Je m’appelle Agathe et je viens de mettre au monde un bébé qui est atteint d’un syndrome qu’on ne peut pas encore identifier. C’est mon deuxième enfant et je peux vous dire que mon mari et moi avons été dévastés face à cette nouvelle. J’ai voulu trouver de l’information sur les enfants avec handicap pour y trouver des réponses et un certain soutien à quelque part. J’aime mon bébé mais je suis tellement triste, car je ne sais pas comment son avenir et le nôtre seront définis. Je vis présentement un jour à la fois. Mon conjoint s’exprime peu et on dirait qu’il veut être fort pour moi mais je le sais que tout cela l’a atteint autant que moi. C’est un drame dont il faut parler puisque ça fait partie d’une réalité pour bon nombre de parents comme nous qui sont pris devant cette évidence sans jamais y avoir pensé auparavant. Merci d’écrire sur l’arrivée d’un bébé aux besoins particuliers avec l’impact que cela peut créer dans la vie d’un couple, d’une famille. Merci d’avance et je suis disponible pour témoigner de mon expérience si cela peut en aider d’autres. Agathe
Chère Agathe, merci pour ton message.
Tu as bien raison, il faut ouvrir sur ce sujet aussi même si parfois difficile à lire lorsqu’on se prépare à accueillir un bébé. Tous souhaitent un bébé en santé et complètement normal. Le choc est grand s’il s’avère que le bébé ne soit pas à la hauteur des attentes parentales. Lire sur le sujet ne provoque pas de maladie ou syndrome pour le bébé mais cela peut néanmoins susciter une réflexion, une discussion dans le couple qui n’est pas banale d’avoir avant la naissance du bébé. Vivre une telle expérience Agathe est la même chose que vivre un deuil, le deuil du bébé attendu. Tu as bien raison de dire que cette situation a un impact sur le reste de la vie du couple et de la famille.
Je t’invite à lire le billet que j’ai écrit sur le thème : Avoir un enfant différent. Merci pour ton message et ta démarche proactive pour aider d’autres parents en lien avec ton vécu à toi.
À bientôt,
Marie
La spécialiste des bébés
