Vivre une grossesse et accueillir un bébé dans sa vie est souvent un rêve à réaliser pour la grande majorité des gens. On s’imagine, de prime abord, que lorsqu’on sera prêt, la grossesse viendra, que cette dernière se passera super bien et que le bébé naîtra en bonne santé pour s’ajouter à la famille. Malheureusement, la réalité peut être tout autre pour bon nombre de personnes. Des problèmes d’infertilité peuvent survenir, une fausse couche peut se produire ou le couple peut avoir l’annonce que leur bébé a une problématique de santé avant même sa naissance (je vous invite à lire le billet Avoir un enfant différent). C’est là qu’on s’aperçoit qu’on n’a pas le contrôle sur tout et que la vie peut en décider bien autrement.

La perte se vit de façon très différemment d’une personne à l’autre, mais, le vide est là pour tous.

Un jour je lisais le journal qui parlait d’un centre de recherche sur les baleines de Victoria en Colombie-Britannique et cet article racontait une scène déchirante dans laquelle une maman orque, transportait son bébé mort depuis plusieurs jours. Lorsque son bébé commençait à sombrer, elle le remontait à la surface grâce à tous ses efforts et continuait de le pousser avec son front dans la mer agitée. Le fondateur du centre de recherche relatait qu’il croyait que cela faisait partie du processus de deuil de la mère. Quelle histoire! Pour vous dire comment, même pour les animaux, que la perte est terrible à prendre et demande du temps.

Il n’y a pas de statut officiel de nom pour désigner une personne qui a perdu son enfant. On devient parent sans enfant? Nous nomme des parents endeuillés? Des parents orphelins? On ne sait pas trop.

Définitions

Au niveau scientifique, lorsqu’on parle de deuil périnatal cela peut toucher différentes périodes de cet espace temps. Selon la Société canadienne de pédiatrie, on dit que:

Une fausse couche: c’est la perte du bébé durant la grossesse à moins de 20 semaines.

Une mortinaissance: fait référence à une mortalité de la 20ème semaine de grossesse jusqu’à sa naissance.

Un décès néonatal: fait référence au décès d’un bébé dans les 28 jours qui suivent sa naissance.

Au niveau statistique, au Canada, c’est plus de 3100 parents qui ont fait face à la mortinaissance sur les 376 291 naissances vivantes de 2017.

Particularités du deuil périnatal

Selon plusieurs auteurs plus spécialisés en soins palliatifs pédiatriques, pour plusieurs personnes, le deuil périnatal les prive de devenir parents. Même s’ils n’y sont pour rien, les couples se sentent néanmoins coupables par rapport à leur incapacité à enfanter.

Lorsqu’on perd notre bébé avant même sa naissance, on vit le deuil d’un «avenir» et non d’un «passé». N’ayant pas vécu avec le bébé, n’ayant pas partagé de moments, de souvenirs avec lui, difficile de trouver des histoires à raconter, des événements positifs auxquels se rattacher pour apaiser un tant soit peu, la peine ressentie. Comment trouver un sens à ce passage douloureux de la vie? Selon les différentes croyances et les influences culturelles, la perte d’un enfant peut signifier diverses choses.

Quand un bébé vient au monde décédé ou a vécu très peu longtemps après l’accouchement, il est difficile aux parents de partager leur peine et leur souffrance avec leur entourage puisque socialement, le bébé attendu, en santé, n’est plus. Il est disparu, il reste pour eux un étranger, un inconnu. Le réseau se sent alors souvent moins concerné, interpelé puisqu’il n’a pas été témoin de la perte, de la disparition de l’enfant donc, plus difficile d’apporter de la sympathie, de l’empathie et du réconfort dans ce cas, pour le parent endeuillé.

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