux. Les enfants et la famille, que ce n’est pas négatif pour le reste de la vie. Stéphanie : Il faut essayer, on dit souvent aux parents, oui, vous avez un enfant, c’est un enfant! Marie Fortier : C’est votre enfant. Stéphanie : C’est votre enfant, puis il va avoir sa vie d’enfant, oui, il a ça ça ça. Il va vous faire les mêmes niaiseries que votre plus vieux, il va vous faire une crise de bacon parce qu’il veut de la gomme dans la machine, il va faire les mêmes niaiseries que les autres enfants, c’est un enfant! Et nous autres, on est là pour aider les parents, les accompagner pour qu’ils deviennent le plus épanouis possible. Et vous seriez surpris de voir le nombre de jeunes ados, adultes, qui n’ont jamais voulu des chirurgies qui n’ont pas voulu corriger leur différence parce qu’elle fait partie d’elle. Puis, il y en a d’autres que c’est plus difficile, j’aurais tendance à dire que la majorité, ça va bien. Marie Fortier : Il faut avoir confiance. Marie Roberge : Oui, il faut se faire confiance et comme dit Stéphanie, au début, la peur, on pense au pire, on pense au pire. Marie Fortier : C’est le premier réflexe. Marie Roberge : C’est ça qui est différent avec des conditions comme cela. Quand on a un petit bébé, on se projette 20 ans plus tard et ce qu’on fait avec un petit bébé qui n’a pas de condition. Est-ce qu’il va avoir une blonde? Va-t-il avoir des amis, être victime d’intimidation? On ne pense pas à ça avec un bébé normalement. C’est tellement de grosses questions et on a pas de contrôle à savoir et c’est vrai qu’on rencontre des enfants ou au niveau de leur développement psycho-social c’est incroyable. Marie Fortier : Ils surprennent tout le monde. Marie Roberge : Ils surprennent tout le monde, et moi, souvent qu’on dit, je pense qu’on a le même discours moi et Stéphanie, quand on fait des retours de notre expérience, c’est vrai que dans notre clinique, dans nos familles, on a pu voir des enfants des plus beaux. Marie Fortier : Extraordinaire, vous êtes de bonnes personnes aussi pour les soutenir. Quand ils se sentent aimés et se sentent pris comme ils sont, je pense que ça leur donne du carburant pour avancer plus facilement grâce à des intervenants comme vous. Marie Roberge : On aime ça! On dit souvent la différence fait partie de leur enfant, ce n’est pas leur enfant qui est différent, il a une différence! Donc, souvent, quand je vous dis de toutes les réactions dans la grossesse et là, je leur dis, attendez, vous allez rencontrer votre enfant, là, vous pensez juste à la différence, c’est tout ce qui prend la place, prenez le temps de rencontrer votre petit bonhomme, cette petite fille et comme on dit, les enfants nous surprennent énormément dans leurs capacités d’adaptation. Marie Fortier : Écoutez, on pourrait en parler longtemps, il y a beaucoup à dire, je vous remercie beaucoup d’avoir été là, mais j’aimerais en conclusion, qu’est-ce que vous voulez laisser de part et d’autre avec votre expérience et expertise respective, un message clé si on peut dire? Stéphanie : Moi, je dirais, tout ce que vous vivez ou avec votre vécu, ou ce que vous vivrez, c’est NORMAL. Il ne faut pas hésiter à parler, à demander de l’aide, vraiment faut le dire. Il n’y a rien de ce que vous vivez qui est anormal, on a déjà vu ça, on va vous aider, vous allez trouver de l’aide autour de vous et je veux juste vous dire que je suis convaincue, que sur sa route, votre enfant va toujours trouver, trouver quelqu’un qui va l’aimer comme il est, et qu’il va le supporter, et va l’aider à faire son chemin et va vous aider aussi à travers tout cela. Marie Roberge : Comme dit Stéphanie, c’est normal, c’est normal d’avoir de la difficulté à accepter. Marie Fortier : Et qu’on l’aimera pas! Stéphanie: Ça n’a pas rapport avec l’amour. Marie Roberge : Moi, je pense qu’il faut se faire confiance dans tout ce processus, se donner la chance. Marie Fortier : Du temps. Marie Roberge : Du temps, comme dit Stéphanie, vous n’êtes pas seul. Souvent, on pense tellement qu’on est seul au monde, que personne ne connaît la condition de notre enfant, que personne ne peut comprendre et pour nous, c’est super important et même, nous on peut apporter quelque chose nous aussi, on a un souci de faire rencontrer des familles parce que souvent quand on se regroupe, moi je dis souvent, il y a une autre famille que votre différence, que tout le monde trouve tellement différente dans votre famille, qui est la normale, la réalité de quelqu’un d’autre, donc, c’est important. D’avoir foi, qu’il y a des gens à travers le parcours de votre enfant qui, comme vous, va voir les beautés de votre enfant et son unicité. Donc, c’est un message d’espoir Marie Fortier : Et moi, je vais faire la porte-parole de tous les parents que vous avez pris soin, et les enfant que déjà, vous avez pris soin et ceux à venir, pour vous remerciez pour votre beau travail. Stéphanie et Marie Roberge : Ça fait plaisir. Marie Fortier : On dit souvent que la santé est le bien le plus précieux et parfois, on l’oublie souvent quand on en bénéficie à tous les jours et ce que j’ai envie de dire en conclusion, à tous ceux qui m’écoutent, à tous ceux qui bénéficient d’un bébé en santé, restez ouverts, rester compatissants et bienveillants pour les personnes autour de vous qui peuvent vivre des réalités comme ça qui sont pas évidentes et d’essayer de les aider du meilleur de vos capacités et sur ce, je vous laisse et je vous souhaite le meilleur pour vous et à votre bébé bien sûr et on se retrouve sur mon site mariefortier.com. (Musique))

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